Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)

Mi día a día con el SPP (Síndrome Post Polio)
Mi día a día con el Síndrome Post Polio (SPP)

martes, 20 de julio de 2010

Así me siento hoy



Así me siento hoy... Toda rota por dentro, como si mi coxis, caderas y espaldas estuviesen hechos trozos y mis músculos y piel claveteados por puntiagudos y largos clavos que no dejan respiro a mi alma.

Hoy no se me puede tocar... ni tan siquiera tolero el roce de las sábanas en mi piel... Todo me hace daño.

Cada vez que salgo de casa lo pago muy caro. Todo esto es porque el domingo fui a Barcelona a pasar la tarde con mi hija (está a veinte kms. escasos de mi casa) y tan solo el traqueteo del coche ya es suficiente motivo para que se disparen todas las alarmas de mi cuerpo, pues cualquier movimiento o vibración -incluso la de la silla de ruedas cuando voy por la calle- me producen un dolor intenso a los cinco minutos de salir. Y hoy, como tantas otras veces, pienso que noy hay derecho a pagar tan caro una salida. Una simple y corta salida...

Y me pregunto... ¿merece la pena vivir así? ¿Cuánto más tenemos que aguantar?

Empezamos nuestra vida sufriendo... Nos quedamos sin niñez... La vida nos dio un respiro para mostrarnos que era bella, que podía hacernos felices y nos enseñó su cara más tierna y perfecta.
Pero todo era un engaño, una sútil burla del destino, pues cuando mejor estábamos éste nos lo quitó todo y volvimos a encontrarnos cara a cara con nuestros sufrimientos de antaño, solo que esta vez eran mucho más grandes y horribles... mucho más incontrolables. Y encima no contamos con el ímpetu de la juventud o la inocencia de la niñez para poder hacerles frente.

Somos mayores... estamos cansados... agotados de luchar y aguantar... Y abandonaremos nuestra vida igual que la empezamos: Sufriendo. Y quedándonos sin esa etapa maravillosa que puede ser la vejez; donde todo es calma y serenidad... donde solo estás para recoger tus frutos y disfrutar de los nietos que la vida tenga a bien concederte.

Un abrazo muy suave y cansado...

16 comentarios:

  1. No me gustan los discursitos tipo: "tienes que soportarlo" o "el señor te recompensará". Es una mierda. Tu dolor, tan impresionantemente descripto, es una mierda. Un abrazo.

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  2. Aunque uno lo pretenda, no es posible. Calzar los zapatos de otra persona, ponerse en su misma situación, tratar de experimentar lo mismo para comprender, es intento vano.

    Te veo sin embargo aguerrida, convencida de no ser derrotada, muy firme con tu espada enarbolada y esperando que la bestia deje de dar coletazos. Estoy seguro que vencerás, plenamente seguro.

    Deseo que tus palabras ayuden, como me han ayudado a mí. Gracias por tu visita y por tu comentario.

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  3. Nena, que sepas que ese cuadro de Frida a mí me da repelús cada vez que lo veo, y tú sabes por qué. Veo que hoy no es el mejor día para invitarte de marcha (mejor lo dejamos para otro día), porque tú también sabes que hay otros días de respiro. Claro que pagamos caro cualquier cosita que pensamos hacer que se salga de nuestra rutina, pero... decía aquel "que me quiten lo bailao".

    El repaso que haces a tu vida es el que podemos hacer cualquiera de las personas que hemos padecido la polio. No es justo... y sí que es una mierda. Sólo que a veces hay que mirarlo con otros ojos, u otro sentir, no sé...

    Hoy tienes la moral por los suelos y te comprendo muy muy bien. Pero dónde está mi guerrera que no la veo asomar, quizás mañana...

    La vida merece la pena vivirla, aunque sea por estar pequeños momentos a gusto, y tú sabes que tengo razón.

    ¿Qué más decirte, amiga? Que te mando un millón de besos y un abrazo tierno tierno.

