SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

viernes, 24 de diciembre de 2010

¡Feliz Navidad!




Que la paz, la felicidad y la prosperidad os acompañen siempre
y a nuestro compañero inseparable "el dolor"
 no le dejen ni un mínimo hueco a nuestro alrededor.

Os desea con todo cariño el "tormento" llamado Leonor
(me salió hasta un pareado y todo jijijiji)

Os dejo muchos besitos de chocolate y turrón junto a mi foto de antes de estar en silla (jis jis jis jis...)

domingo, 19 de diciembre de 2010

Campeando el temporal...


Por fin parece que este martirio va llegando a su fin. La verdad es que he estado muy deprimida y asustada pensando que nunca más volvería a levantarme de la cama, pero poco a poco voy retomando mi vida, pues aunque todavía debo permanecer varias horas estirada, ya me levanto a comer y voy saliendo a la calle.

Por fin este martes pasado pude ir a mi clase de musicoterapia y no conforme con ello, ayer por la mañana me fui junto con dos compañeras más a un taller que hacía nuestro profe en Barcelona. Y mañana si no pasa nada, me vuelvo a ir otra vez a la "city" para hacer las compras de Navidad junto con mi hija y una amiga.

Os parecerá una tontería, pero el otro día me emocioné tanto al poder sentir el viento fresco sobre mi cara y pasear por las calles de mi barrio, que se me saltaron las lágrimas. Ni que decir tiene que después lo pagué con creces (hoy llevo todo el día en cama) pero es un pago que doy a gusto, pues no concibo el pasar mi vida entre estas cuatro paredes. Soy consciente de que tengo que calcular muy bien en qué quiero gastar mi escaso tiempo de estar sentada, pero precisamente por ello lo valoro mucho más, porque sé lo escaso que es y la posibilidad de perderlo que tengo. Pero no lo quiero pensar, tan solo quiero disfrutar y vivir. Vivir en el más amplio sentido de la palabra, pues os aseguro que cuando salgo, no hay persona más feliz que yo en todo el mundo.

Un abrazo bien grande amigos míos, gracias por estar siempre aquí y no dejarme sola.

jueves, 2 de diciembre de 2010

Un mes en cama



Ayer hizo un mes que me metí en la cama y todavía no he salido, y no ha sido por no intentarlo, al contrario, cada día al despertar lo hago con el ánimo resuelto y con la esperanza de que hoy sí, hoy sí me podré sentar.

Ya ni tan siquiera pido poder andar, sino simplemente poder estar sentada tranquilamente en mi silla, pues desde una silla y sobre todo si es de motor, se pueden hacer multitud de cosas. De hecho, soy una cabra loca que no paro en casa más que lo imprescindible. Pero eso se acabó, mi cuerpo no está por la tarea de acompañarme más en mis locuras y llega un momento en que mi paciencia se está terminando y mis ánimos se vienen abajo como un castillo de naipes movido por el viento, y no sé cómo pararlo.

El ver como los días se van sucediendo unos a otros sin cambios notables ni mejoría en mi cuerpo, me tiene espantanda, pues pienso que ya nunca me podré levantar, que mi nervio no se desinflamará, y que tendré que hacer la vida desde una cama y esto me desespera y agobia como nunca imaginé. Pero otras veces, sale la mujer práctica que tengo en mí y piensa: "Muy bien, si esto es así, lo mejor será que nos preparemos para ello y empecemos a organizarnos de nuevo la vida"... Pero no puedo, el miedo a que esto sea así me paraliza.

A pesar de haber pasado ya un mes, los dolores no cesan ni bajan su intensidad, al contrario, hay días que atacan con más rabia que nunca. Tanto es así que este fin de semana tuve que doblar la dosis de morfina (hacía tiempo que lo debía haber hecho pero me resistía a ello) pero a los dos días mi cuerpo se saturó y me puse tan mala que me tuve que quitar el parche e intentar aguantar todo el día sin nada para poder desintoxicar mi pobre organismo, y se ve que no le sentó muy bien al nervio que tengo pinzado, pues se rebeló y me dejó totalmente postrada sin poder moverme ni en la cama y con un dolor terrible desde mis caderas hasta la punta de ambos pies.

Me espanté tanto al ver la situación que estuve a punto de irme de urgencias, pero después pensé friamente: ¿para qué? ¿a dónde iré? ¿qué me van a decir que no me hayan dicho ya? y me quedé en casa intentando controlarlo con la música y ejercicios de relajación, para evitar volverme loca, pues el año pasado ya di toda la guerra que pude con este tema (fue la primera vez que me pasó esto) y por más pruebas que me hicieron y más médicos que estudiaron mi caso, todos llegaron a la misma conclusión: No te podemos tocar, si lo hacemos, te rompes.

Así, sin  más. Esto es lo que hay y esto es lo que debo de aceptar de una vez por todas para no amargarme la vida y poder ser de nuevo yo misma. Pero ¿cómo? ¿cómo alguien tan activa y tan llena de vida y ganas de reír y divertirme como yo, puede aceptar sin amargarse el hecho de no moverse más ni salir de una cama? Si alguien lo ha descubierto, por favor que me lo explique.

Hay una frase muy buena y muy cierta que dice: "Lo importante no es lo que te pase, sino cómo lo vives y desde dónde lo vives. Tu eliges si lo vives desde el rencor, el odio, la amargura... o desde el amor y la serenidad" 

Pues bien, estoy en ello... siempre estoy en ello.

Un abrazo de corazón a corazón,


miércoles, 24 de noviembre de 2010

Sigo aquí...


Me siento frente al ordenador con intención de escribir...
De sacar fuera de mi tantos y tantos pensamientos que pululan por mi mente
Casi siempre a horas intempestivas,
Sin embargo ahora todo está en calma...
Todo está quieto y callado dentro de ella.
¿Por qué no vienen a mí todas esas cosas que deseo sacar?
¿Por qué desaparecen en cuanto cojo mi pluma o me siento frente al teclado?
Tal vez sea porque es mejor así,
Para que todo permanezca quieto,
Estable,
Dentro de mí.


