SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

jueves, 2 de diciembre de 2010

Un mes en cama



Ayer hizo un mes que me metí en la cama y todavía no he salido, y no ha sido por no intentarlo, al contrario, cada día al despertar lo hago con el ánimo resuelto y con la esperanza de que hoy sí, hoy sí me podré sentar.

Ya ni tan siquiera pido poder andar, sino simplemente poder estar sentada tranquilamente en mi silla, pues desde una silla y sobre todo si es de motor, se pueden hacer multitud de cosas. De hecho, soy una cabra loca que no paro en casa más que lo imprescindible. Pero eso se acabó, mi cuerpo no está por la tarea de acompañarme más en mis locuras y llega un momento en que mi paciencia se está terminando y mis ánimos se vienen abajo como un castillo de naipes movido por el viento, y no sé cómo pararlo.

El ver como los días se van sucediendo unos a otros sin cambios notables ni mejoría en mi cuerpo, me tiene espantanda, pues pienso que ya nunca me podré levantar, que mi nervio no se desinflamará, y que tendré que hacer la vida desde una cama y esto me desespera y agobia como nunca imaginé. Pero otras veces, sale la mujer práctica que tengo en mí y piensa: "Muy bien, si esto es así, lo mejor será que nos preparemos para ello y empecemos a organizarnos de nuevo la vida"... Pero no puedo, el miedo a que esto sea así me paraliza.

A pesar de haber pasado ya un mes, los dolores no cesan ni bajan su intensidad, al contrario, hay días que atacan con más rabia que nunca. Tanto es así que este fin de semana tuve que doblar la dosis de morfina (hacía tiempo que lo debía haber hecho pero me resistía a ello) pero a los dos días mi cuerpo se saturó y me puse tan mala que me tuve que quitar el parche e intentar aguantar todo el día sin nada para poder desintoxicar mi pobre organismo, y se ve que no le sentó muy bien al nervio que tengo pinzado, pues se rebeló y me dejó totalmente postrada sin poder moverme ni en la cama y con un dolor terrible desde mis caderas hasta la punta de ambos pies.

Me espanté tanto al ver la situación que estuve a punto de irme de urgencias, pero después pensé friamente: ¿para qué? ¿a dónde iré? ¿qué me van a decir que no me hayan dicho ya? y me quedé en casa intentando controlarlo con la música y ejercicios de relajación, para evitar volverme loca, pues el año pasado ya di toda la guerra que pude con este tema (fue la primera vez que me pasó esto) y por más pruebas que me hicieron y más médicos que estudiaron mi caso, todos llegaron a la misma conclusión: No te podemos tocar, si lo hacemos, te rompes.

Así, sin  más. Esto es lo que hay y esto es lo que debo de aceptar de una vez por todas para no amargarme la vida y poder ser de nuevo yo misma. Pero ¿cómo? ¿cómo alguien tan activa y tan llena de vida y ganas de reír y divertirme como yo, puede aceptar sin amargarse el hecho de no moverse más ni salir de una cama? Si alguien lo ha descubierto, por favor que me lo explique.

Hay una frase muy buena y muy cierta que dice: "Lo importante no es lo que te pase, sino cómo lo vives y desde dónde lo vives. Tu eliges si lo vives desde el rencor, el odio, la amargura... o desde el amor y la serenidad" 

Pues bien, estoy en ello... siempre estoy en ello.

Un abrazo de corazón a corazón,


11 comentarios:

  1. Leonor he estado pensando que comentar ante la situación que estas viviendo ,pero solo se me ocurre mandarte un grandismo abrazo virtual.Ojala pudiera enviarte algo que te ayudase mas.

