Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)

Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)
Mi día a día con el Síndrome Post Polio (SPP)

martes, 29 de diciembre de 2009

Mensaje para "Una afectada de polio"



Hola cielo, este mensaje es para ti.


Para el anónimo que firma: Una afectada de polio. Y que me dejó su mensaje en el post del 11 diciembre - 09 "JUBILACIONES ANTICIPADAS"

Siento no haberte escrito antes, pero ya sabes cómo es esta enfermedad... Hay días que una no puede ni moverse. Pero hoy leí tu mensaje y te dejé la contestación en esa misma entrada. Espero que te guste y no te aburra mucho leerla, pues me temo que me extendí un poquito :(

Por eso esta anotación: Por si pasas por aquí, avisarte de que vayas a leerla porque creo que te gustará.

Un abrazo con cariño para ti y para todos los que entráis en mi pequeño gran mundo.
Leonor

jueves, 24 de diciembre de 2009

Bon Nadal


Bueno amigos... Ya llegó la Navidad.

Dentro de unas horas me reuniré con la familia de mi esposo; mañana estaré con mi hija y unos amigos, y pasado (en Cataluña también es fiesta e igual de importante que el día 25) nos reuniremos con mi familia.

Pero la verdad es que a pesar de que me encanta la Navidad y me divierte poder reunirme con las personas que quiero, mi cuerpo no se ha enterado y sigo en cama a la espera de que llegue mi marido y me ayude a ducharme y vestirme. Pero si os soy sincera os diré que no tengo ningunas ganas de nada, pues solo de pensar en levantarme y tener que arreglarme, ya me entran todos los males.

Y es que esta mañana me llevé otro susto al querer moverme y no poder. Mis brazos se resistían a realizar cualquier movimiento. Era como si se hubiesen desconectado de mi cuerpo y no recibiesen las órdenes de mi cerebro. Menos mal que al cabo de una hora logré que reaccionaran y pude al fin moverlos y llegar hasta la cocina y hacerme un café para reconfortar si no mi cuerpo, si mi espíritu, pues no hay nada mejor para mí que una buena y humeante taza de café recién hecho para empezar el día... (solo que eran ya las 11 h. de la mañana... pero bueno)



La verdad es que esta lluvia incesante me está matando poco a poco y minando mis ganas de reír y divertirme... Pero no lo voy a consentir. Hoy es Nochebuena y este SPP puñetero no me la va a amargar. En cuanto me duche, me pondré un parche de morfina (con el agua caliente se despega) y me tomaré una pastilla para potenciar su efecto. O sea, que me endrogaré bien endrogá, me acicalaré y me pondré las pinturas de guerra... Y en menos que canta un gallo estaré lista para aguantar lo que me echen. Lo malo es que mañana no habrá quien me mire a la cara por miedo a que le suelte un gruñido. Más que nada, porque mi cuerpo se resentirá y no habrá quien lo toque o intente mover... Pero bueno, volveré a hacer lo mismo que hoy y que pasado mañana... Y cuando pasen estos días no me moveré de la cama para poder llegar bien a la noche de Fin de Año y Reyes. Y una vez pasados éstos, volveré a dejar que mi cuerpo se rebele y lo inhunde el dolor, pero mientras, lo mantendré alejado de mí todo lo que pueda, pues a pesar de lo que digan los agoreros y demás personas por el estilo... ¡ME ENCANTA LA NAVIDAD!

"Ande, ande, ande, la marimorena, ande, ande, ande, que es la Noche Buena..." A cantar y ¡A disfrutar! que son dos días y estamos aquí de paso.

Mil besitos de chocolate con todo mi cariño, y lo dicho: ¡FELIZ NAVIDAD!


Con cariño de vuestra amiga,

Leonor

sábado, 12 de diciembre de 2009

Mi Ángel de la Guarda



Esta entrada la quiero dedicar a este buen amigo que siempre me acompaña y nunca me ha dejado.


Como veis, en este blog abundan los angelitos, y si entráis en mi otro blog "Aprender a Vivir" veréis que allí casi todo son haditas lo que hay. Y es que estos seres siempre me han gustado y acompañado en todos los momentos de mi vida.

