Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)

Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)
Mi día a día con el Síndrome Post Polio (SPP)

martes, 1 de diciembre de 2009

En qué me afectó el SPP... O cómo empezó todo...


El virus de la polio me atacó cuando tenía 6 meses afectando mis caderas y piernas, sobre todo la izquierda, pero por suerte respetó mis brazos y manos. Como podéis imaginar a partir de ahí todo fueron médicos... operaciones... rehabiitación... etc. hasta que cumplí los diecisiete años, fecha en la que por fin los médicos dieron por terminado su trabajo y ya pude hacer una vida de lo más normal dentro de mis posibilidades, pues desde los 5 años conseguí andar sola, sin bastones, aparatos, ni nada por el estilo.

Me casé, tuve una hija preciosa y conseguí un buen trabajo que me encantaba y con el que me sentía muy realizada. Pero todo esto cambió hace unos cinco años, aunque el principio del proceso lo tenemos que buscar unos años antes, cuando me faltaba poco para cumplir mis cuarenta "noviembres" .

Todo empezó con una caída tonta tras otra que hacía que se me rompiera la rodilla cada vez que tocaba el suelo. Pero me recuperaba y seguía adelante con mi vida... Hasta que un buen día sentía tanto dolor en todo mi cuerpo (sobre todo en la espalda) y tanta debilidad, que no podía apenas moverme. En un principio lo achaqué a cansancio, pero después de una temporada de baja laboral, la sorpresa fue mía cuando vi que los síntomas, en vez de mejorar empeoraban. Y ahí fue cuando por primera vez mi médico de cabecera me habló de una cosa nueva que llamaban Síndrome Post Polio y me instó a buscar información por internet, pues los demás médicos que me visitaban -traumatólogo, reumatólogo y fisioterapeuta- cuando les comenté el tema me trataron de fantasiosa y me dijeron que eso no se sabía todavía ni lo que era ni si en realidad existía...

Pero el colofón de mi declive lo puso otra nueva caída que me rompió la que hasta ese momento habia considerado mi pierna "buena", siendo así que me dejó en silla de ruedas porque ya no pude recuperar su fuerza ni movilidad por más que lo intenté. Si hubieron unos meses en los que conseguí andar nuevamente pero con bastones, pero al cabo de poco tiempo los dolores eran tan intensos y mi deterioro tanto, que al final me quedé en silla de ruedas eléctrica, pues soy incapaz de manejar una manual porque incluso mis brazos y manos se han visto afectados por una debilidad asombrosa que me impide hasta sostener un libro para leer.

Ni que decir tiene que tuve que dejar mi trabajo y por suerte (pues hay personas que no lo consiguen) me concedieron una Invalidez, pero esto me supuso entrar en una gran depresión y tener que amoldarme a otro tipo de vida.

He conseguido dejar atrás la "depre" gracias a mis buenas amigas que no me han dejado sola en ningún momento, pero mi calidad de vida a menguado tanto, que a veces me es muy difícil mantenerme a flote y no caer de nuevo en sus garras.


La Invalidez no me la concedieron por padecer el SPP, pues en mis informes médicos no aparecía para nada, tan solo ponían "Secuelas de Polio" sino, por todos los síntomas o enfermedades que desde entonces arrastro: Fibromialgia, atrosis, artritis reumatoide, osteoporosis, síndrome del túnel carpiano (gracias a los bastones) calcificación de los tendones de ambos hombros (gracias a la silla de ruedas manual) etc.

Actualmente mis dolores son tan grandes que solo menguan con parches de morfina, pues las pastillas son como caramelitos de menta para mí. Y me paso tanto tiempo en cama por no poder ni estar sentada, que ya me está cogiendo complejo de "Reina de Saba" o de "Cleopatra" Aunque dudo que ellas tuviesen tanto tiempo libre y estubiesen tumbadas todo el día como yo jejejeje....

