
SPP
martes, 29 de diciembre de 2009
Mensaje para "Una afectada de polio"

jueves, 24 de diciembre de 2009
Bon Nadal


La verdad es que esta lluvia incesante me está matando poco a poco y minando mis ganas de reír y divertirme... Pero no lo voy a consentir. Hoy es Nochebuena y este SPP puñetero no me la va a amargar. En cuanto me duche, me pondré un parche de morfina (con el agua caliente se despega) y me tomaré una pastilla para potenciar su efecto. O sea, que me endrogaré bien endrogá, me acicalaré y me pondré las pinturas de guerra... Y en menos que canta un gallo estaré lista para aguantar lo que me echen. Lo malo es que mañana no habrá quien me mire a la cara por miedo a que le suelte un gruñido. Más que nada, porque mi cuerpo se resentirá y no habrá quien lo toque o intente mover... Pero bueno, volveré a hacer lo mismo que hoy y que pasado mañana... Y cuando pasen estos días no me moveré de la cama para poder llegar bien a la noche de Fin de Año y Reyes. Y una vez pasados éstos, volveré a dejar que mi cuerpo se rebele y lo inhunde el dolor, pero mientras, lo mantendré alejado de mí todo lo que pueda, pues a pesar de lo que digan los agoreros y demás personas por el estilo... ¡ME ENCANTA LA NAVIDAD!
"Ande, ande, ande, la marimorena, ande, ande, ande, que es la Noche Buena..." A cantar y ¡A disfrutar! que son dos días y estamos aquí de paso.
Mil besitos de chocolate con todo mi cariño, y lo dicho: ¡FELIZ NAVIDAD!
Con cariño de vuestra amiga,
sábado, 12 de diciembre de 2009
Mi Ángel de la Guarda

Esta entrada la quiero dedicar a este buen amigo que siempre me acompaña y nunca me ha dejado.
Como veis, en este blog abundan los angelitos, y si entráis en mi otro blog "Aprender a Vivir" veréis que allí casi todo son haditas lo que hay. Y es que estos seres siempre me han gustado y acompañado en todos los momentos de mi vida.
Cuando era pequeña en los interminables días de hospital, dejaba volar mi imaginación y "veía" realmente a seres fantásticos alrededor mío y de mi cama que me contaban preciosas y magníficas aventuras y nunca me dejaban sola, siempre estaban ahí... Incluso cuando temblaba de miedo al ver llegar a los médicos haciendo su ronda habitual, ellos me susurraban al oído que no pasaba nada... que todo estaba bien... y lograban tranquilizarme como nadie era capaz de hacerlo. Incluso conseguían que llegara a reír con las bromas que uno de los médicos siempre nos hacía.
Pero entre todos estos seres mágicos había uno que destacaba y al que quería muchísimo: Mi Ángel de la Guarda. Él, prevalecía entre todos los demás. Ni os imagináis lo que me ha llegado a proteger ni de las cosas que me llegó a librar...

Pero todo eso desapareció cuando crecí, pues me dediqué a estudiar, trabajar, y fundar una familia.

Y heme aquí, escribiendo estas letras como reconocimiento ante su paciencia y su amor hacia mí. Y para darle las gracias por no haberme abandonado nunca, ni Él, ni las haditas, nomos, y demás seres fantásticos que llenaron mis días y mis noches infantiles y que hoy de nuevo las vuelven a llenar.
Gracias a todos por seguir aquí. Y si, ya sé... el día que abandone este mundo haréis una fiesta porque por fin os librastéis de mí y podréis respirar y descansar en paz. Con la guerra que os he dado..... jajajaja Sobre todo a ti, mi querido Ángel Guardián ;-)
Con cariño, Leonor
viernes, 11 de diciembre de 2009
Jubilaciones Anticipadas...