Leonor

sábado, 30 de octubre de 2010

Intentando recomponer mis vestiduras...


He pasado una semana de lo más triste y melancólica sin tener ganas de nada. Tan pronto veía en la muerte mi mejor amiga y compañera, como tan solo de pensar en irme con ella... ya era suficiente motivo para desear seguir aquí con todas mis fuerzas. Porque todavía me quedan muchas cosas por vivir, aprender y conquistar.

Por fin ayer, ese aislamiento autoimpuesto para poder llegar al fondo de mí misma, las pastillas y el sueño profundo, hicieron su efecto y otra vez empecé a ser nuevamente yo. Pero muy poco a poco... De entrada, salí a la calle y me compré un vestido para verme bonita. Ya puestos, me senté en una terracita con mi marido a tomar un aperitivo al solete, pues ese solecito de otoño es un verdadero bálsamo para mis huesos y mi alma. Pero... (siempre tiene que haber un pero) Hoy ya no me puedo mover.

Esta mañana me levanté bien, y aprovechando el solecito que hacía me cogí un libro y me fui a la terraza a leer. Me parecía mentira volver a disfrutar de nuevo de una buena lectura sin pensar en nada más, simplemente ser consciente del aire... del calorcito del sol en mi cara... de la "aventura" que estaba leyendo... Cuando de pronto un suave dolor empezó en mi cadera. No quise hacerle caso pensando que eran manías mías y cambié de postura. Pero no cesaba... al contrario, cada minuto que pasaba se hacía más intenso. Tanto, que cuando me quise levantar para cambiar de silla e ir a comer ya no me podía mover.

Estoy justo como hace un año: Sin poder sentarme y con un dolor terrible de cadera que me baja hasta la rodilla. Han pasado varias horas y a pesar de estar en cama (escribo tumbada) con el parche de morfina y con un par de pastillas en mi cuerpo, el dolor no cede, sino que cada vez es más intenso y cada movimiento que necesito hacer es como si se me rompiera la cadera.

El año pasado también por estas fechas y ante los mismos síntomas, lié la de "San Quintín" insistiéndole a los médicos para que me mirasen a fondo e hiciesen algo para terminar con este tormento. Consulté con varios y me hicieron toda clase de pruebas (incluso repetidas para que me callase) y al final el resultado fue el mismo con todos ellos: "No se te puede tocar. No podemos hacer nada porque si te tocamos te rompemos, pero tranquila, que la cadera todavía no está rota"  

Y ahora, ¿cuánto aguantará?  porque el dolor es como si se estuviese rajando, imposible moverla ni sentarme. Pero la pregunta del millón es ¿cuánto aguantaré yo?  Porque así es imposible salir del pozo y estar alegre y con ganas de hacer cosas. Tenía previsto empezar a hacerles terapia regresiva a varias personas que me lo habían pedido hacía tiempo, pues pensé que sería una buena oportunidad de sentirme útil y de ayudarme a apaciguar el dolor por la pérdida de mi amiga... Pero ahora me es imposible. Al menos hasta que me pueda sentar. La vez pasada me tiré así tres meses y solo de pensarlo se me pone la piel de gallina. ¿Cómo levantar cabeza si no puedo hacer nada? ¿acaso mi futuro es estar inmóvil? ¿Cuándo encontrarán una solución a todos estos problemas? ¿Estaremos todavía vivos cuando la encuentren? Me temo que no. Los años pasan rápidos y somos una generación ya mayor y muy masacrada por el virus de la polio. Respecto al SPP... quién sabe lo que es y hasta dónde puede llegar...

No es mi intención alarmar a nadie ni despertar compasión. Escribo mis síntomas porque es precisamente por ello que creé este blog, porque echo de menos el saber cómo lo están viviendo los demás, qué sienten, qué síntomas, problemas, o lesiones se les presentan... Y qué hacen para sobrellevarlos o eliminarlos. Porque en este tema me siento muy sola e incomprendida por los de mi alrededor.

Un abrazo con todo mi cariño,

jueves, 28 de octubre de 2010


Dolor,
Furia,
Negación,
Tristeza...

No quiero estar aquí,
No quiero pensar.
No me quiero marchar...

Parar la mente.
Activarla...

Perderme
Volverme a encontrar...

¿Hay quien de más?


Leonor


Pido disculpas a todos los que entráis a leerme y a dejarme vuestros cariñosos comentarios por teneros tan abandonados y no pasar a visitaros. Pero en estos momentos me es imposible. Mi mente está muy revuelta y sin ganas de nada. Siento cómo voy cayendo en picado y de verdad que hago muchos esfuerzos para frenar la caída y no llegar a ese pozo sin fondo... Pero de momento soy incapaz de nada más.

Nos vemos pronto... Un abrazo con todo mi cariño

Vuestra amiga que no os olvida,
Leonor

sábado, 16 de octubre de 2010

La polio, una enfermdad del pasado que forma parte del presente




Hoy fisgoneando por el facebook y saludando a los compañeros que por allí tengo, encontré un enlace de un escrito de Juli Sellés sobre el Síndrome Post Polio que me ha parecido muy interesante porque veo que piensa como yo. He aquí lo que dice entre otras cosas:

_"Existen sobrados motivos como por intentar mantenerlo dentro de la más absoluta de las ignorancias. La mediana de edad de las personas afectadas es de 56,65 años, quiere decir que el Estado, está a cuatro pasos de conseguir sacarse un gran problema del encima, con la llegada de la edad de la jubilación las demandas por incapacidades desaparecerán, el INSS se verá aliviado de uno de sus peores lastres".

Como dice el refranero español... "Muerto el perro se acabó la rabia"  y aunque nos parezca mentira o demasiado fuerte, es verdad.

Al final de su escrito, que está muy bien documentado y hace un pequeño resumen de lo que es la polio y el SPP, llega a esta conclusión:

_"En España, hay 35.000 personas afectadas por la pòlio paralítica, éstas representan menos del dos por ciento de personas afectadas por el poliovirus, la UE reconoce que el 40% de personas que padecieron la pòlio no paralítica pueden llegar desarrollar el SPP. Pues resulta fácil, si el dos por ciento equivale a treinta cinco mil personas, el noventa ocho por ciento restante representa a millón setecientas quince mil personas, si de éstas, el cuarenta por ciento pueden acabar desarrollando el SPP, obtenemos un resultado de seiscientas ochenta seis mil personas que podrían estar afectadas.

