SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

jueves, 17 de enero de 2019

Ya van Cuatro Días....

Han pasado cuatro días desde que participé con el coro de Gospel en el que estoy: Cor de Cors, en un concierto que hicimos en la Basílica de Santa María del Pí en Barcelona.
Fue un concierto muy bonito y divertido, en el que nos estrenamos como "coro profesional", porque éramos un coro de Iglesia simplemente, pero nuestro dire, Joan G. Casanovas, quería y quiere ir más allá.... No quiere que nos quedemos estacionados simplemente en esto, sino que podamos cantar en muchos más sitios y llevar la alegría y "palabra de Dios" a muchas más personas.
Esta tarde, si logro ir a clase me enteraré qué piensa de cómo salió todo, pues por lo que he ido leyendo en el grupo de washap que tenemos él estaba bastante contento con nuestra actuación y con el regalo que le hicimos porque no se lo esperaba: (Una placa con una frase que él dice mucho inscrita en la misma, por su 50 cumpleaños) tanto, que se emocionó hasta casi las lágrimas, y esto en él choca un poco porque va de duro pero tiene un corazón que no le coge en el pecho por más que lo quiera disimular...
Pero no es de esto exactamente de lo que hoy quería escribir, sino simplemente decir que cuando llegué por la noche a casa estaba super cansada y muy dolorida. Tanto, que no me podía ni levantar de la silla, fue mi marido quien me tuvo que desvestir y meter en la cama. Y ahí he estado hasta hoy.
Bueno, ayer por la mañana me levanté a hacer algo de scrap porque tengo que entregar un álbum de bebé que me pidió mi hija para hacerle un regalo a su amiga, pero tan solo pude aguantar dos horas sentada, y durante toda la tarde el dolor por haberme obligado a estar más rato del debido (aunque ni sé cuál hubiese sido el debido...) era tan insoportable que hasta me puse a llorar del desespero que me entró.
Esta mañana me he vuelto a levantar sobre las 11h. y solo he durado media horita, pues en cuanto he notado que el dolor iba subiendo, me he vuelto a la cama para poder ir al coro esta tarde. ¿Lo conseguiré?... No lo sé porque solo falta media hora para tener que empezar a arreglarme y sigo en cama con dolor y chutándome la morfina para intentar paliarlo.
Por eso el título de este post.... Porque ya van casi cuatro días que estoy en cama y sigo sin poderme sentar más de media hora.
Pero no quiero que esta puñetera enfermedad pueda conmigo.
No quiero que el dolor me venza y sea el que organice mis días y horarios.
Me niego a dejarme ganar por él.....
Pero lo tengo bastante crudo, esa es la realidad.....
De momento, lo único que tengo claro es que lo voy a intentar: Me levantaré, ducharé, pintaré como una mona, y dibujaré la mejor de mis sonrisas para demostrarle que en mi cuerpo mando yo.

Un abrazo de Luz para tod@s

miércoles, 16 de enero de 2019

Año y medio sin escribir....

Dejé este blog abandonado porque no me apetecía escribir más de mi enfermedad. Creía que ya más o menos estaba todo dicho sobre ella y cómo la vivía... Es más, también influyó en mi decisión el que varias personas me "robasen" los escritos sin ni tan siquiera dejar un "hola". Aunque esto creo que es normal, pues si van a coger un escrito de otra persona y publicarlo como suyo, no es normal que vayan dejando pistas sobre el tema... Pero estas cosas me hacían enfadar porque nunca he negado a nadie que coja escritos, fotos, etc. de los que haya publicado, tan solo pedía que me dijesen algo... pues lo único que quería era saber si lo que decía a través de estas líneas le importaba o ayudaba a alguien, nada más. Ése era mi objetivo. Dejar constancia de los cambios de mi cuerpo por el SPP para poder ayudar a otras personas que estuviesen pasando por lo mismo y también saber cómo lo vivían los demás, pues los médicos no te dicen ni te avisan de nada, ya que van a ciegas con esta puñetera enfermedad. Esa era toda mi intención.
Años más tarde me enteré por casualidades de la vida, (que ya sabemos que no existen) de que una persona a la que habían pedido que diese una charla a otros médicos sobre el Síndrome Post Polio, utilizó mi blog para aprender sobre ello y así poder dar la charla. Esta persona resultó ser la pareja de un pariente mío y en una conversación de estas intrascendentes sobre blogs, me lo dijo, pues le hizo algo de ilusión conocer a la autora de los escritos que había utilizado... 
Pero en vez de sentirme orgullosa me dio pena, pues una vez más habían cogido mi forma de expresar mis experiencias, sin tan siquiera dar las gracias o dejar como dije al principio, un simple  "hola". 
Todo esto ya pasó y aquí estoy de nuevo.... Mi cuerpo ha vuelto cambiar bastante en estos últimos dos años y estoy asustada... muy asustada, la verdad. Por eso he decidido coger de nuevo mi viejo portátil y volver a escribir, solo que esta vez lo utilizaré como un diario, ya que escribir con pluma o bolígrafo me es bastante difícil porque se me cansan mucho las manos y me duelen bastante.
También me he planteado eliminar este blog y crear otro para empezar de nuevo... como una nueva etapa de mi vida. Pero al final he descartado la idea porque en realidad no es otra nueva etapa, sino la misma que empezó hace varios años atrás, pero con síntomas más agravados... 
Sea como fuere, aquí estoy y esta vez espero no abandonar y seguir relatando mi día a día sin importarme que cojan o no mis escritos, o que hagan lo que quieran con ellos, porque si ésto ayuda aunque sea a una sola persona, ya me daré por satisfecha. Y por supuesto, si alguien me quiere dejar un comentario de cómo vive él/ella su día a día, o lo que hace en ciertos momentos de crisis, me alegrará mucho porque todo esto será muy bien recibido por mi parte, para así, entre todos, poder vencer al puñetero SPP...
Un abrazo con cariño para todo el que pase por mi pequeño gran mundo....

jueves, 1 de junio de 2017

Sigo aquí... Bailando con él...

