Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)

Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)
Mi día a día con el Síndrome Post Polio (SPP)

sábado, 30 de octubre de 2010

Intentando recomponer mis vestiduras...


He pasado una semana de lo más triste y melancólica sin tener ganas de nada. Tan pronto veía en la muerte mi mejor amiga y compañera, como tan solo de pensar en irme con ella... ya era suficiente motivo para desear seguir aquí con todas mis fuerzas. Porque todavía me quedan muchas cosas por vivir, aprender y conquistar.

Por fin ayer, ese aislamiento autoimpuesto para poder llegar al fondo de mí misma, las pastillas y el sueño profundo, hicieron su efecto y otra vez empecé a ser nuevamente yo. Pero muy poco a poco... De entrada, salí a la calle y me compré un vestido para verme bonita. Ya puestos, me senté en una terracita con mi marido a tomar un aperitivo al solete, pues ese solecito de otoño es un verdadero bálsamo para mis huesos y mi alma. Pero... (siempre tiene que haber un pero) Hoy ya no me puedo mover.

Esta mañana me levanté bien, y aprovechando el solecito que hacía me cogí un libro y me fui a la terraza a leer. Me parecía mentira volver a disfrutar de nuevo de una buena lectura sin pensar en nada más, simplemente ser consciente del aire... del calorcito del sol en mi cara... de la "aventura" que estaba leyendo... Cuando de pronto un suave dolor empezó en mi cadera. No quise hacerle caso pensando que eran manías mías y cambié de postura. Pero no cesaba... al contrario, cada minuto que pasaba se hacía más intenso. Tanto, que cuando me quise levantar para cambiar de silla e ir a comer ya no me podía mover.

Estoy justo como hace un año: Sin poder sentarme y con un dolor terrible de cadera que me baja hasta la rodilla. Han pasado varias horas y a pesar de estar en cama (escribo tumbada) con el parche de morfina y con un par de pastillas en mi cuerpo, el dolor no cede, sino que cada vez es más intenso y cada movimiento que necesito hacer es como si se me rompiera la cadera.

El año pasado también por estas fechas y ante los mismos síntomas, lié la de "San Quintín" insistiéndole a los médicos para que me mirasen a fondo e hiciesen algo para terminar con este tormento. Consulté con varios y me hicieron toda clase de pruebas (incluso repetidas para que me callase) y al final el resultado fue el mismo con todos ellos: "No se te puede tocar. No podemos hacer nada porque si te tocamos te rompemos, pero tranquila, que la cadera todavía no está rota"  

Y ahora, ¿cuánto aguantará?  porque el dolor es como si se estuviese rajando, imposible moverla ni sentarme. Pero la pregunta del millón es ¿cuánto aguantaré yo?  Porque así es imposible salir del pozo y estar alegre y con ganas de hacer cosas. Tenía previsto empezar a hacerles terapia regresiva a varias personas que me lo habían pedido hacía tiempo, pues pensé que sería una buena oportunidad de sentirme útil y de ayudarme a apaciguar el dolor por la pérdida de mi amiga... Pero ahora me es imposible. Al menos hasta que me pueda sentar. La vez pasada me tiré así tres meses y solo de pensarlo se me pone la piel de gallina. ¿Cómo levantar cabeza si no puedo hacer nada? ¿acaso mi futuro es estar inmóvil? ¿Cuándo encontrarán una solución a todos estos problemas? ¿Estaremos todavía vivos cuando la encuentren? Me temo que no. Los años pasan rápidos y somos una generación ya mayor y muy masacrada por el virus de la polio. Respecto al SPP... quién sabe lo que es y hasta dónde puede llegar...

No es mi intención alarmar a nadie ni despertar compasión. Escribo mis síntomas porque es precisamente por ello que creé este blog, porque echo de menos el saber cómo lo están viviendo los demás, qué sienten, qué síntomas, problemas, o lesiones se les presentan... Y qué hacen para sobrellevarlos o eliminarlos. Porque en este tema me siento muy sola e incomprendida por los de mi alrededor.

Un abrazo con todo mi cariño,

jueves, 28 de octubre de 2010


Dolor,
Furia,
Negación,
Tristeza...

No quiero estar aquí,
No quiero pensar.
No me quiero marchar...

Parar la mente.
Activarla...

Perderme
Volverme a encontrar...

¿Hay quien de más?


Leonor


Pido disculpas a todos los que entráis a leerme y a dejarme vuestros cariñosos comentarios por teneros tan abandonados y no pasar a visitaros. Pero en estos momentos me es imposible. Mi mente está muy revuelta y sin ganas de nada. Siento cómo voy cayendo en picado y de verdad que hago muchos esfuerzos para frenar la caída y no llegar a ese pozo sin fondo... Pero de momento soy incapaz de nada más.