De ser cierto, no es extraño que exista tanto hermetismo y la voluntad de mantener la ignorancia y el desconocimiento. La negligencia que se cometió hace cincuenta cinco años no tiene responsables, una vez más, sólo existen víctimas en busca de una respuesta que nunca encontrarán.

Juli Sellés


Como véis, el reportaje promete porque es de lo más interesante. Aquí os dejo el enlace que os llevará directamente a su escrito:


En él veréis cifras y datos para que los que no la conocéis sepáis un poquito más sobre esta enfermedad. A ver si entre todos logramos darle algo de publicidad y conseguimos que los médicos, científicos, etc. se pongan las pilas y estudien e investiguen más sobre el tema, así cuando uno vaya a la consulta no te miren como si fueses un bicho raro o hablase en chino, pues ante la ignorancia del tema los hay que te tratan como si estuvieses loca y solo quisieras hacerte notar cuando en realidad no tienes nada... Deprimente ¿no?


Un abrazo amigos,



miércoles, 13 de octubre de 2010

Réquiem por un alma bella



Hoy es un día muy triste para mí porque esta mañana ha muerto una amiga muy querida. Pero también es alegre porque por fin ha terminado su sufrimiento. Aún así, duele tanto... Duele el saber que no podré oír nunca más su voz al otro lado del teléfono, que ya no habrán más veranos de alegres reencuentros, ni besos, ni "tiradas de tarot" buscándole a la pareja perfecta (cualquier excusa era buena para pasar una tarde divertida) ni más copas de cava ni chocolate a escondidas... (siempre la maldita dieta) Duele. Duele mucho.

Mañana a medio día le diré mi último adios a su cuerpo, ese cuerpo que llegué a amar desde el primer momento que la conocí, pues sin saber cómo ni por qué, nos hicimos amigas en una tarde compartiendo una conferencia con merendola incluida y ya no nos volvimos a separar. Era como si nos conociésemos de toda la vida. Yo iba con una amiga y a pesar de mi timidez innata me acerqué a ella porque la vi en un pequeño apuro, y ella, tan tímida como yo, aceptó nuestra ayuda entre risas y frases hilarantes, para hacer de esa situación complicada una cosa de lo más cómica y divertida. Y doy fe de lo bien que nos lo pasamos esa tarde las tres juntas. Y de eso hace tan solo cuatro años...

Quisiera poder hacerle un pequeño homenaje por tantas risas compartidas, tantas conversaciones, tantos llantos... Pero no soy poeta, ni escritora, ni música... Solo sé que la quiero y que siempre la llevaré en mi corazón.

Hasta siempre mi querida amiga Montse. Muchas gracias por haber compartido conmigo un trecho del camino. Te quiero, no lo olvides.


Dios de mi corazón, Dios de mi comprensión,
Dígnate a acoger a mi amiga en Tu Luz
A fin de que su alma renazca en el mundo espiritual
Y more en la Paz Profunda hasta su próxima encarnación.
Gracias Padre porque sé que me has escuchado...

Vuela mi dulce amiga...
Vuela con tu cuerpo de Luz Infinita
Ya libre de toda atadura y dolor.
Vuela alto mi niña
Y no mires atrás...

Leonor

viernes, 13 de agosto de 2010

Un extraño veranito...


Menudo veranito que estamos teniendo aquí en Barcelona. A pesar de hacer mucha calor (cosa que me encanta jeje) no lucen los días porque casi siempre está nublado o con lluvias, con lo cual, de ir a la playa nada de nada ¡con lo bien que una se lo pasa! y eso sin contar lo estupendo que van para nuestros atormentados huesos, la brisa marina y el solete. Pero bueno... mejor dejarlo antes de que me empiece a cabrear, pues tanto esperar el verano, para al final no poder ni disfrutarlo.

Lo que yo decía... que me tendría que haber ido a vivir a Canarias. Si no lo hice hace un par de años, cuando buscábamos un piso adaptado a mis condiciones físicas, fue porque mi marido se empeñó en seguir aquí a causa de su trabajo y al final me convenció, pero creo que no le tendría que haber echo caso, total, al final se quedó en el paro... Y aquí con tanta humedad no tengo calidad de vida, ya que ésta es lo peor que puede haber para mis huesos, y allí en mi querida Fuerteventura, con esos vientos tan tórridos del África, estoy divina. Eso sin hablar de sus gentes maravillosas, pues a parte del clima y el bello paisaje de la isla, me encantan las personas que allí viven. Total: un paraiso para mis sentidos.

Pero bueno, mejor no quejarse, pues mentiría si dijese que no me gusta vivir aquí, en la tierra donde nací y me crié. Sé que si algún día me marchase la echaría mucho de menos, por eso lo ideal sería poder tener una casita en Fuerteventura y otra aquí en mi querida Barcelona, así viviría medio año en cada una y asunto solucionado jajaja... Pero no pierdo la esperanza... Quizás algún día lo consiga.

¡FELIZ VERANITO! mis queridos amigos. Espero y deseo que lo paséis muy bien y que disfrutéis al máximo de todo lo que la vida os ofrezca. Yo por mi parte he aprendido a disfrutar hasta de esta lluvia puñetera que repiquetea en mis doloridos huesos como si de maracas se tratasen.


Un abrazo caluroso con cariño,


viernes, 30 de julio de 2010

Trascenderse uno mismo

Hace ya tiempo leí un libro de Ken Wilber "La conciencia sin fronteras" y apunté unas frases que me parecieron estupendas por su aplicación práctica en mi propia vida, aunque debo reconocer que después de escribirlas en una libreta donde anoto todo aquello que leo y me parece interesante, las olvidé por completo. Pero hoy, curioseando las hojas de mi vieja libreta me topé con ellas casi por casualidad (?) y decidí traspasarlas a mi blog para no volverlas a olvidar y también por si pueden ayudar a alguien. Solo espero que os gusten tanto como a mí y que os ayuden a vivir un poquito mejor.



