SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

viernes, 10 de mayo de 2019

Sorteo INTERNACIONAL 10K suscriptores

Chic@s, estamos de sorteo!!! y no uno cualquiera, sino el de nuestra amiga y profe Pau Canet Pérez​. de Oh! Sho Cute

 Lo comparto por aquí, porque así de paso le hago algo de publicidad a mi blog porque lo tengo abandonado jajajaja....¡¡¡Suerte a todos!! y muchísimas gracias Pau!!!

jueves, 11 de abril de 2019

¿Qué es la Niebla Mental?

Esta mañana, leyendo sobre la Fibromialgia para saber si habían descubierto algo nuevo, me encontré con esta página de "La Mente es Maravillosa" donde además de hablar sobre la fibromialgia, tocaban también el tema de la "Niebla Mental"  que se puede dar al tenerla, y que también según he ido hablando con personas que padecen el SPP, por los síntomas que me han explicado que tienen, la padecen pero sin saber cómo se llama lo que les pasa, pues es un tema del que no tenía ni idea... No sabía que a esas "lagunas mentales" que muchas veces me pasan... a esos olvidos... o a quedarme en blanco incluso en mitad de una frase,... tenía un nombre y sabían muy bien qué era lo que nos pasaba.
Tanto me llegué a angustiar y asustar en su día y dí tanta "guerra" que para asegurarse bien de que no tenía nada malo en el cerebro, los médicos del Instituto Guttman que es donde me están llevando por el tema del Síndrome Post Polio, (SPP) me hicieron una resonancia magnética en el cerebro y unos tests psicológicos que duraron unas dos horas más o menos, con una psicóloga que la verdad era un cielo de mujer. Pero a lo que voy, es a que nadie me explicó lo que podía ser, ni me dijeron nada, tan solo que "yo misma con mis nervios, me estaba creando esas lagunas, pues no tenía nada malo en mi cerebro, tan solo eso, que era muy nerviosa y me provocaba yo misma todos esos síntomas". Éste fue mi diagnóstico.
Tengo que decir que como es lógico, en la Guttman saben perfectamente que padezco también de Fibromialgia, además de varias cosas más que las suelen incluir en el SPP.
Imaginaros por un momento cómo me he sentido al leer todo esto de la "Niebla mental" y ver que es justo lo que me está pasando... Por eso este post, para dejaros aquí el enlace a la página y que podáis leerlo tranquilamente y comprobar si tenéis alguno de los síntomas para que no os asustéis como lo hice yo.

Lo que más me indigna es que no me digan las cosas claras, sino que me las intenten ocultar, pues con ello lo único que consiguen es que me asuste y me den estados de ansiedad y pánico, que os aseguro que son malísimos. Tanto, que no se los deseo ni a mi peor enemigo.
Espero que el artículo de esta revista digital lo encontréis interesante, pero que sobre todo, os sirva de ayuda como a mí me ha servido.

Un abrazo grandote para todos.

 Y ya sabéis, cualquier cosa que queráis comentar o preguntar sobre el SPP, dejádmelo en los comentarios que si lo sé os contestaré encantada, pues pienso que nos debemos ayudar entre todos porque los médicos muchas veces no nos cuentan más que la mitad de la película, pero no nos la dicen toda entera... Bsos.

martes, 29 de enero de 2019

Jardín perdido...


Fotos para soñar... Para aislarse unos minutos del dolor diario e imaginar que todo está bien, que todo es hermoso y perfecto.

Yo también tengo un cerezo en mi terracita, pero ahora está sin hojas ni nada y estoy deseando que llegue la primavera para verlo resucitar de nuevo y maravillarme con el prodigio de la naturaleza.
Éste de la foto está precioso y muy grande porque tiene mucha tierra donde poder crecer, pero el mío está en una maceta que aunque es grande nunca llegará a tener la amplitud que hay en la tierra. También hay que decir que tan solo tiene un año, pero para mí es el más precioso del mundo...

Con gusto, hasta una simple maceta se puede convertir en algo espectacular....


Hoy desperté bastante mal y a estas horas de la tarde el dolor ya es insoportable e incontrolable...Pero mi humor mejora contemplando estas fotos tan bonitas y dejando a mi imaginación volar...

 Con esta caseta para guardar las herramientas ya me conformaba... :-D

Esta foto aquí no pega, pero es una terraza muy bonita con jacuzzi y todo. Habrá que tenerla en cuenta y ver si nos la podemos hacer algún día, porque para nuestro puñetero SPP nos iría genial ya que relaja mucho la musculatura y baja bastante el dolor por el masajito que te hace el agua. Vamos, toda una maravilla jejeje....

Éste es uno de los porches de la casa, porque tiene varios ya que está toda rodeada por ellos.







Uno de los caminitos que van hacia la casa...
Espero que os hayan gustado y podáis soñar conmigo que paseamos por estos jardines o que tomamos un chocolatito calentito sentados en este porche tan fantástico....


Un abrazo de corazón a corazón,



Todas las imágenes están sacadas de la revista digital de decoración Houzz

sábado, 26 de enero de 2019

Pasaron las lluvias y llegó el frío...


Las lluvias de momento han cesado en mi ciudad, pero han dado paso al frío invernal, aunque es cierto que aquí no suelen ser muy duros los inviernos, aunque para mí cada año se me hacen más largos y pesados.... Me siento con una vieja que ya no soporto los días tan cortos y fríos... Y eso, que al no trabajar, ni me entero casi del invierno. Pero mi cuerpo si. Él si se entera y a base de bien...