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  4. A traves del concurso de Maria Jesus de Paradela he llegado hasta aquí...
    Te diria lo mismo que Pulgarcito Soñador...¡¡es una merda!!..
    Diria Amado Nervo, un escritor mejicano que a mí me gusta mucho,:.."en este teatro de la vida, a mi me ha tocado una butaca muy incomoda.."y por lo que veo si vas en silla de ruedas, si padeces dolores múltiples...es verdad, eso es dificil...pero...la mente está para intentar darle fuerza a ese cuerpo, y ¡¡vaya que le dá!!
    En estos momentos estoy como en la foto, he caido y me he fracturado una vertebra y tengo que llevar un corsé, que me apuntala todo el verano...y ls calmantes..etc,etc,etc...
    ¿que te diré que tu no sepas...?
    Recibe mi apoyo y tu mente es la que domina.
    Un abrazo de hierros.

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  5. Por paradela de coles llego aquí.
    Pasmado me he quedado.
    Es mi obligación decírtelo: levanta el ánimo.

    Saludos.

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  6. Un saludo desde "Tomara que tu viera..." volveré a tu casa.

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  7. Es imposible vivir el dolor de otro. Sólo queda callar y respetar.
    No sé qué más decir. ¡Qué te queremos! ¡Qué los pequeños momentos que nos dedicas son regalos impagables! ¡Eso no alivia el dolor! Pero el cariño que te tenemos permanece.
    Gracias por pasarte por mi blog. En tu honor he cambiado el vídeo que tenía previsto subir, y he colocados unos dedicados a ti.
    Un beso. Y otro. Y otro hasta que el dolor amaine. Beso de alma de niño pequeño.

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  8. me ha alegrado mucho verte tan animada en los blogs del concurso ,ya que al leerte en el mio me imaginé que estabas pasando una racha de dolores y bajón.
    la lucha constante gasta las fuerzas y los ánimos pero tu eres como una de esas guerreras de las leyendas celtas de apariencia frágil y gran fuerza interior .
    Un beso cargado de cariño y ánimos.

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  9. ¿Que paso Leonor? Recuerda algo que me decían "Se puede doblar el árbol pero no quebrar" Tú eres un árbol así que vamos para adelante Sólo el que vive , conoce el Dolor puede llegar a comprender, no creas que ando en un lecho de rosas, el Simposium me ha cobrado caro mí salud. Para ti
    DOLOR
    Dolor ya para mí eres un viejo amigo cruel algunas veces
    Sabio en otras pero siempre doloroso.
    Aveces me gustaría que no existieras eres arrogante me das miedo.
    Pero cuando veo a mí alrededor y te siento tan adentro me rompes el corazón.
    Y peor aun, saber que nunca dejas de existir.
    Aprender a vivir contigo ha sido un camino de tropiezos de altas y bajas pero cuando se
    Aprender a tenerte siempre presente es como tenerte como un enemigo Y a la vez eres parte de mí, que ironía, que ironía
    Dolor que ausenta la credibilidad en lo bueno.
    Dolor que amedrantas día a día.
    Dolor que alarga el tiempo en las manecillas del reloj
    Dolor que te has apoderado de mis entrañas.
    Liliana Julio-1983

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  10. Esa imagen de Frida siempre me impresiono, ejemplifico tan bien el dolor que sentía en su cuerpo a través del arte.
    Hoy me dio angustia leerte, te imaginaras, solo pensar en tus dolores me parte el alma...y si mi amiga! NO HAY DERECHO a tanto dolor físico!!
    Que loco, no? en vez de darte animo yo a vos, me lo diste vos a mi, hoy no me sentía bien, comencé una mañana medio bajón, leerte me hizo comprender que mas de una vez uno se queja sin sentido.
    Gracias mi amiga, te beso y hago un masajito suave en tus manos.

    Te quiero, eso ya lo sabes, de corazón a corazón!
    Tere.

