SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

sábado, 24 de abril de 2010

Vuelta a la normalidad...


VUELTA A LA NORMALIDAD... O debería decir mejor "Vuelta a MI normalidad" ?


Porque el caso es, que estar con dolor las veinticuatro horas del día es lo más normal en mí, tanto, que cuando desaparece por un momento hasta lo echo de menos y todo. Y es que, ya forma parte de mí como lo hacen mi cara, o mi nariz... Por eso, cuando se aleja me siento tan rara que no me hallo... es como si me faltase algo.

Con razón dicen que al final una se acostumbra a vivir con dolor. Supongo que es una reacción lógica del cuerpo humano para evitar volvernos locos. No sé... El caso es que mi cadera ha vuelto a tomar protagonismo pero esta vez con una rabia desconsiderada y apoderándose hasta de mis rodillas y pies. Ya apenas si puedo moverme y esto me provoca un pánico atroz, pues cada vez estoy más anquilosada y con el fantasma de la depresión pululando a mi alrededor cada vez más y más cerca... tanto, que hasta puedo oír sus risas y su voz susurrándome que seré suya muy pronto, más de lo que yo quisiera...

Pero me resisto y me burlo de ella saliendo a pasear y a gamberrear con mis amigas aún a costa de tener que compesar mi atrevimiento con un par de días de cama. Y ella sigue aquí... a mi lado... esperando a mi caída en sus dulces y tiernos brazos...

Con cariño y sin fuerzas...

Leonor

martes, 13 de abril de 2010

Entrevista en La Vanguardia



Hola amigos, hoy os traigo el enlace al vídeo de la entrevista que nos hicieron unas reporteras de La Vanguardia, a mi amiga y a mí por este tema del transporte adaptado en el Baix Llobregat.

Tanto el Consell Comarcal como el Ayuntamiento, se negaron a hacer ninguna declaración.

Respecto al Consell Comarcal, le dijeron a la periodista -por teléfono cuando intentó contactar con ellos- que todo era mentira, que teníamos todos los viajes que queríamos al mes. Pero para saber si mentimos o no, no tenéis más que llamar a la empresa que ofrece este servicio y preguntarles las condiciones.

Y yo me pregunto... ¿Por qué toda esta movida? ¿De qué tienen miedo? ¿Tan difícil es decir que no hay dinero para que podamos hacer más de un viaje al mes?



Para ver la entrevista clicar aquí: www.lavanguardia.es/ciudadanos/index.html
Es el vídeo titulado: Discapacitados físicos denuncian el drástico recorte de taxis adaptados- De la sección: Perplejos


Espero que os guste ;-) Y abusando de vuestra amistad, os pediría que dejáseis un comentario allí, para que vean que no estamos solas. Muchas gracias corazones, sois todos estupendos. MUAK'S!!!


Siempre guerrera...


viernes, 9 de abril de 2010

TRANSPORTE PUERTA A PUERTA EN EL BAIX LLOBREGAT

ES INDIGNANTE...

Hoy quisiera hablar de la problemática sobre el transporte adaptado que venimos sufriendo desde hace tiempo en la comarca del Baix Llobregat (Barcelona) a la que pertenezco.
Desde hace unos años los Ayuntamientos de estos municipios conjuntamente con el Consell Comarcal, nos ofrecieron un medio de transporte adaptado para las personas que tenemos graves problemas de movilidad. Este transporte consiste en unos taxis o furgonetas adecuados a nuestras necesidades que nos ofrecen lo que se llama el "Servicio puerta a puerta": Tu les llamas un par de días antes y les dices hora y destino donde deseas ir, y hora de recogida para que lleven de nuevo a tu domicilio.

Hasta aquí todo perfecto.

Lo malo es que desde agosto del año pasado cambiaron las normas, o mejor dicho, la interpretación que de esas normas están haciendo desde el Consell Comarcal que es quien da las órdenes a la empresa de transporte contratada para dar este servicio.

Para no cansaros mucho os copio aquí la respuesta que me dieron en octubre del año pasado sobre dicha interpretación y el e-mail que en su día envié a todos mis contactos quejándome de la incongruencia de la misma. También deseo añadir que actualmente rigen las mismas normas pero más restrictivas, pues te dicen que sigues teniendo dos viajes al mes, solo que te los cuentan así: Ir a la ciudad (vivimos en pueblos de la periferia, en la comarca del Baix Llobregat) es UN viaje. Volver a tu casa es el SEGUNDO viaje. ¡Alucinante! ¿no os parece? Pero todavía hay más... Leed y juzgad vosotros mismos.

RESPUESTA DE LA ADMINISTRACIÓN

En respuesta a su instancia y de la que ya recibió una respuesta telefónica por parte de la Trabajadora Social, tengo que indicarle las características establecidas por el Patronato Comarcal de Servicios a la Persona del Baix Llobregat y que rigen el funcionamiento de la moalidad del servicio de transporte adaptado para las personas con movilidad reducida severa, dice lo siguiente:

TRANSPORTE ADAPTADO ESPORÁDICO (Nótese que lo ponen en mayúsculas): Esta modalidad de transporte por sus características atenderá exclusivamente a unos tipos de desplazamientos que no se repetirán ni en horas, ni en orígenes, ni en destinaciones, (en el original está en negrita) y que no se pueden programar fácilmente con mucha antelación. Son desplazamientos puntuales para cubrir las necesidades esporádicas y dentro de un sentido lúdico, de algunas personas que por su dificultad par adesplazarse y por no disponer de otro tipo de transporte más efectivo, tienen que disponer esporádicamente de un transporte "puerta a puerta" que les permita desenvolverse en su vida cotidiana de la manera más normalizada posible.
¡¡¡MANDAN NARICES!!!

