SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

martes, 12 de noviembre de 2019

Otra Caída Más. Y van.... ya perdí la cuenta, pero creo que esta es la definitiva porque ya no me puedo mover de la silla de ruedas...

Y Sigo igual..... con la pierna y la rodilla rota y apenas sin ganas de escribir....
Espero me perdonéis, pero prometo ir escribiendo mi día a día para que veáis lo que trae una rotura que se hizo por tonta. Si. Por no hacerle caso a los médicos, pues me dijeron que no me levantase de la silla ni para ir al lavabo, y yo no hice caso. Me levantaba aunque fuesen unos segundos para coger un vaso, o ponerme el abrigo... etc. Mis nervios eran superior a ello y no podía estar quieta.

Pues bien, la vida me ha parado en seco y sin avisar.

Bueno.... miento: Si que me avisó dos veces. Pues en esa misma semana estuve a punto de caerme en el lavabo al ponerme de pie para pasarme de la silla al w.c. y me dio la vida que estaba mi marido y me cogió enseguida y caí sentada en el mismo w.c. jajajaja... Y la segunda vez fue dos días mas tarde cuando al ponerme de pie para subirme el pantalón del pijama noté que se me iba la fuerza de la pierna y me eché corriendo hacia atrás y caí en la cama tumbada porque la tenía justo detrás.

Estas dos cosas hicieron que me asustase mucho, pero en vez de reaccionar en hacer caso, lo hice al revés: En esforzarme todavía más porque veía que estaba perdiendo a pasos agigantados la poca fuerza que me quedaba en la pierna digamos "buena". O sea, la que la polio no atacó con tanta saña.

Tanto nos han metido en la cabeza desde pequeñas de que no nos paremos, que nos esforcemos aunque no podamos, porque si no lo hacemos llegará el día que ya no caminaremos ni nos podremos mover, que nosotros cada vez nos forzamos màs y màs..... cuando en realidad nuestro cuerpo ya no puede mas. Nos lo hemos cargado. Las pocas neuronas que quedaron sanas, las tenemos destrozadas de hacer el doble o triple del trabajo y ya no pueden más. A parte, de que ya no somos niños, sino personas bastante mayores que hemos envejecido bastante mal por dentro, pues nuestros huesos, neuronas, músculos, etc..... están destrozados por muy buena cara que hagamos por fuera.

Y ese fue mi error: Creer en lo de siempre: En que me tenía que esforzar..... Y al levantarme, al segundo caí estrepitosamente al suelo, solo que no noté el "clac! de los huesos rotos, sino solo el golpe de la rodilla, pero por el dolor ya sabía que estaba rota, y solo me dio por decir: "-estoy rota.... estoy rota.....


Menos mal que tengo el botón rojo de la tele asistencia y al tocarlo enseguida me enviaron una ambulancia, pero cuando vieron lo que había dijeron que eso no era para ellos y que pedían otra unidad. Y yo... seguía llorando y diciendo la misma frase. Hasta que la chica del teléfono preguntó si había sangre..... dije que no, pero al mirar mi mano la vi llena de sangre.... una sangre que no sabía de dónde había salido.... y dije que sí que había, pero ya en forma poco menos que histérica. Menos mal que la chica no  paraba de hablarme para que me tranquilizara.


En seguida llegó la otra ambulancia y me enchufaron algo en la vena que me desperté cuando me llevaban por el pasillo de urgencias. No sé cómo me subieron a la ambulancia ni nada, y menos mal.... Porque cuando me volví a despertar en el quirófano me dijeron que me estaban cosiendo por encima de la rodilla porque el hueso del fémur había salido por allí...... Por suerte no lo vi porque llevaba pantalón de pijama largo (esto pasó a las 2 h de la madrugada que me entraron ganas de ir a hacer pipí)


Me volvieron a dormir y me desperté en una habitación del hospital, pero hasta cuatro días después no me podían operar porque al haber salido el hueso había mucho riesgo de infección y había que esperar 4 días con antibióticos por un tubo para que no ocurriese nada malo.