Cuando era pequeña en los interminables días de hospital, dejaba volar mi imaginación y "veía" realmente a seres fantásticos alrededor mío y de mi cama que me contaban preciosas y magníficas aventuras y nunca me dejaban sola, siempre estaban ahí... Incluso cuando temblaba de miedo al ver llegar a los médicos haciendo su ronda habitual, ellos me susurraban al oído que no pasaba nada... que todo estaba bien... y lograban tranquilizarme como nadie era capaz de hacerlo. Incluso conseguían que llegara a reír con las bromas que uno de los médicos siempre nos hacía.

Pero entre todos estos seres mágicos había uno que destacaba y al que quería muchísimo: Mi Ángel de la Guarda. Él, prevalecía entre todos los demás. Ni os imagináis lo que me ha llegado a proteger ni de las cosas que me llegó a librar... Pues por arte de magia evitaba que me despeñara por los barrancos de los pinos que había frente a mi casa cuando me acercaba peligrosamente a coger moras, o cuando ante todo pronóstico era capaz de trepar a un árbol o subir la montaña que había cerca de mi barrio (a más de uno le costaba subir y no lo conseguía) Ni disgustos que le habré dado al pobrecito. ¡¡¡Menuda paciencia la suya!!!

Pero todo eso desapareció cuando crecí, pues me dediqué a estudiar, trabajar, y fundar una familia.

Hasta que nació mi hija y gracias a ella volví a redescubrir a todos estos seres angélicos y de fantasía (?) a través de sus ojos, las lecturas y cuentos que le contaba. Muchos de los cuales estaban sacados de los viejos recuerdos de mi infancia en el hospital. Pero ella creció y volví a meterme en mi mundo olvidando a mi querido Ángel Guardián...

Y heme aquí, escribiendo estas letras como reconocimiento ante su paciencia y su amor hacia mí. Y para darle las gracias por no haberme abandonado nunca, ni Él, ni las haditas, nomos, y demás seres fantásticos que llenaron mis días y mis noches infantiles y que hoy de nuevo las vuelven a llenar.

Gracias a todos por seguir aquí. Y si, ya sé... el día que abandone este mundo haréis una fiesta porque por fin os librastéis de mí y podréis respirar y descansar en paz. Con la guerra que os he dado..... jajajaja Sobre todo a ti, mi querido Ángel Guardián ;-)

Con cariño, Leonor

viernes, 11 de diciembre de 2009

Jubilaciones Anticipadas...


El pasado día 4 leí la noticia de que el Gobierno había aprobado la jubilación anticipada a partir de los 58 años, a personas que padecieran ciertas enfermedades entre las que estaba el SPP, por considerar que estas personas habían realizado mucho esfuerzo para poder trabajar y su esperanza media de vida era menor que la del resto de la población...

En principio me alegró mucho esta noticia, pues cuando trabajaba (era funcionaria del INSS) me encontré con algún caso (poquísimos, la verdad) de personas que a causa del agotamiento que les producía su enfermedad no podían seguir trabajando hasta los 65 años, pero al mismo tiempo se les denegaba la invalidez por considerar que al comienzo de su vida laboral ya tenían dicha enfermedad, y por tanto no había lugar a ninguna incapacidad. Si antes podían trabajar, ahora también, y no tenían en cuenta para nada el deterioro físico tan grande que esto les había producido. Entonces se encontraban que ni podían trabajar, ni cobraban nada. Por eso estas personas tenía que recurrir al paro o una jubilación anticipada (si tenían más de 60 años) pero con el consiguiente porcentaje de reducción de la pensión, por haberla adelantado.

Pero pasada la alegría inicial por la noticia, me vino un bajón increíble al pensar...


_¿Habrán personas que lleguen a esa edad en buenas condiciones y se puedan jubilar y disfrutar de su merecida pensión?


_ En realidad ¿qué promedio de vida calculan que tendremos? Porque de todos es sabido que nadie da duros a cuatro pesetas, por lo tanto, si te ofrecen jubilarte tan temprano -7 años antes- es porque creen que no estarán pagando muchos años esa pensión...


Bueno, tal vez esté viendo cosas raras donde no las hay, pero lo cierto es que esta noticia me dio por pensar que nuestro futuro no es muy alagüeño que digamos. De todas formas no me hagáis caso y celebrad la buena nueva, pues esto es señal de que por fin van reconociendo que el SPP existe, que no es un cuento ni una excusa para no trabajar, sino una enfermedad silenciosa que te mina por dentro hasta que te deja como un trapo tirado sobre la cama.



Besitos miles corazones,

martes, 1 de diciembre de 2009

En qué me afectó el SPP... O cómo empezó todo...


