SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

sábado, 30 de octubre de 2010

Intentando recomponer mis vestiduras...


He pasado una semana de lo más triste y melancólica sin tener ganas de nada. Tan pronto veía en la muerte mi mejor amiga y compañera, como tan solo de pensar en irme con ella... ya era suficiente motivo para desear seguir aquí con todas mis fuerzas. Porque todavía me quedan muchas cosas por vivir, aprender y conquistar.

Por fin ayer, ese aislamiento autoimpuesto para poder llegar al fondo de mí misma, las pastillas y el sueño profundo, hicieron su efecto y otra vez empecé a ser nuevamente yo. Pero muy poco a poco... De entrada, salí a la calle y me compré un vestido para verme bonita. Ya puestos, me senté en una terracita con mi marido a tomar un aperitivo al solete, pues ese solecito de otoño es un verdadero bálsamo para mis huesos y mi alma. Pero... (siempre tiene que haber un pero) Hoy ya no me puedo mover.

Esta mañana me levanté bien, y aprovechando el solecito que hacía me cogí un libro y me fui a la terraza a leer. Me parecía mentira volver a disfrutar de nuevo de una buena lectura sin pensar en nada más, simplemente ser consciente del aire... del calorcito del sol en mi cara... de la "aventura" que estaba leyendo... Cuando de pronto un suave dolor empezó en mi cadera. No quise hacerle caso pensando que eran manías mías y cambié de postura. Pero no cesaba... al contrario, cada minuto que pasaba se hacía más intenso. Tanto, que cuando me quise levantar para cambiar de silla e ir a comer ya no me podía mover.

Estoy justo como hace un año: Sin poder sentarme y con un dolor terrible de cadera que me baja hasta la rodilla. Han pasado varias horas y a pesar de estar en cama (escribo tumbada) con el parche de morfina y con un par de pastillas en mi cuerpo, el dolor no cede, sino que cada vez es más intenso y cada movimiento que necesito hacer es como si se me rompiera la cadera.

El año pasado también por estas fechas y ante los mismos síntomas, lié la de "San Quintín" insistiéndole a los médicos para que me mirasen a fondo e hiciesen algo para terminar con este tormento. Consulté con varios y me hicieron toda clase de pruebas (incluso repetidas para que me callase) y al final el resultado fue el mismo con todos ellos: "No se te puede tocar. No podemos hacer nada porque si te tocamos te rompemos, pero tranquila, que la cadera todavía no está rota"  

Y ahora, ¿cuánto aguantará?  porque el dolor es como si se estuviese rajando, imposible moverla ni sentarme. Pero la pregunta del millón es ¿cuánto aguantaré yo?  Porque así es imposible salir del pozo y estar alegre y con ganas de hacer cosas. Tenía previsto empezar a hacerles terapia regresiva a varias personas que me lo habían pedido hacía tiempo, pues pensé que sería una buena oportunidad de sentirme útil y de ayudarme a apaciguar el dolor por la pérdida de mi amiga... Pero ahora me es imposible. Al menos hasta que me pueda sentar. La vez pasada me tiré así tres meses y solo de pensarlo se me pone la piel de gallina. ¿Cómo levantar cabeza si no puedo hacer nada? ¿acaso mi futuro es estar inmóvil? ¿Cuándo encontrarán una solución a todos estos problemas? ¿Estaremos todavía vivos cuando la encuentren? Me temo que no. Los años pasan rápidos y somos una generación ya mayor y muy masacrada por el virus de la polio. Respecto al SPP... quién sabe lo que es y hasta dónde puede llegar...

No es mi intención alarmar a nadie ni despertar compasión. Escribo mis síntomas porque es precisamente por ello que creé este blog, porque echo de menos el saber cómo lo están viviendo los demás, qué sienten, qué síntomas, problemas, o lesiones se les presentan... Y qué hacen para sobrellevarlos o eliminarlos. Porque en este tema me siento muy sola e incomprendida por los de mi alrededor.

Un abrazo con todo mi cariño,