PARA TRASCENDERSE UNO MISMO

Tengo un cuerpo, pero no soy mi cuerpo.

Tengo deseos, pero no soy mis deseos.

Tengo emociones, pero no soy mis emociones.

Tengo pensamientos, pero no soy mis pensamientos.

Soy lo que queda, un puro centro de percepción consciente,

Un testigo inmóvil de todos estos pensamientos, emociones, sentimientos y deseos.



(Hay que decirlo varias veces)


Uno mismo es quien está produciendo sus propios síntomas.

"Eso" interior que siente dolor, no conoce en sí mismo, el dolor; eso que siente miedo no sabe lo que es el miedo, eso que precibe la tensión está libre de tensiones. Ser testigo de estos estados es trascenderlos. Ya no te pueden atacar porque los miras de frente. Nos identificamos con lo que nos aflige y ahí radica la verdadera dificultad.


RESUMIENDO
: "Tengo mente, cuerpo y emociones, pero NO soy mente, cuerpo y emociones"


Besos... Leonor

martes, 20 de julio de 2010

Así me siento hoy



Así me siento hoy... Toda rota por dentro, como si mi coxis, caderas y espaldas estuviesen hechos trozos y mis músculos y piel claveteados por puntiagudos y largos clavos que no dejan respiro a mi alma.

Hoy no se me puede tocar... ni tan siquiera tolero el roce de las sábanas en mi piel... Todo me hace daño.

Cada vez que salgo de casa lo pago muy caro. Todo esto es porque el domingo fui a Barcelona a pasar la tarde con mi hija (está a veinte kms. escasos de mi casa) y tan solo el traqueteo del coche ya es suficiente motivo para que se disparen todas las alarmas de mi cuerpo, pues cualquier movimiento o vibración -incluso la de la silla de ruedas cuando voy por la calle- me producen un dolor intenso a los cinco minutos de salir. Y hoy, como tantas otras veces, pienso que noy hay derecho a pagar tan caro una salida. Una simple y corta salida...

Y me pregunto... ¿merece la pena vivir así? ¿Cuánto más tenemos que aguantar?

Empezamos nuestra vida sufriendo... Nos quedamos sin niñez... La vida nos dio un respiro para mostrarnos que era bella, que podía hacernos felices y nos enseñó su cara más tierna y perfecta.
Pero todo era un engaño, una sútil burla del destino, pues cuando mejor estábamos éste nos lo quitó todo y volvimos a encontrarnos cara a cara con nuestros sufrimientos de antaño, solo que esta vez eran mucho más grandes y horribles... mucho más incontrolables. Y encima no contamos con el ímpetu de la juventud o la inocencia de la niñez para poder hacerles frente.

Somos mayores... estamos cansados... agotados de luchar y aguantar... Y abandonaremos nuestra vida igual que la empezamos: Sufriendo. Y quedándonos sin esa etapa maravillosa que puede ser la vejez; donde todo es calma y serenidad... donde solo estás para recoger tus frutos y disfrutar de los nietos que la vida tenga a bien concederte.

Un abrazo muy suave y cansado...

miércoles, 9 de junio de 2010

Buenas Noticias!






Hola mis queridos amigos, antes que nada deseo pediros disculpas por lo alejada que he estado de mis blogs y de todos vosotros. Como muchos sabéis, esto del SPP no te da tregua ninguna: Los dolores lejos de disminuir parece que aumentan día a día, o al menos es así como se percibe al estar las veinticuatro horas del día dolorida...

Pero no es de esto de lo que os quería hablar hoy, sino contaros una muy buena noticia.

¿Os acordáis de todo el revuelo que liamos mi amiga Ana y yo con esto de los Taxis Adaptados? Pues bien, por fin ¡¡¡SE HA ARREGLADO!!! Al menos aquí, en la población donde vivimos, aunque me temo que en el resto de poblaciones del Baix Llobregat, no han solucionado nada. También cabe decir que nosotras hemos sido las únicas que nos hemos movido, pues a parte de denunciarlo en periódicos (también se publicó en prensa escrita) pusimos una queja en toda regla ante el "Síndic de Greuges" de Catalunya (el defensor del pueblo de aquí) Y todo unido ha hecho que el Ayuntamiento de nuestro municipio reaccione y dicte unas nuevas normas para la utilización de este servicio. En estas normas ya no dice nada de que no se pueda repetir dirección, horario, etc. ni ninguna de las incongruencias anteriores, y de momento, se pueden utilizar tantas veces como necesitemos siempre que no se abuse (claro, que no sabemos qué es lo que ellos entenderán por "abusar")

De todas formas, ¿qué os parece? ¿a que es una muy buena noticia? Y todo esto gracias también a tod@s vosotr@s que habéis estado ahí apoyándonos con vuestros mensajes de ánimo y los dejados al pie de la entrevista que nos hicieron. Por ello os quisiera dar las GRACIAS desde el fondo de mi corazón, pues sin vuestro apoyo y ánimos, esto no hubiera sido posible, pues ni os cuento la de trabas que nos llegaron a poner para intentar pararnos los pies. Tantas, que llegó un momento en que estuvimos a punto de tirar la toalla. Pero por suerte no fue así y todo acabó bien.

Ahora solo espero y deseo que esta buena noticia se expanda al resto del Baix Llobregat, pues era esto lo que nosotras siempre hemos pedido: que toda la zona metropolitana tuviese los mismos derechos que Barcelona ciudad. Y desde aquí les quiero hacer llegar mi apoyo y ayuda a los que siguen en la misma situación, ofreciéndome a enviarles una copia del escrito que enviamos al "Síndic" para que lo presenten ellos también y así ver si también reaccionan positivamente sus respectivos Ayuntamientos (quien lo desee no tiene más que pedírmelo y se lo envío por e-mail)

Lo dicho mis queridos amig@s: MUCHÍSIMAS GRACIAS por todo. Sois unos cielos y os quiero un montón. No lo olvidéis... MUAK'S!