 Después de casi tres años, sigo aquí, viviendo y con-viviendo con mi fiel compañero el SPP, el que nunca me abandona, sino al contrario, cada día me tiene más y más cogida del pescuezo.

Hola mis amig@s, mis lectores y/o sufrientes "bailarines"... (esto evidentemente es una ironía por el título del blog: "Bailando con mi enemigo"... jaajajaja...) Tuve que dejar de escribir porque llegó un momento en que ya no sabía qué decir, pues cada día era igual: El dolor aumentaba por momentos y no me dejaba vivir. También, porque empecé a escribir más en la página que me creé en el Facebook, pero que también abandoné al mismo tiempo que el blog, porque estaba cansada de que me robasen los escritos y ni tan siquiera me dejasen un triste "me gusta", con lo poquito que cuesta. No digo ya, que me pidieran permiso, nooooo, eso ya sé que no entraba en sus cortas mentes, pero ¿qué menos que decir un "hola" o clicar el dedito hacia arriba? porque vamos, creo yo que no costaba tanto... Y más si tenemos en cuenta que nunca negué el permiso a los poquitos que me lo llegaron a pedir, incluso dejé que cogiesen alguna foto del curso de buceo que hice, pero es que incluso me las llegaron a coger y las publicaron como si yo hubiese buceado gracias a "ellos", cuando lo hice aquí en mi tierra, en Mataró, que fueron los únicos que no me pusieron ninguna pega, pues los demás me cerraron varias puertas. Pero esa es otra historia que algún día contaré....

 El caso es que entre unas cosas y otras me fui metiendo en una depresión de caballo sin darme cuenta. Depresión de la que supongo que ya voy saliendo poco a poco, pues si no, no me habría lanzado a escribir de nuevo. No sé... el caso es que estoy otra vez aquí dispuesta a ir relatando cómo es mi día a día con esta puñetera enfermedad que no te mata, pero te jode la vida.

Si a alguien le molestan estas palabras fuertes que a veces digo, lo siento... de verdad. Pero es que estoy tan harta ya, que decir tacos aunque parezca una tontería me descarga y me permite soltar esta rabia contenida que a veces siento dentro de mí y que no me gusta nada. A parte, de que creo que es mucho mejor soltarla, que no dejársela uno dentro, pues lo único que conseguiría es hacerme una úlcera de estómago o algo peor.... Por eso os pido disculpas por adelantado, porque creo que en esta nueva etapa de mi vida van a ir apareciendo bastantes más de vez en cuando :-)  


Un abrazo de corazón a corazón,

viernes, 3 de octubre de 2014

Carta a mi fiel compañero el SPP...

Dolor:

Destruyeme por entero
y haz que desaparezca... Aunque se que esto no lo harás porque no te conviene, lo tuyo es la invasión pasiva pero agresiva y sin pausa para pillar desprevenida a tu víctima y anular su capacidad de reacción. Así te aseguras que no se muere, sino que sigue viva, respirando y sufriendo... Porque eso es de lo que tu te alimentas y creces: de su dolor.

     Si... lo tuyo no es matar. Eso sería demasiado fácil y condescendiente. Mejor dejarnos vivos para seguir divirtiéndote y creciendo cual mole infecta y avasalladora.

Tuya aunque me pese y sin escapatoria...


lunes, 18 de agosto de 2014

Un escalón mas hacia abajo... siempre hacia abajo...


Hoy me siento así....
    Y estoy cansada... agotada...
        Sin fuerzas ni ánimos para luchar.


Quizás mi gran error ha sido y es este: El luchar contra el dolor. Contra lo inevitable.
Tal vez lo único que tenía que hacer era aceptarlo y dejarlo vivir en mí...
Dejar que conviviera dentro de mi cuerpo y me invadiera por completo sin oponer resistencia, sino todo lo contrario: mimándolo, acunándolo... dejando que se acomodara y se sintiera a sus anchas.

Pues bien. Ya está. Ya lo he hecho.
Lo dejo. Lo acuno. Lo acomodo.

Bienvenido dolor. Esta es tu casa. Mi cuerpo ya no me pertenece. Es tuyo por entero.
Te lo cedo. 
Te lo regalo.

Tratalo bien porque no tengo otro. O mejor, destruyelo por entero y haz que desaparezca.

Toda tuya...
Me abandono por entero.
Adios lucha. Hola ensoñación.

Con languidez y sin emoción,
Leonor


*Después de mas de un año de intentarlo evitar, en el día de hoy me doblego al fin y decido doblar la dosis de morfina y empezar a tomar ansiolíticos y porquerías por el estilo.