Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)

Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)
Mi día a día con el Síndrome Post Polio (SPP)

miércoles, 25 de noviembre de 2009

Asustada...








Sí, amigos... Estoy asustada... y mucho.

Una de las cosas que más temo es verme en cama dependiendo de los demás para hacer las cosas más esenciales de la vida. Sé que es algo que tendré que afrontar más pronto que tarde, pero no lo puedo evitar: Me espanta.

De momento todavía me pongo en pie y me puedo sentar yo sola en mi silla, pero esta cadera me sigue dando guerra y manteniéndome en cama prácticamente todo el día.

Hasta ahora podía dar unos cuantos pasos y estaba mejor de pie que sentada, pues al menos durante esos minutos no me dolía, pero hace dos días me llevé otro susto. Justo cuando apoyo mi pierna izquierda para dar un paso, siento un dolor tremendo en la cadera y la sensación de que si la apoyo bien, la misma se romperá o dislocará. Es una sensación horrible que me dejó clavada en el sitio. Menos mal que no estaba sola y vino mi marido al rescate cogiéndome y sentándome en la silla. Si no, me hubiese caído a plomo en el suelo, pues no aguanto de pie más de cinco minutos seguidos.

Nuevamente pensé que esto sería pasajero... pero no. Ya hace dos día de ello y sigo igual, con lo cual, ahora me encuentro que no me puedo sentar por el dolor de la cadera derecha, y no puedo dar un paso por el de la izquierda ¿Alguien da más?

Y eso que dicen que el síndrome post polio va escalonado, que puedes tener un bajón pero pasar tiempo e incluso años antes de dar otro, pero en mi caso todo va muy rápido... demasiado rápido. Y como dije al principio: Estoy asustada.

Un abrazo,


sábado, 21 de noviembre de 2009

CONFERENCIA DEL DOCTOR ENRIC PORTELL


El pasado 12 noviembre hubo una exposición en Segovia titulada: "Polio. Síndrome post polio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa" Organizada por la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome post polio de Castilla y León. En cuyo marco, hubieron una serie de conferencias.

Yo estaba muy interesada en la que dio el Doctor Enric Portell Soldevila (Médico rehabilitador del Instituto Guttmann de Badalona, y responsable del programa de Atención a personas con SPP) por ser el médico que me está tratando en este centro. Buscando por internet algo sobre estas conferencias, encontré un blog donde están todos los vídeos de la misma.

Aquí os dejo el enlace para que los veáis porque este doctor explica muy bien qué es la polio y sobre todo, da referencias muy claras y concisas sobre el Síndrome Post Polio. Algo que nos preocupa a todos y a veces vamos un poco a ciegas en este tema.
Espero que os gusten y os sean de utilidad.

Blog: "Con ruedas y a lo loco"

Conferencia del doctor Enric Portell sobre el SPP


Un abrazo y ¡Feliz Finde!



domingo, 15 de noviembre de 2009

¿Alguien me presta una cadera?





Ya pasaron dos semanas y sigo igual: Sin poder sentarme.

Hace unos días me armé de valor: Me vestí, me senté en mi silla y me dispuse a ir al centro de estética a depilarme, pues aunque una esté hecha polvo, con mayor motivo ha de cuidar su aspecto.
Pero lo que no esperaba después de tantos días de reposo, es que me doliese todavía tanto la cadera (llevaba el parche de morfina puesto) Tanto era así, que nada más girar la esquina de casa el dolor se hizo tan intenso que a punto estuve de dimitir y volverme. Pero no lo hice. Continué con mi camino y a pesar de hacérseme interminable llegué a mi destino. A punto de llorar, es cierto, pero llegué y vi los cielos abiertos cuando por fin pude estirarme en la camilla para que depilasen y adecentasen mi dolorido cuerpo.

Ni que decir tiene, que nada más llegar a casa volví a meterme en cama porque el dolor y el cansancio eran tal, que a penas si pude comer.

Y aquí sigo. Acostada y llena de calmantes e "ibuprofeno" para poder estar mínimamente cómoda, pues los síntomas, lejos de desaparecer, los empeoré con mi pequeña excursión. Pero mereció la pena. Aunque no creo que me vuelva a arriesgar a salir en unos días más.