Resumiendo: A los 4 días me operaron y todo fue muy bien. La raja curó muy rápido sin supurar ni nada. La operación a pesar de lo difícil que era porque no había casi hueso por la osteoporosis que tengo, se las ingeniaron súper bien porque les quedó muy bien según me dijeron, y no solo los médicos que la hicieron, sino también los del Instituto Guttman porque les di permiso para que viesen mi expediente ya que me llevan también allí, y me dijeron lo mismo: Que estaba muy bien hecha. Me pusieron una placa casi a todo lo largo del fémur y llevo 10 tornillos atravesándolo todo de lado a lado, siendo el último (el que ya está casi tocando a la rodilla) el que más les costó porque estaba tan destrozado que no sabía cómo unirlo todo y que quedara bien. 

Eso sé que es gracias a toda la ayuda recibida mentalmente, pues se han volcado en mi muchísimas personas a las que la mayoría ni conozco, pero desde aquí les quiero dar las gracias, pues sin esa ayuda hubiese sido imposible hacer lo que hicieron, y salir tan pronto del hospital. Las enfermeras y médicos alucinaban al ver lo rápido que cerró la operación y sin tener que drenarla ni nada. Encima, las grapas cuando las quitaron estaban como nuevas. Tan solo una tenía un poquito de sangre pegada, las demás me las enseñó la enfermera para que viese que estaban como sin usar. Por eso os pido que utilicéis la imaginación y el envío de energía Cósmica a nivel mental a una persona enferma, porque funciona.

Y ahora, me tenéis que perdonar porque no me veo para poder seguir explicando más. Casi cada día me dan ataques de ansiedad super fuertes porque estoy traumatizada todavía y no termino de aceptar todo esto. A parte del pánico que me da y no lo quiero pensar. ¿Entendéis por qué no he escrito antes?


Esto pasó el 20 de abril, al salir del hospital estuve dos meses en una Residencia concertada con la Seguridad Social porque no podía estar en casa, y aceptar irme allí me costó una enfermedad..... Con vuestro permiso continuaré otro día contando más cosas porque me han pasado muchas desde entonces. Pero si os diré que estoy en casa y me cuida mi marido con mucho cariño y paciencia... una paciencia que yo no la tendría, lo reconozco. 

Procuro no abusar, pero no puedo evitar tener que llamarlo varias veces al día porque no puedo ni hacer pipí sin que él me ponga la cuña o me lleve al baño. Y esto.... tampoco lo tengo asumido por lo independiente que siempre he sido. 
En fin, que tengo mucho que aprender y transmutar para poder volver a tener esa paz interior tan estupenda que tenía antes de la caída. 
Ya sabéis..... si me queréis ayudar enviandome energía a nivel mental os lo agradezco muchísimo.

Un abrazo grandote con todo mi cariño.




P.D.
Por favor, no os esforcéis más de la cuenta. Cuidaros mucho y haced caso a los médicos. Que lo que me ha pasado a mí sirva al menos para que no os pase a ninguno de vosotros. El SPP es una enfermedad muy puñetera que no nos mata pero nos amarga la vida, por lo tanto no la tenemos que dejar. Debemos reír, y reírnos de ella. Debemos seguir adelante con la frente alta y la sonrisa en los labios. Ahora a mí me cuesta, pero poco a poco lo iré consiguiendo.
Ya sabéis: NO OS EXPONGÁIS. NO MERECE LA PENA. YA NOS HEMOS ESFORZADO BASTANTE, AHORA ES HORA DE DISFRUTAR UN POCO Y VIVIR LO MEJOR QUE PODAMOS. HACEDME CASO POR FAVOR.
BSAZOS MILES....... PARA TODOS

viernes, 10 de mayo de 2019

Sorteo INTERNACIONAL 10K suscriptores

Chic@s, estamos de sorteo!!! y no uno cualquiera, sino el de nuestra amiga y profe Pau Canet Pérez​. de Oh! Sho Cute

 Lo comparto por aquí, porque así de paso le hago algo de publicidad a mi blog porque lo tengo abandonado jajajaja....¡¡¡Suerte a todos!! y muchísimas gracias Pau!!!

jueves, 11 de abril de 2019

¿Qué es la Niebla Mental?