El virus de la polio me atacó cuando tenía 6 meses afectando mis caderas y piernas, sobre todo la izquierda, pero por suerte respetó mis brazos y manos. Como podéis imaginar a partir de ahí todo fueron médicos... operaciones... rehabiitación... etc. hasta que cumplí los diecisiete años, fecha en la que por fin los médicos dieron por terminado su trabajo y ya pude hacer una vida de lo más normal dentro de mis posibilidades, pues desde los 5 años conseguí andar sola, sin bastones, aparatos, ni nada por el estilo.

Me casé, tuve una hija preciosa y conseguí un buen trabajo que me encantaba y con el que me sentía muy realizada. Pero todo esto cambió hace unos cinco años, aunque el principio del proceso lo tenemos que buscar unos años antes, cuando me faltaba poco para cumplir mis cuarenta "noviembres" .

Todo empezó con una caída tonta tras otra que hacía que se me rompiera la rodilla cada vez que tocaba el suelo. Pero me recuperaba y seguía adelante con mi vida... Hasta que un buen día sentía tanto dolor en todo mi cuerpo (sobre todo en la espalda) y tanta debilidad, que no podía apenas moverme. En un principio lo achaqué a cansancio, pero después de una temporada de baja laboral, la sorpresa fue mía cuando vi que los síntomas, en vez de mejorar empeoraban. Y ahí fue cuando por primera vez mi médico de cabecera me habló de una cosa nueva que llamaban Síndrome Post Polio y me instó a buscar información por internet, pues los demás médicos que me visitaban -traumatólogo, reumatólogo y fisioterapeuta- cuando les comenté el tema me trataron de fantasiosa y me dijeron que eso no se sabía todavía ni lo que era ni si en realidad existía...

Pero el colofón de mi declive lo puso otra nueva caída que me rompió la que hasta ese momento habia considerado mi pierna "buena", siendo así que me dejó en silla de ruedas porque ya no pude recuperar su fuerza ni movilidad por más que lo intenté. Si hubieron unos meses en los que conseguí andar nuevamente pero con bastones, pero al cabo de poco tiempo los dolores eran tan intensos y mi deterioro tanto, que al final me quedé en silla de ruedas eléctrica, pues soy incapaz de manejar una manual porque incluso mis brazos y manos se han visto afectados por una debilidad asombrosa que me impide hasta sostener un libro para leer.

Ni que decir tiene que tuve que dejar mi trabajo y por suerte (pues hay personas que no lo consiguen) me concedieron una Invalidez, pero esto me supuso entrar en una gran depresión y tener que amoldarme a otro tipo de vida.

He conseguido dejar atrás la "depre" gracias a mis buenas amigas que no me han dejado sola en ningún momento, pero mi calidad de vida a menguado tanto, que a veces me es muy difícil mantenerme a flote y no caer de nuevo en sus garras.


La Invalidez no me la concedieron por padecer el SPP, pues en mis informes médicos no aparecía para nada, tan solo ponían "Secuelas de Polio" sino, por todos los síntomas o enfermedades que desde entonces arrastro: Fibromialgia, atrosis, artritis reumatoide, osteoporosis, síndrome del túnel carpiano (gracias a los bastones) calcificación de los tendones de ambos hombros (gracias a la silla de ruedas manual) etc.

Actualmente mis dolores son tan grandes que solo menguan con parches de morfina, pues las pastillas son como caramelitos de menta para mí. Y me paso tanto tiempo en cama por no poder ni estar sentada, que ya me está cogiendo complejo de "Reina de Saba" o de "Cleopatra" Aunque dudo que ellas tuviesen tanto tiempo libre y estubiesen tumbadas todo el día como yo jejejeje....

Y aquí estoy... Intentando pasar los días sin volverme loca y dándole un poco de publicidad al asunto para que no se olviden de nosotros e investiguen para que podamos tener una mejor calidad de vida, pues en un periodo de cinco años, he pasado de tener un 37% de minusvalía, a tener el 87 % y con necesidad de tercera persona para algunos de los actos más esenciales de mi vida. Pero me resisto a dejar que mi cuerpo se deteriore más. Sé que si ha de suceder no lo podré evitar, pero al menos no me estaré callada dejando que me digan que el SPP no existe, que solo es un envejecimiento normal del cuerpo. ¿Normal? ¡Si mi madre con 79 años todavía usa tacones y va a bailar todas las semanas!...