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  11. Leonor,aun en la distancia,que sepas que estamos contigo;se que de poco o nada sirven las palabras que te podamos decir,pero que sepas que le importas ha mucha gente.Ha todos los que os los que visitamos tu blog, ha todos los que te tenemos por un ejemplo de superaciòn,ha todos los que admiramos tu humanidad.
    Se que mis palabras y mis deseos no pueden luchar contra tu dolor, pero que sepas que estamos a tu lado.
    Saludos desde Asturias,,,Lord Melk

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  12. Muchas gracias a todos, amigos míos, por vuestras palabras de ánimo y vuestro cariño.
    Ojalá supiera comunicaros el bien que me hacen vuestras palabras, pues no me siento sola y sé que me comprendéis.
    Mi intención con este blog no es que sea un saco de quejas, y de verdad que a veces me cuesta publicar mis dificultades porque no soy una persona quejica como pueda parecer ante estos posts, pero lo hago para que alguien en mi situación pueda comparar y saber que no está sola/o, que hay más personas que padecemos las mismas cosas, pues yo echo de menos el poder comparar con alguien, ya que hay veces que pienso que soy muy blanda o que estoy loca porque estas cosas no pueden ser reales... aunque por desgracia sí son. Pero bueno... al menos que sirva para dejar constacia de lo que es vivir con el síndrome post polio (una mierda, como bien dicen Pulgarcito y Ana Jorba)

    Precioso poema mi querida Liliana, gracias por este detalle tan bonito.

    Un abrazo con todo mi cariño para todos,
    Leonor

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  13. BUEN BLOG!!! ME GUSTA EL CONCEPTO CREATIVO Y ORIGINAL QUE LE IMPRIMES A CADA MENSAJE!!! DE VERDAD TE FELICITO Y DESDE AHORA TE SEGUIRÉ!!! ESPERO QUE PUEDAS PASEARTE POR MI OSCURO Y DEPRESIVO BLOG Y ME DES TUS COMENTARIOS. CUÍDATE Y NOS ESTAMOS LEYENDO!!! SALUDOS

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  14. Han pasado seis días desde que gritaste y pusiste la foto. ¿No ha cambiado nada desde entonces?

    No estaría mal que lo dijeras. Me gustaría oírte decir, por ejemplo: hoy he dormido mejor que ayer, pero no tan bien como voy a dormir mañana.

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  15. Gracias MR.MC.DONALD, celebro que le guste mi forma de contestar :) Por supuesto que me pasaré por tu blog a chafardear un ratito, pues seguro que no es tan depresivo como crees jejeje...
    Un abrazo de Luz

    MIGUEL ÁNGEL, claro que días atras me cambiaron las cosas... aunque me temo que fue para peor y por eso no he podido escribir, pero hoy SI que puedo decir que me encuentro mucho mejor y he dormido estupendamente! Solo espero que no sea tan bien como dormiré mañana ;-)
    Un abrazo bien grandote,

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  16. Hola Leonor, soy Nuria del blog de Yeremi Vargas, vengo aquí a decirte que tienes todo mi apoyo, entiendo por lo que pasas ya que es algo que me resulta familiar, aunque por fortuna ahora estoy mejorada de mi enfermedad "rara" yo la llamo ESCLERODERMIA y CREST y por cosas de la vida parece haberse tomado unas vacaciones, por mi que no aparezca nunca mas, quiero decirte que cuando fuí diagnosticada el golpe fué terrible, depresión, ansiedad, miedo.
    Mi respuesta fué buscar toda la información posible para saber a que me enfrentaba ... mas depresión, despues me cansé de estar deprimida y me dije: a ver quien puede mas tu o yo, y de momento voy ganando, no he tomado ni un dia de baja laboral por esta enfermedad, me niego totalmente y no se ya si pensar que me ha ayudado mucho el ser positiva, tener una familia que está pendiente de mi y me cuida o quizás tambien sumados otros factores, los tratamientos me empeoraron, me los retiraron y a partir de ahí he mejorado, pero cierto es que estoy aquí tecleando como una energúmena cuando hace 1 año solo mirar el teclado me daban dolores terribles, lo mas que me afectó fueron las manos.
    Acabo, Leonor siempre hay un rayito de esperanza, al menos tómalo asi y verás que todo cambia bastante.
    Un beso

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