Nos vemos pronto... Un abrazo con todo mi cariño

Vuestra amiga que no os olvida,
Leonor

sábado, 16 de octubre de 2010

La polio, una enfermdad del pasado que forma parte del presente




Hoy fisgoneando por el facebook y saludando a los compañeros que por allí tengo, encontré un enlace de un escrito de Juli Sellés sobre el Síndrome Post Polio que me ha parecido muy interesante porque veo que piensa como yo. He aquí lo que dice entre otras cosas:

_"Existen sobrados motivos como por intentar mantenerlo dentro de la más absoluta de las ignorancias. La mediana de edad de las personas afectadas es de 56,65 años, quiere decir que el Estado, está a cuatro pasos de conseguir sacarse un gran problema del encima, con la llegada de la edad de la jubilación las demandas por incapacidades desaparecerán, el INSS se verá aliviado de uno de sus peores lastres".

Como dice el refranero español... "Muerto el perro se acabó la rabia"  y aunque nos parezca mentira o demasiado fuerte, es verdad.

Al final de su escrito, que está muy bien documentado y hace un pequeño resumen de lo que es la polio y el SPP, llega a esta conclusión:

_"En España, hay 35.000 personas afectadas por la pòlio paralítica, éstas representan menos del dos por ciento de personas afectadas por el poliovirus, la UE reconoce que el 40% de personas que padecieron la pòlio no paralítica pueden llegar desarrollar el SPP. Pues resulta fácil, si el dos por ciento equivale a treinta cinco mil personas, el noventa ocho por ciento restante representa a millón setecientas quince mil personas, si de éstas, el cuarenta por ciento pueden acabar desarrollando el SPP, obtenemos un resultado de seiscientas ochenta seis mil personas que podrían estar afectadas.

De ser cierto, no es extraño que exista tanto hermetismo y la voluntad de mantener la ignorancia y el desconocimiento. La negligencia que se cometió hace cincuenta cinco años no tiene responsables, una vez más, sólo existen víctimas en busca de una respuesta que nunca encontrarán.

Juli Sellés


Como véis, el reportaje promete porque es de lo más interesante. Aquí os dejo el enlace que os llevará directamente a su escrito:


En él veréis cifras y datos para que los que no la conocéis sepáis un poquito más sobre esta enfermedad. A ver si entre todos logramos darle algo de publicidad y conseguimos que los médicos, científicos, etc. se pongan las pilas y estudien e investiguen más sobre el tema, así cuando uno vaya a la consulta no te miren como si fueses un bicho raro o hablase en chino, pues ante la ignorancia del tema los hay que te tratan como si estuvieses loca y solo quisieras hacerte notar cuando en realidad no tienes nada... Deprimente ¿no?


Un abrazo amigos,



miércoles, 13 de octubre de 2010

Réquiem por un alma bella



Hoy es un día muy triste para mí porque esta mañana ha muerto una amiga muy querida. Pero también es alegre porque por fin ha terminado su sufrimiento. Aún así, duele tanto... Duele el saber que no podré oír nunca más su voz al otro lado del teléfono, que ya no habrán más veranos de alegres reencuentros, ni besos, ni "tiradas de tarot" buscándole a la pareja perfecta (cualquier excusa era buena para pasar una tarde divertida) ni más copas de cava ni chocolate a escondidas... (siempre la maldita dieta) Duele. Duele mucho.

Mañana a medio día le diré mi último adios a su cuerpo, ese cuerpo que llegué a amar desde el primer momento que la conocí, pues sin saber cómo ni por qué, nos hicimos amigas en una tarde compartiendo una conferencia con merendola incluida y ya no nos volvimos a separar. Era como si nos conociésemos de toda la vida. Yo iba con una amiga y a pesar de mi timidez innata me acerqué a ella porque la vi en un pequeño apuro, y ella, tan tímida como yo, aceptó nuestra ayuda entre risas y frases hilarantes, para hacer de esa situación complicada una cosa de lo más cómica y divertida. Y doy fe de lo bien que nos lo pasamos esa tarde las tres juntas. Y de eso hace tan solo cuatro años...

Quisiera poder hacerle un pequeño homenaje por tantas risas compartidas, tantas conversaciones, tantos llantos... Pero no soy poeta, ni escritora, ni música... Solo sé que la quiero y que siempre la llevaré en mi corazón.

Hasta siempre mi querida amiga Montse. Muchas gracias por haber compartido conmigo un trecho del camino. Te quiero, no lo olvides.


Dios de mi corazón, Dios de mi comprensión,
Dígnate a acoger a mi amiga en Tu Luz
A fin de que su alma renazca en el mundo espiritual
Y more en la Paz Profunda hasta su próxima encarnación.
Gracias Padre porque sé que me has escuchado...

Vuela mi dulce amiga...
Vuela con tu cuerpo de Luz Infinita
Ya libre de toda atadura y dolor.
Vuela alto mi niña
Y no mires atrás...

Leonor