SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

jueves, 17 de enero de 2019

Ya van Cuatro Días....


Han pasado cuatro días desde que participé con el coro de Gospel en el que estoy: Cor de Cors, en un concierto que hicimos en la Basílica de Santa María del Pí en Barcelona.
Fue un concierto muy bonito y divertido, en el que nos estrenamos como "coro profesional", porque éramos un coro de Iglesia simplemente, pero nuestro dire, Joan G. Casanovas, quería y quiere ir más allá.... No quiere que nos quedemos estacionados simplemente en esto, sino que podamos cantar en muchos más sitios y llevar la alegría y "palabra de Dios" a muchas más personas.
Esta tarde, si logro ir a clase me enteraré qué piensa de cómo salió todo, pues por lo que he ido leyendo en el grupo de washap que tenemos él estaba bastante contento con nuestra actuación y con el regalo que le hicimos porque no se lo esperaba: (Una placa con una frase que él dice mucho inscrita en la misma, por su 50 cumpleaños) tanto, que se emocionó hasta casi las lágrimas, y esto en él choca un poco porque va de duro pero tiene un corazón que no le coge en el pecho por más que lo quiera disimular...
Pero no es de esto exactamente de lo que hoy quería escribir, sino simplemente decir que cuando llegué por la noche a casa estaba super cansada y muy dolorida. Tanto, que no me podía ni levantar de la silla, fue mi marido quien me tuvo que desvestir y meter en la cama. Y ahí he estado hasta hoy.
Bueno, ayer por la mañana me levanté a hacer algo de scrap porque tengo que entregar un álbum de bebé que me pidió mi hija para hacerle un regalo a su amiga, pero tan solo pude aguantar dos horas sentada, y durante toda la tarde el dolor por haberme obligado a estar más rato del debido (aunque ni sé cuál hubiese sido el debido...) era tan insoportable que hasta me puse a llorar del desespero que me entró.
Esta mañana me he vuelto a levantar sobre las 11h. y solo he durado media horita, pues en cuanto he notado que el dolor iba subiendo, me he vuelto a la cama para poder ir al coro esta tarde. ¿Lo conseguiré?... No lo sé porque solo falta media hora para tener que empezar a arreglarme y sigo en cama con dolor y chutandome la morfina para intentar paliarlo.
Por eso el título de este post.... Porque ya van casi cuatro días que estoy en cama y sigo sin poderme sentar más de media hora.
Pero no quiero que esta puñetera enfermedad pueda conmigo.
No quiero que el dolor me venza y sea el que organice mis días y horarios.
Me niego a dejarme ganar por él.....
Pero lo tengo bastante crudo, esa es la realidad.....
De momento, lo único que tengo claro es que lo voy a intentar: Me levantaré, ducharé, pintaré como una mona, y dibujaré la mejor de mis sonrisas para demostrarle que en mi cuerpo mando yo.

Un abrazo de Luz para tod@s

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