Esta mañana, leyendo sobre la Fibromialgia para saber si habían descubierto algo nuevo, me encontré con esta página de "La Mente es Maravillosa" donde además de hablar sobre la fibromialgia, tocaban también el tema de la "Niebla Mental"  que se puede dar al tenerla, y que también según he ido hablando con personas que padecen el SPP, por los síntomas que me han explicado que tienen, la padecen pero sin saber cómo se llama lo que les pasa, pues es un tema del que no tenía ni idea... No sabía que a esas "lagunas mentales" que muchas veces me pasan... a esos olvidos... o a quedarme en blanco incluso en mitad de una frase,... tenía un nombre y sabían muy bien qué era lo que nos pasaba.
Tanto me llegué a angustiar y asustar en su día y dí tanta "guerra" que para asegurarse bien de que no tenía nada malo en el cerebro, los médicos del Instituto Guttman que es donde me están llevando por el tema del Síndrome Post Polio, (SPP) me hicieron una resonancia magnética en el cerebro y unos tests psicológicos que duraron unas dos horas más o menos, con una psicóloga que la verdad era un cielo de mujer. Pero a lo que voy, es a que nadie me explicó lo que podía ser, ni me dijeron nada, tan solo que "yo misma con mis nervios, me estaba creando esas lagunas, pues no tenía nada malo en mi cerebro, tan solo eso, que era muy nerviosa y me provocaba yo misma todos esos síntomas". Éste fue mi diagnóstico.
Tengo que decir que como es lógico, en la Guttman saben perfectamente que padezco también de Fibromialgia, además de varias cosas más que las suelen incluir en el SPP.
Imaginaros por un momento cómo me he sentido al leer todo esto de la "Niebla mental" y ver que es justo lo que me está pasando... Por eso este post, para dejaros aquí el enlace a la página y que podáis leerlo tranquilamente y comprobar si tenéis alguno de los síntomas para que no os asustéis como lo hice yo.

Lo que más me indigna es que no me digan las cosas claras, sino que me las intenten ocultar, pues con ello lo único que consiguen es que me asuste y me den estados de ansiedad y pánico, que os aseguro que son malísimos. Tanto, que no se los deseo ni a mi peor enemigo.
Espero que el artículo de esta revista digital lo encontréis interesante, pero que sobre todo, os sirva de ayuda como a mí me ha servido.

Un abrazo grandote para todos.

 Y ya sabéis, cualquier cosa que queráis comentar o preguntar sobre el SPP, dejádmelo en los comentarios que si lo sé os contestaré encantada, pues pienso que nos debemos ayudar entre todos porque los médicos muchas veces no nos cuentan más que la mitad de la película, pero no nos la dicen toda entera... Besos.

martes, 29 de enero de 2019

Jardín perdido...


Fotos para soñar... Para aislarse unos minutos del dolor diario e imaginar que todo está bien, que todo es hermoso y perfecto.

Yo también tengo un cerezo en mi terracita, pero ahora está sin hojas ni nada y estoy deseando que llegue la primavera para verlo resucitar de nuevo y maravillarme con el prodigio de la naturaleza.
Éste de la foto está precioso y muy grande porque tiene mucha tierra donde poder crecer, pero el mío está en una maceta que aunque es grande nunca llegará a tener la amplitud que hay en la tierra. También hay que decir que tan solo tiene un año, pero para mí es el más precioso del mundo...

Con gusto, hasta una simple maceta se puede convertir en algo espectacular....


Hoy desperté bastante mal y a estas horas de la tarde el dolor ya es insoportable e incontrolable...Pero mi humor mejora contemplando estas fotos tan bonitas y dejando a mi imaginación volar...

 Con esta caseta para guardar las herramientas ya me conformaba... :-D

Esta foto aquí no pega, pero es una terraza muy bonita con jacuzzi y todo. Habrá que tenerla en cuenta y ver si nos la podemos hacer algún día, porque para nuestro puñetero SPP nos iría genial ya que relaja mucho la musculatura y baja bastante el dolor por el masajito que te hace el agua. Vamos, toda una maravilla jejeje....

Éste es uno de los porches de la casa, porque tiene varios ya que está toda rodeada por ellos.







