Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)

Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)
Mi día a día con el Síndrome Post Polio (SPP)

viernes, 24 de diciembre de 2010

¡Feliz Navidad!




Que la paz, la felicidad y la prosperidad os acompañen siempre
y a nuestro compañero inseparable "el dolor"
 no le dejen ni un mínimo hueco a nuestro alrededor.

Os desea con todo cariño el "tormento" llamado Leonor
(me salió hasta un pareado y todo jijijiji)

Os dejo muchos besitos de chocolate y turrón junto a mi foto de antes de estar en silla (jis jis jis jis...)

domingo, 19 de diciembre de 2010

Campeando el temporal...


Por fin parece que este martirio va llegando a su fin. La verdad es que he estado muy deprimida y asustada pensando que nunca más volvería a levantarme de la cama, pero poco a poco voy retomando mi vida, pues aunque todavía debo permanecer varias horas estirada, ya me levanto a comer y voy saliendo a la calle.

Por fin este martes pasado pude ir a mi clase de musicoterapia y no conforme con ello, ayer por la mañana me fui junto con dos compañeras más a un taller que hacía nuestro profe en Barcelona. Y mañana si no pasa nada, me vuelvo a ir otra vez a la "city" para hacer las compras de Navidad junto con mi hija y una amiga.

Os parecerá una tontería, pero el otro día me emocioné tanto al poder sentir el viento fresco sobre mi cara y pasear por las calles de mi barrio, que se me saltaron las lágrimas. Ni que decir tiene que después lo pagué con creces (hoy llevo todo el día en cama) pero es un pago que doy a gusto, pues no concibo el pasar mi vida entre estas cuatro paredes. Soy consciente de que tengo que calcular muy bien en qué quiero gastar mi escaso tiempo de estar sentada, pero precisamente por ello lo valoro mucho más, porque sé lo escaso que es y la posibilidad de perderlo que tengo. Pero no lo quiero pensar, tan solo quiero disfrutar y vivir. Vivir en el más amplio sentido de la palabra, pues os aseguro que cuando salgo, no hay persona más feliz que yo en todo el mundo.

Un abrazo bien grande amigos míos, gracias por estar siempre aquí y no dejarme sola.

jueves, 2 de diciembre de 2010

Un mes en cama



Ayer hizo un mes que me metí en la cama y todavía no he salido, y no ha sido por no intentarlo, al contrario, cada día al despertar lo hago con el ánimo resuelto y con la esperanza de que hoy sí, hoy sí me podré sentar.

Ya ni tan siquiera pido poder andar, sino simplemente poder estar sentada tranquilamente en mi silla, pues desde una silla y sobre todo si es de motor, se pueden hacer multitud de cosas. De hecho, soy una cabra loca que no paro en casa más que lo imprescindible. Pero eso se acabó, mi cuerpo no está por la tarea de acompañarme más en mis locuras y llega un momento en que mi paciencia se está terminando y mis ánimos se vienen abajo como un castillo de naipes movido por el viento, y no sé cómo pararlo.

El ver como los días se van sucediendo unos a otros sin cambios notables ni mejoría en mi cuerpo, me tiene espantanda, pues pienso que ya nunca me podré levantar, que mi nervio no se desinflamará, y que tendré que hacer la vida desde una cama y esto me desespera y agobia como nunca imaginé. Pero otras veces, sale la mujer práctica que tengo en mí y piensa: "Muy bien, si esto es así, lo mejor será que nos preparemos para ello y empecemos a organizarnos de nuevo la vida"... Pero no puedo, el miedo a que esto sea así me paraliza.

A pesar de haber pasado ya un mes, los dolores no cesan ni bajan su intensidad, al contrario, hay días que atacan con más rabia que nunca. Tanto es así que este fin de semana tuve que doblar la dosis de morfina (hacía tiempo que lo debía haber hecho pero me resistía a ello) pero a los dos días mi cuerpo se saturó y me puse tan mala que me tuve que quitar el parche e intentar aguantar todo el día sin nada para poder desintoxicar mi pobre organismo, y se ve que no le sentó muy bien al nervio que tengo pinzado, pues se rebeló y me dejó totalmente postrada sin poder moverme ni en la cama y con un dolor terrible desde mis caderas hasta la punta de ambos pies.

Me espanté tanto al ver la situación que estuve a punto de irme de urgencias, pero después pensé friamente: ¿para qué? ¿a dónde iré? ¿qué me van a decir que no me hayan dicho ya? y me quedé en casa intentando controlarlo con la música y ejercicios de relajación, para evitar volverme loca, pues el año pasado ya di toda la guerra que pude con este tema (fue la primera vez que me pasó esto) y por más pruebas que me hicieron y más médicos que estudiaron mi caso, todos llegaron a la misma conclusión: No te podemos tocar, si lo hacemos, te rompes.

Así, sin  más. Esto es lo que hay y esto es lo que debo de aceptar de una vez por todas para no amargarme la vida y poder ser de nuevo yo misma. Pero ¿cómo? ¿cómo alguien tan activa y tan llena de vida y ganas de reír y divertirme como yo, puede aceptar sin amargarse el hecho de no moverse más ni salir de una cama? Si alguien lo ha descubierto, por favor que me lo explique.

Hay una frase muy buena y muy cierta que dice: "Lo importante no es lo que te pase, sino cómo lo vives y desde dónde lo vives. Tu eliges si lo vives desde el rencor, el odio, la amargura... o desde el amor y la serenidad" 

Pues bien, estoy en ello... siempre estoy en ello.

Un abrazo de corazón a corazón,