Un abrazo bien grandote para todos con todo mi cariño,



sábado, 24 de abril de 2010

Vuelta a la normalidad...


VUELTA A LA NORMALIDAD... O debería decir mejor "Vuelta a MI normalidad" ?


Porque el caso es, que estar con dolor las veinticuatro horas del día es lo más normal en mí, tanto, que cuando desaparece por un momento hasta lo echo de menos y todo. Y es que, ya forma parte de mí como lo hacen mi cara, o mi nariz... Por eso, cuando se aleja me siento tan rara que no me hallo... es como si me faltase algo.

Con razón dicen que al final una se acostumbra a vivir con dolor. Supongo que es una reacción lógica del cuerpo humano para evitar volvernos locos. No sé... El caso es que mi cadera ha vuelto a tomar protagonismo pero esta vez con una rabia desconsiderada y apoderándose hasta de mis rodillas y pies. Ya apenas si puedo moverme y esto me provoca un pánico atroz, pues cada vez estoy más anquilosada y con el fantasma de la depresión pululando a mi alrededor cada vez más y más cerca... tanto, que hasta puedo oír sus risas y su voz susurrándome que seré suya muy pronto, más de lo que yo quisiera...

Pero me resisto y me burlo de ella saliendo a pasear y a gamberrear con mis amigas aún a costa de tener que compesar mi atrevimiento con un par de días de cama. Y ella sigue aquí... a mi lado... esperando a mi caída en sus dulces y tiernos brazos...

Con cariño y sin fuerzas...

Leonor

martes, 13 de abril de 2010

Entrevista en La Vanguardia



Hola amigos, hoy os traigo el enlace al vídeo de la entrevista que nos hicieron unas reporteras de La Vanguardia, a mi amiga y a mí por este tema del transporte adaptado en el Baix Llobregat.

Tanto el Consell Comarcal como el Ayuntamiento, se negaron a hacer ninguna declaración.

Respecto al Consell Comarcal, le dijeron a la periodista -por teléfono cuando intentó contactar con ellos- que todo era mentira, que teníamos todos los viajes que queríamos al mes. Pero para saber si mentimos o no, no tenéis más que llamar a la empresa que ofrece este servicio y preguntarles las condiciones.

Y yo me pregunto... ¿Por qué toda esta movida? ¿De qué tienen miedo? ¿Tan difícil es decir que no hay dinero para que podamos hacer más de un viaje al mes?



Para ver la entrevista clicar aquí: www.lavanguardia.es/ciudadanos/index.html
Es el vídeo titulado: Discapacitados físicos denuncian el drástico recorte de taxis adaptados- De la sección: Perplejos


Espero que os guste ;-) Y abusando de vuestra amistad, os pediría que dejáseis un comentario allí, para que vean que no estamos solas. Muchas gracias corazones, sois todos estupendos. MUAK'S!!!


Siempre guerrera...


viernes, 9 de abril de 2010

TRANSPORTE PUERTA A PUERTA EN EL BAIX LLOBREGAT

ES INDIGNANTE...

Hoy quisiera hablar de la problemática sobre el transporte adaptado que venimos sufriendo desde hace tiempo en la comarca del Baix Llobregat (Barcelona) a la que pertenezco.
Desde hace unos años los Ayuntamientos de estos municipios conjuntamente con el Consell Comarcal, nos ofrecieron un medio de transporte adaptado para las personas que tenemos graves problemas de movilidad. Este transporte consiste en unos taxis o furgonetas adecuados a nuestras necesidades que nos ofrecen lo que se llama el "Servicio puerta a puerta": Tu les llamas un par de días antes y les dices hora y destino donde deseas ir, y hora de recogida para que lleven de nuevo a tu domicilio.

Hasta aquí todo perfecto.

Lo malo es que desde agosto del año pasado cambiaron las normas, o mejor dicho, la interpretación que de esas normas están haciendo desde el Consell Comarcal que es quien da las órdenes a la empresa de transporte contratada para dar este servicio.

Para no cansaros mucho os copio aquí la respuesta que me dieron en octubre del año pasado sobre dicha interpretación y el e-mail que en su día envié a todos mis contactos quejándome de la incongruencia de la misma. También deseo añadir que actualmente rigen las mismas normas pero más restrictivas, pues te dicen que sigues teniendo dos viajes al mes, solo que te los cuentan así: Ir a la ciudad (vivimos en pueblos de la periferia, en la comarca del Baix Llobregat) es UN viaje. Volver a tu casa es el SEGUNDO viaje. ¡Alucinante! ¿no os parece? Pero todavía hay más... Leed y juzgad vosotros mismos.

RESPUESTA DE LA ADMINISTRACIÓN

En respuesta a su instancia y de la que ya recibió una respuesta telefónica por parte de la Trabajadora Social, tengo que indicarle las características establecidas por el Patronato Comarcal de Servicios a la Persona del Baix Llobregat y que rigen el funcionamiento de la moalidad del servicio de transporte adaptado para las personas con movilidad reducida severa, dice lo siguiente:

TRANSPORTE ADAPTADO ESPORÁDICO (Nótese que lo ponen en mayúsculas): Esta modalidad de transporte por sus características atenderá exclusivamente a unos tipos de desplazamientos que no se repetirán ni en horas, ni en orígenes, ni en destinaciones, (en el original está en negrita) y que no se pueden programar fácilmente con mucha antelación. Son desplazamientos puntuales para cubrir las necesidades esporádicas y dentro de un sentido lúdico, de algunas personas que por su dificultad par adesplazarse y por no disponer de otro tipo de transporte más efectivo, tienen que disponer esporádicamente de un transporte "puerta a puerta" que les permita desenvolverse en su vida cotidiana de la manera más normalizada posible.
¡¡¡MANDAN NARICES!!!

Si no se pueden repetir en orígenes ¿cómo va a ser un puerta apuerta? A no ser, que esto signifique que cada mes, una se tenga que cambiar de domicilio para que su origen sea distinto, ya que según esto no te pueden ir a buscar a tu casa más de una vez y por lo tanto, cuando te recogen luego no te pueden volver a llevar porque están repitiendo destino (digo yo. O no...)

