SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

jueves, 1 de junio de 2017

Sigo aquí... Bailando con él...

 Después de casi tres años, sigo aquí, viviendo y con-viviendo con mi fiel compañero el SPP, el que nunca me abandona, sino al contrario, cada día me tiene más y más cogida del pescuezo.

Hola mis amig@s, mis lectores y/o sufrientes "bailarines"... (esto evidentemente es una ironía por el título del blog: "Bailando con mi enemigo"... jaajajaja...) Tuve que dejar de escribir porque llegó un momento en que ya no sabía qué decir, pues cada día era igual: El dolor aumentaba por momentos y no me dejaba vivir. También, porque empecé a escribir más en la página que me creé en el Facebook, pero que también abandoné al mismo tiempo que el blog, porque estaba cansada de que me robasen los escritos y ni tan siquiera me dejasen un triste "me gusta", con lo poquito que cuesta. No digo ya, que me pidieran permiso, nooooo, eso ya sé que no entraba en sus cortas mentes, pero ¿qué menos que decir un "hola" o clicar el dedito hacia arriba? porque vamos, creo yo que no costaba tanto... Y más si tenemos en cuenta que nunca negué el permiso a los poquitos que me lo llegaron a pedir, incluso dejé que cogiesen alguna foto del curso de buceo que hice, pero es que incluso me las llegaron a coger y las publicaron como si yo hubiese buceado gracias a "ellos", cuando lo hice aquí en mi tierra, en Mataró, que fueron los únicos que no me pusieron ninguna pega, pues los demás me cerraron varias puertas. Pero esa es otra historia que algún día contaré....

 El caso es que entre unas cosas y otras me fui metiendo en una depresión de caballo sin darme cuenta. Depresión de la que supongo que ya voy saliendo poco a poco, pues si no, no me habría lanzado a escribir de nuevo. No sé... el caso es que estoy otra vez aquí dispuesta a ir relatando cómo es mi día a día con esta puñetera enfermedad que no te mata, pero te jode la vida.

Si a alguien le molestan estas palabras fuertes que a veces digo, lo siento... de verdad. Pero es que estoy tan harta ya, que decir tacos aunque parezca una tontería me descarga y me permite soltar esta rabia contenida que a veces siento dentro de mí y que no me gusta nada. A parte, de que creo que es mucho mejor soltarla, que no dejársela uno dentro, pues lo único que conseguiría es hacerme una úlcera de estómago o algo peor.... Por eso os pido disculpas por adelantado, porque creo que en esta nueva etapa de mi vida van a ir apareciendo bastantes más de vez en cuando :-)  


Un abrazo de corazón a corazón,

viernes, 3 de octubre de 2014

Carta a mi fiel compañero el SPP...

Dolor:

Destruyeme por entero
y haz que desaparezca... Aunque se que esto no lo harás porque no te conviene, lo tuyo es la invasión pasiva pero agresiva y sin pausa para pillar desprevenida a tu víctima y anular su capacidad de reacción. Así te aseguras que no se muere, sino que sigue viva, respirando y sufriendo... Porque eso es de lo que tu te alimentas y creces: de su dolor.

     Si... lo tuyo no es matar. Eso sería demasiado fácil y condescendiente. Mejor dejarnos vivos para seguir divirtiéndote y creciendo cual mole infecta y avasalladora.

Tuya aunque me pese y sin escapatoria...


lunes, 18 de agosto de 2014

Un escalón mas hacia abajo... siempre hacia abajo...


Hoy me siento así....
    Y estoy cansada... agotada...
        Sin fuerzas ni ánimos para luchar.


Quizás mi gran error ha sido y es este: El luchar contra el dolor. Contra lo inevitable.
Tal vez lo único que tenía que hacer era aceptarlo y dejarlo vivir en mí...
Dejar que conviviera dentro de mi cuerpo y me invadiera por completo sin oponer resistencia, sino todo lo contrario: mimándolo, acunándolo... dejando que se acomodara y se sintiera a sus anchas.

Pues bien. Ya está. Ya lo he hecho.
Lo dejo. Lo acuno. Lo acomodo.

Bienvenido dolor. Esta es tu casa. Mi cuerpo ya no me pertenece. Es tuyo por entero.
Te lo cedo. 
Te lo regalo.

Tratalo bien porque no tengo otro. O mejor, destruyelo por entero y haz que desaparezca.

Toda tuya...
Me abandono por entero.
Adios lucha. Hola ensoñación.

Con languidez y sin emoción,
Leonor


*Después de mas de un año de intentarlo evitar, en el día de hoy me doblego al fin y decido doblar la dosis de morfina y empezar a tomar ansiolíticos y porquerías por el estilo.

sábado, 7 de junio de 2014

Amor Odiado


Tumbada en la cama te miro.. y te odio.
Si necesito ir al baño te miro... y te amo.

Sin ti no sería nada, no tendría ni un mínimo de libertad,
Tu me la has dado... pero también me la has quitado.

La familia reunida... cenando junta para celebrar que llegó el gran día.
Risas... Llantos... Conversaciones intrascendentes... Abrazos... Besos...
Es lo que imagino mientras te miro de reojo y siento como resbalan las lágrimas por mis mejillas sin poderlas ni quererlas contener.
¿Para qué?... Déjalas que salgan. Que se derramen por entero y bañen mi pijama y cama,
Esta cama que ya he empezado también a odiar.
O quizás a amar?... No lo se.
Pero cuantas más salgan menos quedaran para mañana. Para el gran día.

Y amanecerá de nuevo. Y saldrá el sol.
Y aunque les pese ahí estaré.

Con mi risa encantadora. Con mi buen humor. 
Acicalada hasta las pestañas para recibir como es debido a la que hoy es su gran día.

Y como no... acompañada por ti. Por mi amiga inseparable.

Y aunque mientras todos están reunidos yo te odie por no permitirme ir, en unas horas te amaré porque me permitirás disfrutar de una bonita y enternecedora ceremonia. Pero mientras tanto te seguiré odiando por todo lo que me has quitado. Si... no me mires con esa media sonrisa burlándote de mi. Porque tu me has quitado la libertad de poder entrar en las tiendas o restaurantes, de disfrutar probándome vestidos y zapatos, de ir a la peluquería de mi elección, de pisar la arena de la playa, de sentir su calidez, o su frescor cuando paseas por la orilla del mar, ese mar que tanto amo y al que tanto echo de menos porque no soy libre de ir hasta él cuando desee. Y tantas y tantas cosas más... que llenaría un montón de folios si las quisiera todas enumerar.

Y tu sigues ahí, impasible. Mirándome a tu vez.

Porque sabes que por mas que te odie, te necesito. 
Y volveré a ti una y otra vez...

Tuya aunque me pese,
Leonor

lunes, 4 de noviembre de 2013

Gris Amanecer...





Hoy en mi ciudad el día amaneció gris y frío. Justo como mi alma.
Hoy... no veo sentido a levantarme de la cama. 
¿Para qué? Para sentir el dolor en toda su intensidad?
 Mejor me quedo aquí acurrucada ignorando las señales de mi cuerpo que me instan a drogarme a tope para no sentir los músculos, ni tendones, ni huesos... 
Ni tan solo la piel. 
Pues ella también se rebela y duele... 
Duele como si mil alfileres se insertaran al mismo tiempo en ella. 


Si... hoy mejor me quedo aquí y no me muevo...




       Un abrazo de corazón a corazón...