Mil besitos wpeton@s,



miércoles, 25 de noviembre de 2009

Asustada...








Sí, amigos... Estoy asustada... y mucho.

Una de las cosas que más temo es verme en cama dependiendo de los demás para hacer las cosas más esenciales de la vida. Sé que es algo que tendré que afrontar más pronto que tarde, pero no lo puedo evitar: Me espanta.

De momento todavía me pongo en pie y me puedo sentar yo sola en mi silla, pero esta cadera me sigue dando guerra y manteniéndome en cama prácticamente todo el día.

Hasta ahora podía dar unos cuantos pasos y estaba mejor de pie que sentada, pues al menos durante esos minutos no me dolía, pero hace dos días me llevé otro susto. Justo cuando apoyo mi pierna izquierda para dar un paso, siento un dolor tremendo en la cadera y la sensación de que si la apoyo bien, la misma se romperá o dislocará. Es una sensación horrible que me dejó clavada en el sitio. Menos mal que no estaba sola y vino mi marido al rescate cogiéndome y sentándome en la silla. Si no, me hubiese caído a plomo en el suelo, pues no aguanto de pie más de cinco minutos seguidos.

Nuevamente pensé que esto sería pasajero... pero no. Ya hace dos día de ello y sigo igual, con lo cual, ahora me encuentro que no me puedo sentar por el dolor de la cadera derecha, y no puedo dar un paso por el de la izquierda ¿Alguien da más?

Y eso que dicen que el síndrome post polio va escalonado, que puedes tener un bajón pero pasar tiempo e incluso años antes de dar otro, pero en mi caso todo va muy rápido... demasiado rápido. Y como dije al principio: Estoy asustada.

Un abrazo,


sábado, 21 de noviembre de 2009

CONFERENCIA DEL DOCTOR ENRIC PORTELL


El pasado 12 noviembre hubo una exposición en Segovia titulada: "Polio. Síndrome post polio. Pasado y presente de una enfermedad silenciosa" Organizada por la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome post polio de Castilla y León. En cuyo marco, hubieron una serie de conferencias.

Yo estaba muy interesada en la que dio el Doctor Enric Portell Soldevila (Médico rehabilitador del Instituto Guttmann de Badalona, y responsable del programa de Atención a personas con SPP) por ser el médico que me está tratando en este centro. Buscando por internet algo sobre estas conferencias, encontré un blog donde están todos los vídeos de la misma.

Aquí os dejo el enlace para que los veáis porque este doctor explica muy bien qué es la polio y sobre todo, da referencias muy claras y concisas sobre el Síndrome Post Polio. Algo que nos preocupa a todos y a veces vamos un poco a ciegas en este tema.
Espero que os gusten y os sean de utilidad.

Blog: "Con ruedas y a lo loco"

Conferencia del doctor Enric Portell sobre el SPP


Un abrazo y ¡Feliz Finde!



domingo, 15 de noviembre de 2009

¿Alguien me presta una cadera?





Ya pasaron dos semanas y sigo igual: Sin poder sentarme.

Hace unos días me armé de valor: Me vestí, me senté en mi silla y me dispuse a ir al centro de estética a depilarme, pues aunque una esté hecha polvo, con mayor motivo ha de cuidar su aspecto.
Pero lo que no esperaba después de tantos días de reposo, es que me doliese todavía tanto la cadera (llevaba el parche de morfina puesto) Tanto era así, que nada más girar la esquina de casa el dolor se hizo tan intenso que a punto estuve de dimitir y volverme. Pero no lo hice. Continué con mi camino y a pesar de hacérseme interminable llegué a mi destino. A punto de llorar, es cierto, pero llegué y vi los cielos abiertos cuando por fin pude estirarme en la camilla para que depilasen y adecentasen mi dolorido cuerpo.

Ni que decir tiene, que nada más llegar a casa volví a meterme en cama porque el dolor y el cansancio eran tal, que a penas si pude comer.

Y aquí sigo. Acostada y llena de calmantes e "ibuprofeno" para poder estar mínimamente cómoda, pues los síntomas, lejos de desaparecer, los empeoré con mi pequeña excursión. Pero mereció la pena. Aunque no creo que me vuelva a arriesgar a salir en unos días más.