Uno de los caminitos que van hacia la casa...
Espero que os hayan gustado y podáis soñar conmigo que paseamos por estos jardines o que tomamos un chocolatito calentito sentados en este porche tan fantástico....


Un abrazo de corazón a corazón,



Todas las imágenes están sacadas de la revista digital de decoración Houzz

sábado, 26 de enero de 2019

Pasaron las lluvias y llegó el frío...


Las lluvias de momento han cesado en mi ciudad, pero han dado paso al frío invernal, aunque es cierto que aquí no suelen ser muy duros los inviernos, aunque para mí cada año se me hacen más largos y pesados.... Me siento con una vieja que ya no soporto los días tan cortos y fríos... Y eso, que al no trabajar, ni me entero casi del invierno. Pero mi cuerpo si. Él si se entera y a base de bien...

He estado unos días sin escribir porque no tenía nada que contar, excepto que estoy intentando reducir los chupa-chups de morfina que me tomo diarios para soportar el dolor, pero me es casi imposible y hoy, ya he estallado porque no soporto tantos días y horas de continuo dolor... Desde que me despierto por la mañana, hasta que me duermo a las tantas de la noche, estoy en un puro "ay" Excepto cuando me tomo un chupa-chup que me suele aliviar bastante durante un par de horas. Pero si estoy en cama tumbada de lado, porque si me siento ya se despierta y empieza a hacerse notar con todas las de la Ley.

Para que os hagáis una idea de la intensidad de los dolores que padezco, os voy a poner aquí la medicación que tomo para intentar paliarlos. Es mucha, lo sé... pero por desgracia el cuerpo se va acostumbrando a ella y por eso cada vez necesito más dosis. Ahora estoy a tope y no deseo tomar tanta morfina porque soy consciente de que cualquier día mi corazón puede dar un estallido, pero ¿conseguiré bajarla?  En eso estoy.... Pero ahora os dejo aquí lo que tomo para que os deis una idea:

Por la mañana en el desayuno tomo una pastilla de Lírica y otra que es tramadol con paracetamol juntos.
A medio día, tomo solo esa última,
Por la noche: Vuelvo a tomar las dos pastillas, y cuando me voy a dormir me tomo una pequeñita que es para la depresión.
A parte, llevo pegado un parche de morfina de 75 ud.
Y por si fuese poco, durante el día voy tomando los chupa-chups de Actiq (morfina) de 600 unidades, ó de 800, según la intensidad del dolor que tenga en ese momento. En total suelo tomar unos 5 pero si tengo que salir a algún sitio o permanecer sentada mucho rato, me pongo un parche de Versati que es como anestesia para poder aguantar porque ni con todo ese arsenal duro más de dos horas sentada...

Ésto es todo lo que mi cuerpo lleva a diario, y aún así hay momentos en que el dolor es tan intenso que me vuelvo loca y no lo soporto. Por ello, me paso casi todo el día en cama tumbada de lado para no chafar más mi cadera derecha ni mi cocci, que es donde tengo todo el desgaste, pinzamientos...etc. Y a pesar de todo esto, tengo que aguantar que me digan que el SPP no existe, que es un cuento porque simplemente uno se va deteriorando por la edad (no sabía que con 44 años era normal tener los huesos de una vieja de 90, como me decían todos los médicos que me visitaron cuando empecé con los dolores) y que no duele, que todo esto es mentira... Así es que ya sabéis, nada de lo que escribo es verdad, todo es inventado...
¡Dios mío, ojalá fuese así! porque llevo ya muchos años aguantando y no sé cuántos más resistiré...

Como este post ya es demasiado largo, lo voy a dejar aquí y continuaré mañana....

Buenas noches amigos míos y dulces sueños para todos....

Un abrazo de corazón a corazón,

domingo, 20 de enero de 2019

Llueve...

