Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)

Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)
Mi día a día con el Síndrome Post Polio (SPP)

lunes, 22 de febrero de 2010

Otra pequeña decepción...


Hace ya mucho tiempo que no escribo y no es por falta de tener cosas que decir, no... sino porque me he llevado otra pequeña decepción respecto al posible tratamiento de esta enfermedad o al menos de su constante e insistente dolor. Y es que está visto que en esto del SPP, no hay nada que hacer.
Como todos sabéis, estaba a la espera del resultado de las últimas pruebas respecto al por qué no podía estar sentada y el terrible dolor de mi cadera derecha. Pues bien, ya tengo los resultados pero ninguna solución. Y éste era el tercer médico que me miraba.

La verdad es que aunque decía que me daba igual... que ya sabía que no habría nada que hacer... me ilusioné un poco pensando en mi fuero interno que sí habría algo, ya que este doctor puso mucho interés y no escamoteó medios ni pruebas a su alcance para llegar hasta el fondo de la cuestión, diciéndome que al acabar todas las pruebas "atacaríamos al dolor" Pero al final, cuando vio todos los resultados su veredicto fue el mismo que me dieron otros: La cadera no está rota. La musculatura está hecha polvo a causa de la polio (pensó que tendría un tumor y se alegró mucho al ver que no era así) Los huesos... bueno, mejor dejar ese tema porque yo ya sabía que no tenían remedio. Y sí... había un pequeño pinzamiento, pero no en esa cadera solo, sino también en la izquierda.

Soluciones: No se puede operar porque no hay ninguna garantía de que desaparezca el dolor o de que la operación tenga éxito.

Medicación: La misma que tengo porque estoy muy bien medicada (parches de morfina, paracetamol...)

Resumiendo... Más de lo mismo. O sea, nada. No se puede hacer nada. Y lo peor del caso es que esos mismos médicos sufren al ver que no pueden hacer nada, pues sus caras y miradas cantan por sí solas. Ante esto, una no puede por menos que sonreir y decirle que no pasa nada, que lo entiende, y que al fin y al cabo no está tan mal, pues últimamente hasta puede permanecer tres horas seguidas sentada... Y el médico en cuestión, te da un apretón de mano y se despide de ti no sin antes desearte lo mejor y avisarte de que puedes volver cuando lo desees o te pase algo... (un poco irónico ¿no?)

En principio me quedé muy desanimada y con un gran nudo en la garganta sin poder llorar ni gritar, pues al menos si lo hiciera me quedaría mucho más a gusto, pero al fin y al cabo ¿para qué? tampoco conseguiría nada. Y al final, a la única solución que he llegado es que en esto del síndrome de las narices, una está sola (médicamente hablando) pues no hay nada que palie al menos sus efectos, con lo cual, lo único que una tiene es su mente, su fuerza mental para ser exactos, pues la fuerza muscular la perdimos hace tiempo intentando vivir una vida normal.



Abracitos suaves para tod@s,


9 comentarios:

  1. Guapetona como dices tú .. sé exactamente por lo que estás pasando, por la sensación de impotencia al no poder hacer nada más que aprender a vivir con dolor pero no olvides también puedes darte la oportunidad de conocer otras alternativas médicas. Cómo lo he mencionado muchísimas veces claro a nadie le ha importado pero ten fe y busca Terapia Neural Huneke y Clínicas de Ozonoterapia en España hay muchas en las ciudades principales, lo mismo que tienes en tu cadera lo tengo yo, incluso deje de usar mí precioso aparato ortopédico porqué la cabeza de fémur esta hecha polvo y lo seguía usando era peor el remedio que la medicina, me dolió mucho guardarlo en el closet y aprender a estar en mí scooter y olvidarme de deambular, creó que acertadamente el Dr. Vallbona me digo aunque no es lo que te gustaría, es lo la mejor opción"prevenir un remplazo de cadera" que en personas con cabezas de fémur tan amorfas es muy difícil sacar un molde ideal
    Gracias a la medicina complementaria coadyuvada con la convencional, una no se opone ni contra pone con la otra he podido seguir adelante así que ánimo y te invito a seguir adelante, sí en algo te ayudar te extiendo mí mano, aunque sea solo para escucharte cuando lo necesites.
    Besos y a bracitos.

