SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

miércoles, 16 de enero de 2019

Año y medio sin escribir....

Dejé este blog abandonado porque no me apetecía escribir más de mi enfermedad. Creía que ya más o menos estaba todo dicho sobre ella y cómo la vivía... Es más, también influyó en mi decisión el que varias personas me "robasen" los escritos sin ni tan siquiera dejar un "hola". Aunque esto creo que es normal, pues si van a coger un escrito de otra persona y publicarlo como suyo, no es normal que vayan dejando pistas sobre el tema... Pero estas cosas me hacían enfadar porque nunca he negado a nadie que coja escritos, fotos, etc. de los que haya publicado, tan solo pedía que me dijesen algo... pues lo único que quería era saber si lo que decía a través de estas líneas le importaba o ayudaba a alguien, nada más. Ése era mi objetivo. Dejar constancia de los cambios de mi cuerpo por el SPP para poder ayudar a otras personas que estuviesen pasando por lo mismo y también saber cómo lo vivían los demás, pues los médicos no te dicen ni te avisan de nada, ya que van a ciegas con esta puñetera enfermedad. Esa era toda mi intención.
Años más tarde me enteré por casualidades de la vida, (que ya sabemos que no existen) de que una persona a la que habían pedido que diese una charla a otros médicos sobre el Síndrome Post Polio, utilizó mi blog para aprender sobre ello y así poder dar la charla. Esta persona resultó ser la pareja de un pariente mío y en una conversación de estas intrascendentes sobre blogs, me lo dijo, pues le hizo algo de ilusión conocer a la autora de los escritos que había utilizado... 
Pero en vez de sentirme orgullosa me dio pena, pues una vez más habían cogido mi forma de expresar mis experiencias, sin tan siquiera dar las gracias o dejar como dije al principio, un simple  "hola". 
Todo esto ya pasó y aquí estoy de nuevo.... Mi cuerpo ha vuelto cambiar bastante en estos últimos dos años y estoy asustada... muy asustada, la verdad. Por eso he decidido coger de nuevo mi viejo portátil y volver a escribir, solo que esta vez lo utilizaré como un diario, ya que escribir con pluma o bolígrafo me es bastante difícil porque se me cansan mucho las manos y me duelen bastante.
También me he planteado eliminar este blog y crear otro para empezar de nuevo... como una nueva etapa de mi vida. Pero al final he descartado la idea porque en realidad no es otra nueva etapa, sino la misma que empezó hace varios años atrás, pero con síntomas más agravados... 
Sea como fuere, aquí estoy y esta vez espero no abandonar y seguir relatando mi día a día sin importarme que cojan o no mis escritos, o que hagan lo que quieran con ellos, porque si ésto ayuda aunque sea a una sola persona, ya me daré por satisfecha. Y por supuesto, si alguien me quiere dejar un comentario de cómo vive él/ella su día a día, o lo que hace en ciertos momentos de crisis, me alegrará mucho porque todo esto será muy bien recibido por mi parte, para así, entre todos, poder vencer al puñetero SPP...
Un abrazo con cariño para todo el que pase por mi pequeño gran mundo....

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