A media noche comenzó la lluvia y al despertar por la mañana seguíamos con ella...
Con la lluvia, y con el dolor tremendo de mi cadera, pues de todos es sabido lo que duelen nuestros queridos huesos con la humedad. (Esto.... ¿queridos? ó mejor diríamos ¿odiados? No sé... porque lo mismo hasta se enfadan y se rebotan todavía más si intuyen que los puedo llegar a odiar, así es que si.... mejor diremos "queridos"), mis queridos huesos.... Pues bien, esos "queridos", se han despertado en plan hostil y ya de buena mañana empezaron a darme el día rebotados a tope.
Los apacigüé a base de morfina y tumbada en cama, pero cuando ya se callaron me levanté a scrapear un ratito porque me encanta y me divierte, a parte de que todo el día en cama me consume los nervios.
Pero solo aguanté dos horas y media sentada, en las que también aproveché para comer porque era tardísimo y al terminar me fui de nuevo a la cama y aquí sigo.... Casi llorando porque ya no soporto el dolor....
La lluvia ha cesado de momento, pero el día está gris y oscuro amenazando con volver a caer de nuevo... Vamos, un domingo de lo más romántico y apetecible de estar en casa calentito viendo una buena peli, o leyendo un libro, con la mantita por encima acurrucada en el sofá.... O acurrucadita en los brazos de la persona amada...
Pero no. Mi domingo es distinto pero igualito a todos los demás: Drogarme con la morfina, meterme en la cama a esperar que haga efecto, retorcerme de dolor pero sin poderme mover, porque si lo de retorcer lo hago literal, mi cadera cruje como una puerta vieja y duele muchísimo más todavía.... Así es que me quedo quieta a la fuerza, y espero.... Una espera que no tiene fin porque ya hasta la morfina me está dejando de hacer efecto y no la quiero volver a aumentar...
Por lo general me suelo quedar dormida, que es una gran suerte la que tengo, pues a más dolor, más duermo. Es como si mi Guía, o Ángel de la Guarda, me ayudase de esta forma para que no me desespere, pero hoy no lo he conseguido... Y aquí estoy: Luchando por no tomar más dosis de la que me he propuesto, y soportando este dolor tan intenso que ya me está empezando a volver loca.....


Y la tarde va pasando, mientras ya vuelvo a ver la lluvia caer a través de los cristales de la ventana de mi habitación....
¿Lograré aguantar hasta las 19:35h. que será cuando ya me pueda volver a "chutar"? Ó ¿tendré que coger más morfina?
Ya veremos.... Solo la lluvia será testigo de mi decisión.

Un abrazo de corazón a corazón,



jueves, 17 de enero de 2019

Ya van Cuatro Días....


Han pasado cuatro días desde que participé con el coro de Gospel en el que estoy: Cor de Cors, en un concierto que hicimos en la Basílica de Santa María del Pí en Barcelona.
Fue un concierto muy bonito y divertido, en el que nos estrenamos como "coro profesional", porque éramos un coro de Iglesia simplemente, pero nuestro dire, Joan G. Casanovas, quería y quiere ir más allá.... No quiere que nos quedemos estacionados simplemente en esto, sino que podamos cantar en muchos más sitios y llevar la alegría y "palabra de Dios" a muchas más personas.
Esta tarde, si logro ir a clase me enteraré qué piensa de cómo salió todo, pues por lo que he ido leyendo en el grupo de washap que tenemos él estaba bastante contento con nuestra actuación y con el regalo que le hicimos porque no se lo esperaba: (Una placa con una frase que él dice mucho inscrita en la misma, por su 50 cumpleaños) tanto, que se emocionó hasta casi las lágrimas, y esto en él choca un poco porque va de duro pero tiene un corazón que no le coge en el pecho por más que lo quiera disimular...
Pero no es de esto exactamente de lo que hoy quería escribir, sino simplemente decir que cuando llegué por la noche a casa estaba super cansada y muy dolorida. Tanto, que no me podía ni levantar de la silla, fue mi marido quien me tuvo que desvestir y meter en la cama. Y ahí he estado hasta hoy.
Bueno, ayer por la mañana me levanté a hacer algo de scrap porque tengo que entregar un álbum de bebé que me pidió mi hija para hacerle un regalo a su amiga, pero tan solo pude aguantar dos horas sentada, y durante toda la tarde el dolor por haberme obligado a estar más rato del debido (aunque ni sé cuál hubiese sido el debido...) era tan insoportable que hasta me puse a llorar del desespero que me entró.
Esta mañana me he vuelto a levantar sobre las 11h. y solo he durado media horita, pues en cuanto he notado que el dolor iba subiendo, me he vuelto a la cama para poder ir al coro esta tarde. ¿Lo conseguiré?... No lo sé porque solo falta media hora para tener que empezar a arreglarme y sigo en cama con dolor y chutandome la morfina para intentar paliarlo.
Por eso el título de este post.... Porque ya van casi cuatro días que estoy en cama y sigo sin poderme sentar más de media hora.
Pero no quiero que esta puñetera enfermedad pueda conmigo.
No quiero que el dolor me venza y sea el que organice mis días y horarios.
Me niego a dejarme ganar por él.....
Pero lo tengo bastante crudo, esa es la realidad.....
De momento, lo único que tengo claro es que lo voy a intentar: Me levantaré, ducharé, pintaré como una mona, y dibujaré la mejor de mis sonrisas para demostrarle que en mi cuerpo mando yo.