Os preguntaréis cómo estoy viviendo este encierro e inactividad... Pues la verdad es que mal. Al principio estaba tranquila porque pensé que era cuestión de unos pocos días, pero ahora... Mis nervios están llegando a su extremo y cualquier día me subo en la lámpara porque no aguanto más, ya que siempre he sido y soy una persona muy activa, y el hecho de no poder seguir con mis actividades y mi pequeño gran mundo que me había creado, me trae por el camino de la amargura.

Menos mal que siempre me queda Internet y el teléfono, que si no...


Besitos miles,



viernes, 13 de noviembre de 2009

A MODO DE PRESENTACIÓN...

Hola amigos, como veis estreno nuevo blog para hablar de un tema en concreto: El Síndrome Post Polio (SPP)

Mi intención es hacer de este blog una especie de diario para contar como vivo yo esta nueva enfermedad, con la esperanza de que sirva a otras personas en mi misma situación y que puedan comparar y leer cómo viven otros esta enfermedad. Y por supuesto, para mí misma, pues escribir siempre ha sido una buena terapia para mí porque me relaja mucho y me sirve para poder entenderme mejor y poder así afrontar sin tantos miedos mi nueva vida.

En mis recorridos por diferentes blogs y páginas webs sobre el SPP, es lo que más he echado de menos: El saber cómo afrontan los demás esta enfermedad y cómo viven su día a día.

Tal vez así no nos sintamos tan solos y podamos compartir experiencias y aprender unos de otros. Pero sobre todo, para dejar oír nuestra voz y hacer ver a esta sociedad que estamos aquí, que esta vez nadie nos va a ignorar, ni a callar, ni a ocultar a los demás lo que está pasando con aquellos niños de las décadas de los 50 y 60 que padecimos la polio y ahora nos toca de nuevo volver a enfrentar y superar este problema, con el agravante de que ya no somos niños ni tenemos la fortaleza que te da la juventud.

Un abrazo mis queridos amigos y bienvenidos a este mi mundo interior...


Con cariño,

Leonor

domingo, 8 de noviembre de 2009

PASÓ UNA SEMANA Y SIGO IGUAL...


Hoy hace justo una semana que estoy en cama sin poder sentarme y apenas moverme.

Mi cadera protesta cada vez que me doy la vuelta o intento incorporarme para comer o beber, pues me es imposible sentarme. En un principio creí que se me había roto, así, sin más, pero como puedo ponerme en pie, tuve que descartar esa teoría. Aunque el dolor el primer día era tan grande, que realmente lo parecía.

Después creí que tendría lumbago porque el dolor se expandió por toda la cintura y riñones... Pero también lo descarté porque al día siguiente lo único que seguía doliendo era la maldita cadera. ¿Qué es lo que hay en ella? No lo sé. Puede que tenga algún pinzamiento porque el dolor baja por mi pierna y solo la puedo tener estirada, o puede que realmente esté a punto de romperse. O simplemente, pueden ser manías mías para no moverme de la cama y vivir al estilo "Cleopatra"

Sea lo que sea, ya me tiene harta. Estar todo el día entre estas cuatro paredes acaba con los nervios del más pintado. Menos mal que tengo el alivio del teléfono y mi portátil, que aunque sea difícil escribir tumbada, he cogido tanta práctica que ya hasta me gusta y todo.

Os preguntaréis por qué no me voy de urgencias a que me miren y salgo de dudas... Muy sencillo, porque no me hacen ni caso. No veo sentido a estar 4 ó 5 horas de cola para que acaben diciéndome que tome anti inflamatorios y haga reposo. Eso, ya lo sé hacer yo solita. Y respecto a dejarme hacer una radiografía... ¡Ni hablar! La última vez que me pasó algo así, cuando fui al radiólogo ya estaba bien, pero fue tan bruto cogiendo mi pierna (por más que me quejaba y le pedía que tuviese cuidado porque me la podía romper) que salí de allí blanca como el papel, mareada del dolor y estuve 10 días en cama sin poder moverme. Y todo por una simple radiografía de cadera.

Pero menos mal que mi organismo es una joya y cuando peor estoy más me da por dormir, así al menos no me desespero tanto, pues las horas se hacen larguísimas cuando no tienes nada que hacer ¿Nada? tal vez no sea del todo cierto, pues si uno quiere siempre encuentra algo, pero cuando tu cuerpo duele horrores no te puedes concentrar y pierdes el interés por todo. Tan solo puedes llorar... Llorar y drogarte para dormir y no pensar.


Un abrazo suavecito,