Os preguntaréis cómo estoy viviendo este encierro e inactividad... Pues la verdad es que mal. Al principio estaba tranquila porque pensé que era cuestión de unos pocos días, pero ahora... Mis nervios están llegando a su extremo y cualquier día me subo en la lámpara porque no aguanto más, ya que siempre he sido y soy una persona muy activa, y el hecho de no poder seguir con mis actividades y mi pequeño gran mundo que me había creado, me trae por el camino de la amargura.

Menos mal que siempre me queda Internet y el teléfono, que si no...


Besitos miles,



viernes, 13 de noviembre de 2009

A MODO DE PRESENTACIÓN...

Hola amigos, como veis estreno nuevo blog para hablar de un tema en concreto: El Síndrome Post Polio (SPP)

Mi intención es hacer de este blog una especie de diario para contar como vivo yo esta nueva enfermedad, con la esperanza de que sirva a otras personas en mi misma situación y que puedan comparar y leer cómo viven otros esta enfermedad. Y por supuesto, para mí misma, pues escribir siempre ha sido una buena terapia para mí porque me relaja mucho y me sirve para poder entenderme mejor y poder así afrontar sin tantos miedos mi nueva vida.

En mis recorridos por diferentes blogs y páginas webs sobre el SPP, es lo que más he echado de menos: El saber cómo afrontan los demás esta enfermedad y cómo viven su día a día.

Tal vez así no nos sintamos tan solos y podamos compartir experiencias y aprender unos de otros. Pero sobre todo, para dejar oír nuestra voz y hacer ver a esta sociedad que estamos aquí, que esta vez nadie nos va a ignorar, ni a callar, ni a ocultar a los demás lo que está pasando con aquellos niños de las décadas de los 50 y 60 que padecimos la polio y ahora nos toca de nuevo volver a enfrentar y superar este problema, con el agravante de que ya no somos niños ni tenemos la fortaleza que te da la juventud.

Un abrazo mis queridos amigos y bienvenidos a este mi mundo interior...


Con cariño,

Leonor

domingo, 8 de noviembre de 2009

PASÓ UNA SEMANA Y SIGO IGUAL...


Hoy hace justo una semana que estoy en cama sin poder sentarme y apenas moverme.

Mi cadera protesta cada vez que me doy la vuelta o intento incorporarme para comer o beber, pues me es imposible sentarme. En un principio creí que se me había roto, así, sin más, pero como puedo ponerme en pie, tuve que descartar esa teoría. Aunque el dolor el primer día era tan grande, que realmente lo parecía.

Después creí que tendría lumbago porque el dolor se expandió por toda la cintura y riñones... Pero también lo descarté porque al día siguiente lo único que seguía doliendo era la maldita cadera. ¿Qué es lo que hay en ella? No lo sé. Puede que tenga algún pinzamiento porque el dolor baja por mi pierna y solo la puedo tener estirada, o puede que realmente esté a punto de romperse. O simplemente, pueden ser manías mías para no moverme de la cama y vivir al estilo "Cleopatra"

Sea lo que sea, ya me tiene harta. Estar todo el día entre estas cuatro paredes acaba con los nervios del más pintado. Menos mal que tengo el alivio del teléfono y mi portátil, que aunque sea difícil escribir tumbada, he cogido tanta práctica que ya hasta me gusta y todo.

Os preguntaréis por qué no me voy de urgencias a que me miren y salgo de dudas... Muy sencillo, porque no me hacen ni caso. No veo sentido a estar 4 ó 5 horas de cola para que acaben diciéndome que tome anti inflamatorios y haga reposo. Eso, ya lo sé hacer yo solita. Y respecto a dejarme hacer una radiografía... ¡Ni hablar! La última vez que me pasó algo así, cuando fui al radiólogo ya estaba bien, pero fue tan bruto cogiendo mi pierna (por más que me quejaba y le pedía que tuviese cuidado porque me la podía romper) que salí de allí blanca como el papel, mareada del dolor y estuve 10 días en cama sin poder moverme. Y todo por una simple radiografía de cadera.

Pero menos mal que mi organismo es una joya y cuando peor estoy más me da por dormir, así al menos no me desespero tanto, pues las horas se hacen larguísimas cuando no tienes nada que hacer ¿Nada? tal vez no sea del todo cierto, pues si uno quiere siempre encuentra algo, pero cuando tu cuerpo duele horrores no te puedes concentrar y pierdes el interés por todo. Tan solo puedes llorar... Llorar y drogarte para dormir y no pensar.


Un abrazo suavecito,