    TU MENTE ES INFINITA Y TODO LO PUEDE-

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  2. Hola Leonor, he leído con atención lo que relatas referente a tu última visita médica, a través de lo que tan perfectamente describes he percibido tu sensación de impotencia y tu decepción, comprendo perfectamente como te sientes, lo que voy a decirte probablemente que no te sirva de ayuda ni paliara tus dolencias, pero a pesar de todo lo que cuentas, creo que puedes considerarte afortunada.
    Ser atendida por médicos que disponen de conocimientos sobre el SPP es un lujo que esta al alcance de pocas personas afectadas. Me imagino que tratar tu cadera puede representar un problema al mas experto de los cirujanos, considero que nosotros somos casos de difícil tratamiento y a veces si no existen las suficientes garantías de éxito en una intervención, lo mas prudente sea no aventurarse con pruebas de dudosos resultados.
    Muchas personas que están en situaciones parecidas, ignoran cual es el motivo de sus dolencias, incluso desconocen la existencia del SPP, la mayoría de estas personas deambulan por centros médicos y son tratadas por facultativos que tienen un total desconocimiento de la patología. Por desgraciad de momento no existe un medicamento eficazmente probado y con resultados satisfactorios para el tratamiento del SPP, en mi opinión, el echo de hallarnos ante médicos capaces de escucharnos ser comprendidos y sentirnos debidamente atendidos ya representa un motivo de satisfacción.
    Soy consciente que no soluciono tu problema, simplemente pretendo hacerte comprender que a pesar de todo, puedes sentirte afortunada por estar en manos de profesionales que entienden tu situación.
    Un beso
    Juli Sellés

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  3. Hola Leonor,
    entiendo tu decepción, siempre nos queda ese poder del que tú hablas, el de la mente.
    Te prometo que a veces me da rabia de tener que recurrir siempre a esa fuerza, estoy cansada de luchar todos los días para conformarme con lo que tengo, con lo bueno y con lo malo que tengo. Ya sé que estoy rodeada de cariño, de gente que me comprende, de mi familia, de vosotr@s, pero qué duro es tener que estar siempre apartando el dolor de la mente.
    A fin de cuentas damos gracias por tener lo que casi todo el mundo tiene. Ya sé que hay personas que no tienen apoyo o cariño, pero era lo único que nos faltaba, no tener a nadie. Ya se cebó bien la enfermedad con nosotr@s, para que encima no tuviéramos esos pequeños privilegios de la vida.
    Leonor, perdona mi tono, un poco pesimista, pero es que estoy harta de tener que luchar contra viento y marea para hacer lo que hace la media de las personas que conozco, VIVIR.
    Es cierto que te debe consolar saber que estás en buenas manos, pero claro somos humanos y además de eso, lo bueno sería que te hubieran podido operar o hacer algo para mejorar.
    Si te sirve de alivio, yo tampoco encuentro mucha salida. El traumatólogo me quiere hacer una artrodesis total de tobillo, pero mi reumatólogo de confianza dice que no está garantizado que mejore el dolor y que es un poco peligroso tocar mi pierna por temas de circulación, osteoporosis...Así que aquí estoy, cada vez más encerrada, casi sin andar y con dolores por todo el cuerpo, además de ese cansancio extremo que me acompaña.
    Pero mira, sabes qué te digo que aquí en este mundo hay de todo y a nosotr@s nos tocó esto y de nada sirve enfadarse, ni rebelarse, es mejor reconciliarse con lo que tenemos e intentar sobrevivir con nuestros problemas. Yo , a pesar de todo sigo viva, con ganas de seguir adelante, aunque tenga días como el de hoy que me enfado con el mundo.
    Leonor, tú eres fuerte, ya se desgastaron nuestros músculos intentando luchar, no permitas que también se desgaste tu mente, tú sabes mirar hacia adelante y tenemos un gran sentido de la adapatación, así que ya sabes habrá que adaptar nuestra forma de estar, nuestra forma de distraernos, de disfrutar, aunque sea con dolor, qué le vamos a hacer, no nos queda otra.
    No hagas mucho caso de mis enfados con el mundo porque ya sabes que siempre acabamos viendo lo mejor de cada cosa, de cada acontecimiento.
    Perdona el comentario tan largo, pero es que la ocasión lo requiere, yo también tenía cierta esperanza cuando nos contaste que estabas a la espera de los resultados y ahora simplemente me he enfadado con la situación.
    Espera unos días, tómate tu tiempo para reconciliarte de nuevo contigo, ya verás como sabes afrontar bien esta situación. Tú eres una campeona en esto de seguir adelante.