Dicen que es muy difícil programar un viaje con mucha antelación... pero si lo haces el mismo día o el día anterior, te dicen que ya está adjudicado este servicio y no te pueden llevar, y que si lo deseas tienes que llamar dos días antes para ser el primero en cogerlo...

Y así podríamos ir analizando casi todas las frases de la incongruente contestación. Pero baste decir que actualmente habemos 502 usuarios potenciales de este servicio y el Consell Comarcal tan solo asigna 300 viajes al mes, con lo cual, no tocamos ni a uno por persona, por ello, si pongamos por ejemplo tu llamas el día 15 y ya se han hecho los 300 viajes, aunque tu no hayas hecho ninguno no te lo pueden dar porque entonces la empresa no lo cobra, por lo tanto, solo puedes ir al teatro, cine, ver a tus amigos, etc. a primeros de mes y con un poco de suerte. Pero eso sí, una vez hayas ido al cine, despídete hasta el año próximo o vete a saber cuándo (no me quisieron decir el tiempo) porque ya no puedes volver a ir. Y eso de dar otra dirección cercana, pues va a ser que no, ya que la persona que organiza los viajes comprueba en la guía de Barcelona que no esté cerca de donde ya fuiste el mes o los meses anteriores. En mi caso, esta absurda norma me está haciendo mucho daño porque mi hija vive en Barcelona y no la puedo ir a ver ni pasar un día con ella en la gran ciudad. Por este motivo me enfrenté al señor que apuntaba los viajes diciéndole que nadie me podía impedir que viese a mi hija, y él me contestó que sí, que eran las normas que tenía del Consell Comarcal y que se atenía a ellas.

Ésta es la interpretación que le dan a la frase de que "este transporte es para ser utilizado en diversos destinos" Traducción de ellos: "No se puede repetir destino"

Decídme como es posible llevar una vida cotidiana normalizada si no te dejan ir al cine más de una vez o a escuchar un simple concierto o conferencia... ¿O a los que no tenéis ningún tipo de problema de movilidad alguien os porhibe ir más de una vez al año al cine o a cenar con vuestros amigos?

¿Véis alguna lógica en todo esto? Si es así, por favor comunicármelo, pues yo no la encuentro.

Gracias por leerme y perdonad la extensión de este post, pero necesitaba decir todo lo que está pasando. En silla de ruedas si; callada y pasiva NO.



Un abrazo con cariño,


domingo, 4 de abril de 2010

Hoy me llevé una grata sorpresa...



Mis queridos amigos, sí, he escrito bien, pues os considero amigos a todos los que pasáis por mi humilde blog, ya que con vuestras visitas y comentarios me dais unas fuerzas que a veces no tengo para continuar adelante. Vosotros sois mis ángeles para no decaer ni dejarme vencer por el dolor o la depresión que siempre está acechante como cruel fantasma.

Gracias a vuestras palabras de ánimo y de cariño me siento animada a seguir contando mi experiencia en esto del SPP por si puede ayudar a alguien, pues hay veces (para qué negarlo) que me planteo el dejarlo todo porque no le encuentro sentido. Incluso he llegado a pensar si no será contraproducente escribir siempre sobre lo mismo... Si no será como "revolcarse en la mierda" o sea, regocijarse en el dolor y el sufriento...

Pero no, no lo creo, pues a pesar de mis escritos también hay días en que soy muy feliz y no pienso en nada, incluso me siento capaz de bendecir el día en que me quedé en silla de ruedas porque gracias a ello he conocido a personas estupendas que de otro modo nunca las hubiese conocido al nivel en que ahora las conozco. Pero ese es otro tema...

Ahora, lo que quiero deciros es GRACIAS. Si, gracias por no olvidarme en todo este tiempo que he estado ausente y por el cariño que siempre me dais. Y PERDÓN por no haber pasado por vuestros maravillosos mundos bloggeros ni haber entrado en el mío a dejar un simple "hola" para que supiéseis que estaba bien, que tan solo estaba intentando encontrar mi fuerza interior, pero que volvería en cuanto acabase ese bloqueo interno que tenía.


Y dicho esto, quisiera compartir con todos vosotros los bonitos regalos que me ha hecho mi bella IARA


Aunque como ya le he dicho a ella, el mejor regalo es el de su amistad.

Ni que decir tiene que me he emocionado mucho cuando he entrado aquí y lo he visto, pero más al leer las bellas palabras que dijo sobre mí en su blog. Gracias mi cielo, eres una persona estupenda con una sensibilidad y un cariño enorme MUAK'S!


Si... Ya sé que diréis que este blog no tiene nada de Romántico ni de Sensual,
Pero las personas que me conocen bien, saben que soy muy romántica... y que disfruto como nadie con la sensualidad y el sexo ;-D



Un abrazo bien grandote para tod@s con todo mi cariño,

Leonor


lunes, 22 de febrero de 2010

Otra pequeña decepción...


Hace ya mucho tiempo que no escribo y no es por falta de tener cosas que decir, no... sino porque me he llevado otra pequeña decepción respecto al posible tratamiento de esta enfermedad o al menos de su constante e insistente dolor. Y es que está visto que en esto del SPP, no hay nada que hacer.
Como todos sabéis, estaba a la espera del resultado de las últimas pruebas respecto al por qué no podía estar sentada y el terrible dolor de mi cadera derecha. Pues bien, ya tengo los resultados pero ninguna solución. Y éste era el tercer médico que me miraba.

La verdad es que aunque decía que me daba igual... que ya sabía que no habría nada que hacer... me ilusioné un poco pensando en mi fuero interno que sí habría algo, ya que este doctor puso mucho interés y no escamoteó medios ni pruebas a su alcance para llegar hasta el fondo de la cuestión, diciéndome que al acabar todas las pruebas "atacaríamos al dolor" Pero al final, cuando vio todos los resultados su veredicto fue el mismo que me dieron otros: La cadera no está rota. La musculatura está hecha polvo a causa de la polio (pensó que tendría un tumor y se alegró mucho al ver que no era así) Los huesos... bueno, mejor dejar ese tema porque yo ya sabía que no tenían remedio. Y sí... había un pequeño pinzamiento, pero no en esa cadera solo, sino también en la izquierda.