He estado unos días sin escribir porque no tenía nada que contar, excepto que estoy intentando reducir los chupa-chups de morfina que me tomo diarios para soportar el dolor, pero me es casi imposible y hoy, ya he estallado porque no soporto tantos días y horas de continuo dolor... Desde que me despierto por la mañana, hasta que me duermo a las tantas de la noche, estoy en un puro "ay" Excepto cuando me tomo un chupa-chup que me suele aliviar bastante durante un par de horas. Pero si estoy en cama tumbada de lado, porque si me siento ya se despierta y empieza a hacerse notar con todas las de la Ley.

Para que os hagáis una idea de la intensidad de los dolores que padezco, os voy a poner aquí la medicación que tomo para intentar paliarlos. Es mucha, lo sé... pero por desgracia el cuerpo se va acostumbrando a ella y por eso cada vez necesito más dosis. Ahora estoy a tope y no deseo tomar tanta morfina porque soy consciente de que cualquier día mi corazón puede dar un estallido, pero ¿conseguiré bajarla?  En eso estoy.... Pero ahora os dejo aquí lo que tomo para que os deis una idea:

Por la mañana en el desayuno tomo una pastilla de Lírica y otra que es tramadol con paracetamol juntos.
A medio día, tomo solo esa última,
Por la noche: Vuelvo a tomar las dos pastillas, y cuando me voy a dormir me tomo una pequeñita que es para la depresión.
A parte, llevo pegado un parche de morfina de 75 ud.
Y por si fuese poco, durante el día voy tomando los chupa-chups de Actiq (morfina) de 600 unidades, ó de 800, según la intensidad del dolor que tenga en ese momento. En total suelo tomar unos 5 pero si tengo que salir a algún sitio o permanecer sentada mucho rato, me pongo un parche de Versati que es como anestesia para poder aguantar porque ni con todo ese arsenal duro más de dos horas sentada...

Ésto es todo lo que mi cuerpo lleva a diario, y aún así hay momentos en que el dolor es tan intenso que me vuelvo loca y no lo soporto. Por ello, me paso casi todo el día en cama tumbada de lado para no chafar más mi cadera derecha ni mi cocci, que es donde tengo todo el desgaste, pinzamientos...etc. Y a pesar de todo esto, tengo que aguantar que me digan que el SPP no existe, que es un cuento porque simplemente uno se va deteriorando por la edad (no sabía que con 44 años era normal tener los huesos de una vieja de 90, como me decían todos los médicos que me visitaron cuando empecé con los dolores) y que no duele, que todo esto es mentira... Así es que ya sabéis, nada de lo que escribo es verdad, todo es inventado...
¡Dios mío, ojalá fuese así! porque llevo ya muchos años aguantando y no sé cuántos más resistiré...

Como este post ya es demasiado largo, lo voy a dejar aquí y continuaré mañana....

Buenas noches amigos míos y dulces sueños para todos....

Un abrazo de corazón a corazón,

domingo, 20 de enero de 2019

Llueve...

A media noche comenzó la lluvia y al despertar por la mañana seguíamos con ella...
Con la lluvia, y con el dolor tremendo de mi cadera, pues de todos es sabido lo que duelen nuestros queridos huesos con la humedad. (Esto.... ¿queridos? ó mejor diríamos ¿odiados? No sé... porque lo mismo hasta se enfadan y se rebotan todavía más si intuyen que los puedo llegar a odiar, así es que si.... mejor diremos "queridos"), mis queridos huesos.... Pues bien, esos "queridos", se han despertado en plan hostil y ya de buena mañana empezaron a darme el día rebotados a tope.
Los apacigüé a base de morfina y tumbada en cama, pero cuando ya se callaron me levanté a scrapear un ratito porque me encanta y me divierte, a parte de que todo el día en cama me consume los nervios.
Pero solo aguanté dos horas y media sentada, en las que también aproveché para comer porque era tardísimo y al terminar me fui de nuevo a la cama y aquí sigo.... Casi llorando porque ya no soporto el dolor....
La lluvia ha cesado de momento, pero el día está gris y oscuro amenazando con volver a caer de nuevo... Vamos, un domingo de lo más romántico y apetecible de estar en casa calentito viendo una buena peli, o leyendo un libro, con la mantita por encima acurrucada en el sofá.... O acurrucadita en los brazos de la persona amada...
Pero no. Mi domingo es distinto pero igualito a todos los demás: Drogarme con la morfina, meterme en la cama a esperar que haga efecto, retorcerme de dolor pero sin poderme mover, porque si lo de retorcer lo hago literal, mi cadera cruje como una puerta vieja y duele muchísimo más todavía.... Así es que me quedo quieta a la fuerza, y espero.... Una espera que no tiene fin porque ya hasta la morfina me está dejando de hacer efecto y no la quiero volver a aumentar...
Por lo general me suelo quedar dormida, que es una gran suerte la que tengo, pues a más dolor, más duermo. Es como si mi Guía, o Ángel de la Guarda, me ayudase de esta forma para que no me desespere, pero hoy no lo he conseguido... Y aquí estoy: Luchando por no tomar más dosis de la que me he propuesto, y soportando este dolor tan intenso que ya me está empezando a volver loca.....


Y la tarde va pasando, mientras ya vuelvo a ver la lluvia caer a través de los cristales de la ventana de mi habitación....
¿Lograré aguantar hasta las 19:35h. que será cuando ya me pueda volver a "chutar"? Ó ¿tendré que coger más morfina?
Ya veremos.... Solo la lluvia será testigo de mi decisión.

Un abrazo de corazón a corazón,