Un abrazo de Luz para tod@s

miércoles, 16 de enero de 2019

Año y medio sin escribir....

Dejé este blog abandonado porque no me apetecía escribir más de mi enfermedad. Creía que ya más o menos estaba todo dicho sobre ella y cómo la vivía... Es más, también influyó en mi decisión el que varias personas me "robasen" los escritos sin ni tan siquiera dejar un "hola". Aunque esto creo que es normal, pues si van a coger un escrito de otra persona y publicarlo como suyo, no es normal que vayan dejando pistas sobre el tema... Pero estas cosas me hacían enfadar porque nunca he negado a nadie que coja escritos, fotos, etc. de los que haya publicado, tan solo pedía que me dijesen algo... pues lo único que quería era saber si lo que decía a través de estas líneas le importaba o ayudaba a alguien, nada más. Ése era mi objetivo. Dejar constancia de los cambios de mi cuerpo por el SPP para poder ayudar a otras personas que estuviesen pasando por lo mismo y también saber cómo lo vivían los demás, pues los médicos no te dicen ni te avisan de nada, ya que van a ciegas con esta puñetera enfermedad. Esa era toda mi intención.
Años más tarde me enteré por casualidades de la vida, (que ya sabemos que no existen) de que una persona a la que habían pedido que diese una charla a otros médicos sobre el Síndrome Post Polio, utilizó mi blog para aprender sobre ello y así poder dar la charla. Esta persona resultó ser la pareja de un pariente mío y en una conversación de estas intrascendentes sobre blogs, me lo dijo, pues le hizo algo de ilusión conocer a la autora de los escritos que había utilizado... 
Pero en vez de sentirme orgullosa me dio pena, pues una vez más habían cogido mi forma de expresar mis experiencias, sin tan siquiera dar las gracias o dejar como dije al principio, un simple  "hola". 
Todo esto ya pasó y aquí estoy de nuevo.... Mi cuerpo ha vuelto cambiar bastante en estos últimos dos años y estoy asustada... muy asustada, la verdad. Por eso he decidido coger de nuevo mi viejo portátil y volver a escribir, solo que esta vez lo utilizaré como un diario, ya que escribir con pluma o bolígrafo me es bastante difícil porque se me cansan mucho las manos y me duelen bastante.
También me he planteado eliminar este blog y crear otro para empezar de nuevo... como una nueva etapa de mi vida. Pero al final he descartado la idea porque en realidad no es otra nueva etapa, sino la misma que empezó hace varios años atrás, pero con síntomas más agravados... 
Sea como fuere, aquí estoy y esta vez espero no abandonar y seguir relatando mi día a día sin importarme que cojan o no mis escritos, o que hagan lo que quieran con ellos, porque si ésto ayuda aunque sea a una sola persona, ya me daré por satisfecha. Y por supuesto, si alguien me quiere dejar un comentario de cómo vive él/ella su día a día, o lo que hace en ciertos momentos de crisis, me alegrará mucho porque todo esto será muy bien recibido por mi parte, para así, entre todos, poder vencer al puñetero SPP...
Un abrazo con cariño para todo el que pase por mi pequeño gran mundo....