Y aquí estoy... Intentando pasar los días sin volverme loca y dándole un poco de publicidad al asunto para que no se olviden de nosotros e investiguen para que podamos tener una mejor calidad de vida, pues en un periodo de cinco años, he pasado de tener un 37% de minusvalía, a tener el 87 % y con necesidad de tercera persona para algunos de los actos más esenciales de mi vida. Pero me resisto a dejar que mi cuerpo se deteriore más. Sé que si ha de suceder no lo podré evitar, pero al menos no me estaré callada dejando que me digan que el SPP no existe, que solo es un envejecimiento normal del cuerpo. ¿Normal? ¡Si mi madre con 79 años todavía usa tacones y va a bailar todas las semanas!...


Mil besitos wpeton@s,



5 comentarios:

  1. Hola Leonor.
    Algún día te conteré mi proceso, yo estoy todavía en esa fase de saber qué me está pasando, y ningún médico me ha hablado del SPP, yo lo he conocido a través de Internet. Quizás no lo tenga y lo mío sea un "deterioro del paso de los años", ojalá.

    Un beso muy grande y que te mejores. No desesperes, cuenta con mi apoyo moral. Estoy contigo.

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  2. Buenas noches Leonor, como te prometi he visto lso videos bueno no todos porque son unos cuantos pero lo suficiente para saver de esta enfermedad, te cuento que yo naci en el año 1957 en Barcelona y me acuerdo de oir a mi madre hablar de la Polio y de una vacuna que nos dieron para prevenirla ya nose si fue el turron de azucar o la dela pierna que llevo la señal, bueno que me acuerdo de oir a mi madre hablar de ella y con preucupacion contando algun caso como el tuyo.
    Me ha chocado lo que comentaba al principo el medico, la esperanza de vida más larga al ser asi se encuentran con esta enfermedad que no saben como atacarla como curarla y Leonor me ha recordado a la enfermedad de alzheimer que padece mi padre hace ya unos años, se que no es lo mismo pero tampoco saben como curarla lo achacan a que ahora vivimos mas, es chocante qeu nos alarguen la vida para luego acabar asi.
    Bueno nose si te doy muchos animos... a mi me ha llegado al alma lo que me has dicho que soy un sol, muchas gracias de verdad y lo del cafe esta hecho¡¡¡
    como no tengo ningun block si quieres te dejo mi direccion de correo aunque no entro mucho a lo mejor podemos coincidir y charlar un ratito.
    Os deseo mucha suerte a todos que ojala encuentren pronto algo que os pueda añudar.
    Un fuerte fuerte abrazo con todo mi cariño. Mercedes (mermacia@hotmail.com)

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  3. Gracias por tus ánimos mi buena amiga PERSEFONE... Estoy deseando saber cómo es tu proceso, pues ya sabes que en esto voy muy a ciegas y ya no sé si soy yo que soy una blanda, o hay más personas que sienten las mismas cosas.
    Nada, a ver si te animas y lo escribes, que seguro a muchas personas nos irá muy bien leerlo.
    Un abrazo bien grandote wpetona,

    Mi querida MERCEDES ¿aún dudas que eres un sol? Quién si no, iba a interesarse por una enfermedad que ni le va ni le viene? Muchas gracias por tener la paciencia de ver esos vídeos, pues cuantas más personas se hagan eco de esta enfermedad (hasta ahora te decían que estabas depre, que solo tenías un poco de artrosis) más se hablará de ella y las administraciones pertinentes no tendrán más remedio que actuar en consecuencia y destinar más fondos para investigar.
    Muchas gracias por darme tu correo, ahora mismo te agrego al mesenger. Yo tampoco entro mucho a él, pero seguro que coincidimos alguna vez.

    Un abrazo bien grandote mi cielo,
    Leonor

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  4. Hola Leonor, gracias al comentario que me has dejado en mi blog de fondos,he llegado hasta aquí, y aquí me voy a quedar acompañándote.
    Vendré a menudo.
    Un fuerte abrazo.

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  5. hola soy maria y estoy deseando saber mas informacion de la emfermedad de polio artritis

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