    Un besazo

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  2. Querida Leonor: ¿Conocés el relato sobre aquel hombre que decidió ser parte del Plan de Dios y le pedía en sus oraciones diarias que le hiciera saber que tenía que hacer? Dios respondiendo a la vehemencia de su pedido un día se hizo oir y le dijo que saliera a la calle donde encontraría una enorme piedra (de varias toneladas de peso) y la empujara con todas sus fuerzas. El hombre emocionado salió a la calle y se puso a empujar la piedra con toda la fuerza que le daba su Fé. Llegada la noche, totalmente agotado, entraba a la casa comía y dormía hasta la salida del sol. Entonces volvía a empujar la piedra. Asi lo hizo durante muchos años, hasta que un día oyó otra voz en su cabeza que le dijo que era un tonto por haber desperdiciado todo ese tiempo empujando una piedra que ni siquiera había podido mover unos milímitros. El llanto lo invadió y ese día regresó a su casa antes que el sol se hubiera puesto. Totalmente desconsolado volvió a orar a Dios confiándole el pensamiento que lo había invadido y pidiendo perdón por no haber podido sacar la piedra de su sitio. Entonces volvió a escuchar a Dios que le dijo: Hijo mío has cumplido con lo que te encargué. Nunca te pedí que movieras la piedra, sólo que la empujaras, porque para mi Plan te necesitaba como te ves ahora fuerte y musculoso. No pienses más en la piedra, yo la saco de ese lugar en este instante. Y la piedra desapareció...
    Tu dolor Leonor va a desaparecer cuando haya cumplido su función (que nuestras mentes no pueden conocer). Puedo decir que te estás preparando como pocos, y que el dolor y la incomodidad que estas viviendo no han de ser en vano.
    Te mando un abrazo de oso!! Escribime, visitá mi página si sentís que te ayuda. O hacé silencio y no hablaré más.

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  3. Querida Leonor, sigo leyendote en la distancia aunque no me atrevo a plasmar mis letras meda verguenza ajena despues de desaparecer y aparecer pero me duele muchisimo lo qeu tepasa te vi tan feliz en tus vacaciones que me algre tanto por ti de verdad y ahora verte asi no puedo mas qeu escribirte y mandarte un fuerte fuerte abrazo con toda mi fuerza ya qeu poco puedo hacer, cuidate mucho leonor y no te undas.... tu isla te espera.
    Un besazo muyyyyyyyyyyyyy fuerte con todo mi cariño.
    Mercedes(la abuelica)

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  4. Leonor, Hugo, ha explicado una historia muy bonita, piensa en ella , creo que es genial para este mal momento tuyo, y fijate que digo momento, ok?...pensemos en positivo. Sabes, me he propuesto poner durante 365 días una foto que haga cada día con mi movil, quiero aprender a ser paciente y quiero tener fuerza de voluntad, por eso lo hago, pues piensa que a partir de ahora , cuando la haga, pensaré en tí porque sera una manera de traerte un poco del exterior a tu habitación.

    Petonets reconfortantes y llenos de cariño.

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  5. Leonor, amiga del alma. Sigo cada día ,ás convencido de que eres un ejemplo de vida, tu fortaleza es envidiable. Cómo quisiera ser aunque sea la mitad de lo que eres!!

    Has tenido tantos momentos difíciles y los has superado uno a uno y siempre terminas ondeando la bandera triunfante en lo más alto del castillo, de tu castillo!

    Veo, de nuevo, que estás por el camino correcto. Ya buscas la manera de seguir siendo tu, la original, partiendo de las limitaciones que te impone esta nueva etapa. Y es así como has superado cada una de las anteriores: siendo tu misma sin importar las barreras que tengas enfrente. Seguir soñando, riendo, luchando y siempre llena de vida!!

    Te queremos Leonor, no porque corras por la casa, sino porque eres una persona especial llena de amor y lo mejor es que lo compartes con aquellos que tenemos la fortuna de ser tus amigos.

    Bendiciones llenas de cariño, tan especiales como tu.

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  6. te acaboa de descubrir en este mundo
    no dejes de escribir pues esuna gran valvula de escape un besazo BEGOña

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  7. Querida Leonor! Sólo espero que todo termine pronto y estés mejor. Acá estaré leyéndote y dandote mi cariño como siempre.
    Te deseo lo mejor.
    Besos

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  8. "Pies..para qué los quiero, si tengo alas para volar" Frida Kahlo

    Escribe Leonor, vuela con los dedos, con la imaginación, con los libros, con la inspiración, con todo aquello que te haga volar..