Si no se pueden repetir en orígenes ¿cómo va a ser un puerta apuerta? A no ser, que esto signifique que cada mes, una se tenga que cambiar de domicilio para que su origen sea distinto, ya que según esto no te pueden ir a buscar a tu casa más de una vez y por lo tanto, cuando te recogen luego no te pueden volver a llevar porque están repitiendo destino (digo yo. O no...)

Dicen que es muy difícil programar un viaje con mucha antelación... pero si lo haces el mismo día o el día anterior, te dicen que ya está adjudicado este servicio y no te pueden llevar, y que si lo deseas tienes que llamar dos días antes para ser el primero en cogerlo...

Y así podríamos ir analizando casi todas las frases de la incongruente contestación. Pero baste decir que actualmente habemos 502 usuarios potenciales de este servicio y el Consell Comarcal tan solo asigna 300 viajes al mes, con lo cual, no tocamos ni a uno por persona, por ello, si pongamos por ejemplo tu llamas el día 15 y ya se han hecho los 300 viajes, aunque tu no hayas hecho ninguno no te lo pueden dar porque entonces la empresa no lo cobra, por lo tanto, solo puedes ir al teatro, cine, ver a tus amigos, etc. a primeros de mes y con un poco de suerte. Pero eso sí, una vez hayas ido al cine, despídete hasta el año próximo o vete a saber cuándo (no me quisieron decir el tiempo) porque ya no puedes volver a ir. Y eso de dar otra dirección cercana, pues va a ser que no, ya que la persona que organiza los viajes comprueba en la guía de Barcelona que no esté cerca de donde ya fuiste el mes o los meses anteriores. En mi caso, esta absurda norma me está haciendo mucho daño porque mi hija vive en Barcelona y no la puedo ir a ver ni pasar un día con ella en la gran ciudad. Por este motivo me enfrenté al señor que apuntaba los viajes diciéndole que nadie me podía impedir que viese a mi hija, y él me contestó que sí, que eran las normas que tenía del Consell Comarcal y que se atenía a ellas.

Ésta es la interpretación que le dan a la frase de que "este transporte es para ser utilizado en diversos destinos" Traducción de ellos: "No se puede repetir destino"

Decídme como es posible llevar una vida cotidiana normalizada si no te dejan ir al cine más de una vez o a escuchar un simple concierto o conferencia... ¿O a los que no tenéis ningún tipo de problema de movilidad alguien os porhibe ir más de una vez al año al cine o a cenar con vuestros amigos?

¿Véis alguna lógica en todo esto? Si es así, por favor comunicármelo, pues yo no la encuentro.

Gracias por leerme y perdonad la extensión de este post, pero necesitaba decir todo lo que está pasando. En silla de ruedas si; callada y pasiva NO.



Un abrazo con cariño,


domingo, 4 de abril de 2010

Hoy me llevé una grata sorpresa...



Mis queridos amigos, sí, he escrito bien, pues os considero amigos a todos los que pasáis por mi humilde blog, ya que con vuestras visitas y comentarios me dais unas fuerzas que a veces no tengo para continuar adelante. Vosotros sois mis ángeles para no decaer ni dejarme vencer por el dolor o la depresión que siempre está acechante como cruel fantasma.

Gracias a vuestras palabras de ánimo y de cariño me siento animada a seguir contando mi experiencia en esto del SPP por si puede ayudar a alguien, pues hay veces (para qué negarlo) que me planteo el dejarlo todo porque no le encuentro sentido. Incluso he llegado a pensar si no será contraproducente escribir siempre sobre lo mismo... Si no será como "revolcarse en la mierda" o sea, regocijarse en el dolor y el sufriento...

Pero no, no lo creo, pues a pesar de mis escritos también hay días en que soy muy feliz y no pienso en nada, incluso me siento capaz de bendecir el día en que me quedé en silla de ruedas porque gracias a ello he conocido a personas estupendas que de otro modo nunca las hubiese conocido al nivel en que ahora las conozco. Pero ese es otro tema...

Ahora, lo que quiero deciros es GRACIAS. Si, gracias por no olvidarme en todo este tiempo que he estado ausente y por el cariño que siempre me dais. Y PERDÓN por no haber pasado por vuestros maravillosos mundos bloggeros ni haber entrado en el mío a dejar un simple "hola" para que supiéseis que estaba bien, que tan solo estaba intentando encontrar mi fuerza interior, pero que volvería en cuanto acabase ese bloqueo interno que tenía.


Y dicho esto, quisiera compartir con todos vosotros los bonitos regalos que me ha hecho mi bella IARA


Aunque como ya le he dicho a ella, el mejor regalo es el de su amistad.

Ni que decir tiene que me he emocionado mucho cuando he entrado aquí y lo he visto, pero más al leer las bellas palabras que dijo sobre mí en su blog. Gracias mi cielo, eres una persona estupenda con una sensibilidad y un cariño enorme MUAK'S!


Si... Ya sé que diréis que este blog no tiene nada de Romántico ni de Sensual,
Pero las personas que me conocen bien, saben que soy muy romántica... y que disfruto como nadie con la sensualidad y el sexo ;-D



Un abrazo bien grandote para tod@s con todo mi cariño,

Leonor