    Un beso y un abrazo grande, muy grande.

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  4. Muchas gracias LILIANA, juntando nuestras manos no me sentiré tan sola, pues ver que hay otras personas que también están pasando o han pasado por donde yo, me quita angustia y me dá muchos ánimos.
    No olvidaré tus consejos, los tendré en cuenta y buscaré otra alternativas.
    Un abrazo bien grandote mi cielo,

    Hola JULI, es así exactamente como me siento, pero también sé lo afortunada que soy al vivir en Barcelona y sobre todo, al hecho de que me lleven en el Instituto Guttman, pues si algún día sale algún avance estoy convencida de que será allí.
    Tienes mucha razón en todo lo que dices, pues sé que en muchos lugares de España (por no mencionar ningún pais más) están dejados de la mano de Dios respecto a esta enfermedad. Pero lo que más me influye y me desanima es el dolor tan intenso que tenemos que aguantar, pues muchas veces es inaguantable, y eso es precisamente lo que me hunde. Aunque como ves, siempre salgo adelante... y esta vez no será menos, ya lo verás.
    Muchas gracias por leerme y preocuparte por mí, me da mucha alegría entrar y ver tus comentarios.
    Un abrazo bien grandote,

    Mi querida ATENEA, ¡qué bien me comprendes! Y te entiendo perfectamente, pues leyéndote, me parece estar escuchándome a mí. Una se cansa de tener que estar luchando segundo a segundo de esta vida... pero al final, siempre intentamos conformarnos y sabemos salir adelante. Aunque es tan agotador que dan ganas de tirar la toalla, pero tienes mucha razón al decir que no podemos permitir que se nos gaste también nuestra mente al igual que lo hicieron nuestros músculos.
    Y lo siento pero NO te perdono el comentario tan largo jajaja... es más, deseo que los próximos sean así también, pues no sabes lo bien que me ha ido leerte. Como le dije a JULI, vuestros comentarios son lo mejor de haberme decidido a escribir este blog, pues me dan una calma y tranquilidad infinita porque sé que no estoy sola.
    Un abrazo bien grandote mi cielo,

    Muchas gracias a los tres por vuestros consejos y por contarme cómo lo vivís vosotros, pero sobre todo, por estar aquí a mi lado y ofrecerme vuestro apoyo y amistad. Sois ESTUPENDOS.

    Mil besitos con todo mi cariño,
    Leonor

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  6. Hola Leonor, la entereza y naturalidad de tus palabras ,revelan la fuerza interior que tienes.
    Solo puedo mostrar mi admiraciòn por ti, y desearte que no desfallezcas en tu lucha.
    Eres un ejemplo para los demàs

    Saludos, Lord Melk

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  7. dejé 2 regalitos en mi blog para ti..
    un beso

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  8. Leo, espero que hoy te encuentres un poquito mejor.

    Muchos besos

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  9. LORD MELK, muchas gracias por sus palabras de aliento. Eres un sol.

    Muchas gracias IARA, ahora mismito voy a por ellos. Espero que no te enfades por mi tardanza en contestar e ir a tu bello blog.

    Mi querida PERSEFONE, gracias por preocuparte por mi, pero si, por fin estoy ya mejor.

    Un abrazo bien grandote para los tres con todo mi cariño,

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