    Un abrazo fuerte y dulce

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  9. Espero que te mejores y un abrazo. No importa hacemos las maletas y nos mudamos a tu otra casa, ya sabes prepara café o te jaja.
    Un beso de la maga curiosa.

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  10. querida Leonor, espero que estes mejor...
    Te he dejado un premio en mi blog...
    Eres una mujer con esencia, fuerte, hermosa y sobre todo humana.

    Espero que estas fiestas te traigan cosas buenas y hermosas.

    Un besote

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  11. Anuski, corazón, con ese abrazo ya me vale, pues se que tu cariño es sincero y eso es lo más curativo que hay en el mundo.

    Hugo, por supuesto que me ayudaron tus palabras, solo que no he tenido ánimos para escribir, pues cuando estoy así solo quiero aislarme de todo y de todos. Sé que ese no es el camino, pero no lo puedo evitar, quizás porque necesito concentrar mis escasas energías para poder seguir adelante, pero como ves, ya estoy de nuevo por aquí y con ganas de escribir y hacer cosas.
    Es cierto que ese dolor tiene un sentido, pero muchas es difícil de llevar, pues la mente en su ignorancia nos juega malas pasadas y nos hace estallar en llanto o rabia. Menos mal que tengo mi fe, si no, no lo soportaría.

    Mi querida Mercedes, ¡cómo te echo de menos! ni se te ocurra decir que te da vergüenza porque voy y te pego una zurra jajaja... Escríbeme un email y dime cómo estás, pues me tienes preocupada. Y tranquila, que como mi madre siempre me dice:"bicho malo nunca muere" así es que tenemos "isla" y Leonor para rato ;)

    Muchas gracias Irlanda, pasaré a verlas y me imaginaré que paseo cogida de tu brazo riéndonos a mandíbula batiente.
    Es cierto, la historia de Hugo me vino muy bien cuando la leí, me dio que pensar y me reconfortó al mismo tiempo. Sé que tengo que aprender a tener paciencia, pero esa es mi asignatura pendiente y no sé si algún día lo lograré (pero estoy en ello... jeje)

    Mi querido Carde, me has emocionado so bandido. No me admiréis por favor, pues soy una persona de lo más corriente que no para de llorar cuando le suceden estas cosas, y encima hasta abandono a los amigos metiéndome en mi concha. Como ves, todo un desastre de persona. Pero en algo sí tienes razón, mi bandera siempre ondeará en mi castillo porque no se cómo, pero el caso es que una vez más logré superar la crisis. Aunque el mérito no es mío, sino de todos vosotros por estar a mi lado siempre y no olvidarme por más que me empeñe en esconderme en mi concha, pues si me sintiera sola y sin cariño no lo lograría. Os quiero mucho a ti y a la Secre, lo sabías? :)

    Tienes razón Begoña, esta es mi gran válvula de escape. Me alegro de que dejases tu huella en mi casa, pues en estos momentos es cuando más necesito el sentirme acogida.

    Muchas gracias Aldhanax, no sé qué haría sin todos vosotros...

    Si, mi querida Lo, pero a veces mis dedos se niegan a seguir tecleando todo lo que mi imaginación produce, pero al menos ésta no me falla, porque mira que llego a tener... jajaja... Preciosa la frase de Frida, y muy auténtica.

    Gracias Magamerlín, por tus buenos deseos y por venirte al nuevo barrio. Pasa, que tengo chocolatito recién hecho y bizcochitos mmmm....

    Muchas gracias Iara, por el premio (ahora paso por el jiji) pero sobre todo, por las cosas tan bellas que dices de mí.

    Mis queridos amigos, con vuestras palabras y buenos deseos me habéis emocionado como no tenéis ni idea. Ojalá supiese expresar todo lo que estoy sintiendo y lo importante que sois en mi vida. ¿Curioso no? unas personas que nunca se han visto físicamente, pero que se sienten más cercanas al corazón de lo que estarán nunca muchas de las que sí tenemos a nuestro alrededor...
    Un abrazo bien grande para todos con todo mi cariño. Muchas gracias por estar siempre aquí. Os quiero
    Leonor

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