Soluciones: No se puede operar porque no hay ninguna garantía de que desaparezca el dolor o de que la operación tenga éxito.

Medicación: La misma que tengo porque estoy muy bien medicada (parches de morfina, paracetamol...)

Resumiendo... Más de lo mismo. O sea, nada. No se puede hacer nada. Y lo peor del caso es que esos mismos médicos sufren al ver que no pueden hacer nada, pues sus caras y miradas cantan por sí solas. Ante esto, una no puede por menos que sonreir y decirle que no pasa nada, que lo entiende, y que al fin y al cabo no está tan mal, pues últimamente hasta puede permanecer tres horas seguidas sentada... Y el médico en cuestión, te da un apretón de mano y se despide de ti no sin antes desearte lo mejor y avisarte de que puedes volver cuando lo desees o te pase algo... (un poco irónico ¿no?)

En principio me quedé muy desanimada y con un gran nudo en la garganta sin poder llorar ni gritar, pues al menos si lo hiciera me quedaría mucho más a gusto, pero al fin y al cabo ¿para qué? tampoco conseguiría nada. Y al final, a la única solución que he llegado es que en esto del síndrome de las narices, una está sola (médicamente hablando) pues no hay nada que palie al menos sus efectos, con lo cual, lo único que una tiene es su mente, su fuerza mental para ser exactos, pues la fuerza muscular la perdimos hace tiempo intentando vivir una vida normal.



Abracitos suaves para tod@s,


viernes, 5 de febrero de 2010

A vueltas con mi cadera...
















Hace tiempo ya que no he vuelto a hablar de mi cadera y hoy quiero dejar constancia de ella. Más que nada, a ver si al sentirse importante y ver que le dedico mucha atención, deja ya de molestar porque al fin alcanzó su objetivo: "Llamar la atención"

Y es que al final una acaba por pensar que las diferentes partes del cuerpo son como niños pequeños que solo solicitan nuestra atención para sentirse importantes al ver que la "unidad central", osease, el cerebro, al fin descubrió que existe y que hay que estar un poco por él o ella.

Os parecerá una locura, pero he llegado al punto de hablar mentalmente con mi cadera y pedirle por favor que deje ya de llamar la atención, pues sé que está ahí y existe, y de hecho, le agradezco de manera infinita por todos estos años que funcionó a base de bien y se llevó todo el trabajo, incluso el que no le pertenecía por ser de uso exclusivo de su compañera la izquierda. Pero ni por esas... La muy bandida sigue fastidiando, aunque es cierto que cada vez menos, pues ya consigo estar 2 ó 3 horas sentada sin sentir molestia alguna.

Supongo que debe estar súper divertida al ver que tres médicos (si, habéis leído bien: TRES) no tienen ni puñetera idea de qué es lo que pasa.

El primero fue el doctor Enric Portell, (famoso por estar estudiando y preocupándose del todo el tema del síndrome post polio) y después de él dos traumatólogos muy buenos también.

Uno, lo tuvo claro desde el principio y tan solo me dijo: -"Tranquila, la cadera no está rota (eso yo ya lo sabía, pero bueno...) y aguantar, aguanta. Ya sabes que no se te puede tocar ni hacer nada. La medicación que llevas es la correcta, por lo tanto, no te puedo dar nada más porque ya es mucho lo que te tomas. Así es que... tranquila que no pasa nada. Y ya sabes, cuando lo desees o te vuelva a pasar algo, te vuelves a pedir hora y vienes a verme"

¡BIEN! ¡Bravo! dos meses esperando para esto. Pero a decir verdad ya sabía cuál sería su respuesta. Aunque lo peor del caso es que si me pasa algo y "paso" de pedir hora e ir al hospital, después me dan la gran bronca por no haberlo hecho, con lo cual, una nunca sabe a qué atenerse.

Respecto al segundo traumatólogo, la verdad es que este está hilando más fino. Al menos se está preocupando de hacerme varias pruebas para descartar cualquier cosa rara que haya, pero de momento sigue sin tener ni idea de qué es lo que me pasa.

Lo primero de todo fueron unas radiografías, al no verse nada decidió hacerme un escaner, y como tampoco salía nada raro, al final ha optado por hacerme una resonancia magnética de las partes blandas de las caderas, coxis, y muslo, porque al tocarme descubrió que en mi muslo derecho había una zona que estaba demasiado dura. Yo no sé qué puede significar esto, pero sí sé que de tanto tocarme para intentar descubrir qué pasaba, el dolor era tan intenso que las lágrimas se me escapaban y no le di un guantazo de puro milagro. Tan solo diré que he estado tres días para recuperarme del dolor que me produjo el simple hecho de que palpase mi cadera y muslo. Y esto, amigos míos, por mucho que una no quiera, te hace sentir fatal y que tu alegría y demás se te venga abajo, pues no es normal que por una simple visita médica estés tres días en cama sin poder moverte.

Y bueno, así estamos, esperando ya al resultado final de toda esta odisea, pues el próximo jueves tengo que ir a ver qué salió en la resonancia y descubriré cuál es el veredicto del médico. Aunque mucho me temo que será el mismo que el del primer traumatólogo. Yo por mi parte, ya le he dado la última oportunidad a mi cadera de que cambie su actitud y empiece a ser ya adulta y deje de molestar como un niño pequeño. Pero si me hace el mismo caso que me hacía mi hija cuando la regañaba... ¡Apañada estoy!


Un abrazo bien grandote,



domingo, 31 de enero de 2010

Volar en Libertad












Hoy amanecí con el cuello rígido… Mi cuerpo solo puede estar estirado porque cualquier movimiento me arrancaría lágrimas de dolor.

Al principio me desesperé: Una vez más me sentía atrapada dentro de este cuerpo cuando en realidad lo que yo quería era volar…

Pero no conté con lo mejor y más fuerte de mí: Mi mente.

Gracias a ella y a su asombroso poder, ya no estoy atada. Soy libre como el viento. Como los pájaros que vuelan en libertad… Si… Esa libertad de movimientos que tanto anhelo la tengo aquí, al alcance de mi mano…

Shhhhhh…. Callad, no molestéis mi letargo ni mi inmovilidad porque no estoy dormida. Estoy muy despierta. Más despierta que cuando se abren mis ojos de par en par y os hablo. Y mi cuerpo vuela libre por todo el Universo y cualquier lugar del mundo al que yo desee viajar.

¡Es tan fantástico!... Que doy gracias al cielo por tener esta inmovilidad que me da las alas de la verdadera libertad.



Con cariño,

martes, 12 de enero de 2010

De envidias varias...


Nunca llegaré a entender las envidias y los celos. Sé que los celos son una enfermedad casi imposible de corregir y que las personas que los padecen sufren mucho, pero hay veces que no lo soporto.

Cuando me pilla en baja forma (como por ejemplo ahora) no me entra en la cabeza que una persona me pueda envidiar. Y sí, aunque parezca imposible las hay que me tienen celos. Y no son personas ajenas a mí, sino personas de mi entorno más inmediato. ¿Increible, no? Pero cierto.

Gracias a Dios y a haber espabilado y trabajado desde mi adolescencia, hoy dispongo de una paga que me permite vivir sin trabajar, no es para tirar cohetes, pero no me quejo, y todos sabemos que "las penas con pan son menos penas" como quien dice... Pero lo que no saben los de mi alrededor, es lo caro que resulta estar en una silla de ruedas. Todo lo tienes que pagar: Para que te limpien la casa, para que te ayuden a vestir... Si sales, has de tirar de taxis... y un largo etcétera que se pierde en la lejanía y que antes de final de mes te tiene temblando las cuentas bancarias. Pero eso no se ve. Solo ven que hay quien te tiene un detalle y te hace un regalito, o que con la paga extra le compraste un caro capricho a tu esposo para compensarle de alguna forma todo lo que hace por ti...

Pero digo yo, ¿de qué me sirven todos los caprichos si estoy en cama? ¿para qué necesito el dinero si no es para tener calidad de vida? Yo paso de comprarme ropa porque para qué... si no tengo ganas de salir, si mi cuerpo no para de engordar por falta de movimiento... Por qué envidiar mi paga si ni tan solo puedo ir al centro de la ciudad porque a los 20 minutos de coche ya estoy reventando de dolor... Y de ir de fin de semana... eso ni pensarlo, por supuesto. Entonces ¿qué es lo que envidian? ¿mi soledad? ¿mis días vacíos? ¿o los llenos de lágrimas? ¿el no querer levantarme porque no le veo sentido a mi vida? ¿o el no poder levantarme aunque quiera porque mi cuerpo no me lo permite? no sé... tal vez me envidien el saco de dolor intenso que es mi cuerpo todas las horas del día y de la noche. Quién sabe.

Pero cuando miro y veo este panorama tan negro como la noche sin luna, es cuando menos comprendo las envidias y los celos. Y todo esto, aunque parezca mentira me da por llorar y me pone mucho más triste, pues yo era mucho más feliz sin lugar a dudas cuando trabajaba y me hacía cargo de mi casa, mi hija, y encima todavía me quedaba tiempo para hacer aquellas cosas que realmente me gustaban y llenaban mi vida y mi tiempo, como eran mi meditación, la lectura, el estudio de las ciencias alternativas... etc. Y ahora, estoy tan agotada física y psíquicamente, que ni tan siquiera puedo hacer una buena relajación. Con lo cual, tanto tiempo libre que tengo, y ¿para qué, si no soy capaz de concentrarme o de llevar a cabo una lectura sin que se me haya olvidado la página anterior que acabo de leer?

Pero en fin, como dije al principio, los celos son una enfermedad y no tienen cura.


Mil besitos,

domingo, 10 de enero de 2010

Estrenando Año



Otra vez estamos aquí estrenando Año. Y a mí como lo que me encanta es estrenar... pues estoy la mar de feliz y con la ilusión de que este 2.010 nos traiga solo cosas buenas y estupendas. Si ya se... y los Reyes Magos existen. Pero por intentarlo que no quede ¿no os parece? y si cuela, pues mejor :p

Las Navidades pasaron y me dejaron 3 kilos de más y bastantes euros de menos. Pero también la alegría de haber compartido comidas, conversaciones y risas con mi familia, y ha sido un paréntesis estupendo para olvidar las penas y discusiones; solo que mi cadera siguió sin enterarse y me mantuvo en cama todo lo que quiso y más. Pero yo le gané la partida levantándome cada vez que quería y largándome a casa de mis familiares cuando tocaba. Claro, que la muy puñetera luego se vengaba y me hincaba los dientes como una condenada, teniendo que estar drogada todo el día para aguantar sus fuertes dentelladas, pero al menos le demostré que en esta batalla la que manda soy yo y que si la quiere ganar tendrá que pasar por encima de mi cadáver (aunque esto último mejor lo digo bajito no me vaya a oír y se lo tome en serio jajaja)

Pero como dije al principio de este escrito... Aquí estamos de nuevo. Dispuestas a lidiar con todo lo que haga falta y a plantar cara a la vida, que para eso la tenemos: para vivirla lo mejor posible.

Yo por mi parte seguiré escribiendo y dando guerra hasta que alguien me escuche y se dignen a cambiar las cosas, pues en esto del SPP como en todo, hay mucho por hacer y por mejorar. Por eso no nos tenemos que quedar callados, tenemos que alzar nuestra voz y unirnos para ser oídos.

Huysssss... qué bien me ha quedado esto último. A ver si soy capaz de llevarlo a la práctica y no detenerme a mitad de camino, pues confieso que hay días que no tengo ganas de luchar ni de mover un solo dedo. Pero aquí queda escrito, así cuando lo vea recordaré cuales eran mis propósitos para este nuevo año: Luchar sin descansar, reír y divertirme a tope. Bueno, para empezar, creo que no está nada mal...


Un abrazo bien grandote para todos y ¡FELIZ AÑO NUEVO!