El pasado día 4 leí la noticia de que el Gobierno había aprobado la jubilación anticipada a partir de los 58 años, a personas que padecieran ciertas enfermedades entre las que estaba el SPP, por considerar que estas personas habían realizado mucho esfuerzo para poder trabajar y su esperanza media de vida era menor que la del resto de la población...
En principio me alegró mucho esta noticia, pues cuando trabajaba (era funcionaria del INSS) me encontré con algún caso (poquísimos, la verdad) de personas que a causa del agotamiento que les producía su enfermedad no podían seguir trabajando hasta los 65 años, pero al mismo tiempo se les denegaba la invalidez por considerar que al comienzo de su vida laboral ya tenían dicha enfermedad, y por tanto no había lugar a ninguna incapacidad. Si antes podían trabajar, ahora también, y no tenían en cuenta para nada el deterioro físico tan grande que esto les había producido. Entonces se encontraban que ni podían trabajar, ni cobraban nada. Por eso estas personas tenía que recurrir al paro o una jubilación anticipada (si tenían más de 60 años) pero con el consiguiente porcentaje de reducción de la pensión, por haberla adelantado.
Pero pasada la alegría inicial por la noticia, me vino un bajón increíble al pensar...
_¿Habrán personas que lleguen a esa edad en buenas condiciones y se puedan jubilar y disfrutar de su merecida pensión?
_ En realidad ¿qué promedio de vida calculan que tendremos? Porque de todos es sabido que nadie da duros a cuatro pesetas, por lo tanto, si te ofrecen jubilarte tan temprano -7 años antes- es porque creen que no estarán pagando muchos años esa pensión...
Bueno, tal vez esté viendo cosas raras donde no las hay, pero lo cierto es que esta noticia me dio por pensar que nuestro futuro no es muy alagüeño que digamos. De todas formas no me hagáis caso y celebrad la buena nueva, pues esto es señal de que por fin van reconociendo que el SPP existe, que no es un cuento ni una excusa para no trabajar, sino una enfermedad silenciosa que te mina por dentro hasta que te deja como un trapo tirado sobre la cama.

martes, 1 de diciembre de 2009
En qué me afectó el SPP... O cómo empezó todo...

Me casé, tuve una hija preciosa y conseguí un buen trabajo que me encantaba y con el que me sentía muy realizada. Pero todo esto cambió hace unos cinco años, aunque el principio del proceso lo tenemos que buscar unos años antes, cuando me faltaba poco para cumplir mis cuarenta "noviembres" .
Todo empezó con una caída tonta tras otra que hacía que se me rompiera la rodilla cada vez que tocaba el suelo. Pero me recuperaba y seguía adelante con mi vida... Hasta que un buen día sentía tanto dolor en todo mi cuerpo (sobre todo en la espalda) y tanta debilidad, que no podía apenas moverme. En un principio lo achaqué a cansancio, pero después de una temporada de baja laboral, la sorpresa fue mía cuando vi que los síntomas, en vez de mejorar empeoraban. Y ahí fue cuando por primera vez mi médico de cabecera me habló de una cosa nueva que llamaban Síndrome Post Polio y me instó a buscar información por internet, pues los demás médicos que me visitaban -traumatólogo, reumatólogo y fisioterapeuta- cuando les comenté el tema me trataron de fantasiosa y me dijeron que eso no se sabía todavía ni lo que era ni si en realidad existía...
Pero el colofón de mi declive lo puso otra nueva caída que me rompió la que hasta ese momento habia considerado mi pierna "buena", siendo así que me dejó en silla de ruedas porque ya no pude recuperar su fuerza ni movilidad por más que lo intenté. Si hubieron unos meses en los que conseguí andar nuevamente pero con bastones, pero al cabo de poco tiempo los dolores eran tan intensos y mi deterioro tanto, que al final me quedé en silla de ruedas eléctrica, pues soy incapaz de manejar una manual porque incluso mis brazos y manos se han visto afectados por una debilidad asombrosa que me impide hasta sostener un libro para leer.
Ni que decir tiene que tuve que dejar mi trabajo y por suerte (pues hay personas que no lo consiguen) me concedieron una Invalidez, pero esto me supuso entrar en una gran depresión y tener que amoldarme a otro tipo de vida.
He conseguido dejar atrás la "depre" gracias a mis buenas amigas que no me han dejado sola en ningún momento, pero mi calidad de vida a menguado tanto, que a veces me es muy difícil mantenerme a flote y no caer de nuevo en sus garras.
Actualmente mis dolores son tan grandes que solo menguan con parches de morfina, pues las pastillas son como caramelitos de menta para mí. Y me paso tanto tiempo en cama por no poder ni estar sentada, que ya me está cogiendo complejo de "Reina de Saba" o de "Cleopatra" Aunque dudo que ellas tuviesen tanto tiempo libre y estubiesen tumbadas todo el día como yo jejejeje....
Y aquí estoy... Intentando pasar los días sin volverme loca y dándole un poco de publicidad al asunto para que no se olviden de nosotros e investiguen para que podamos tener una mejor calidad de vida, pues en un periodo de cinco años, he pasado de tener un 37% de minusvalía, a tener el 87 % y con necesidad de tercera persona para algunos de los actos más esenciales de mi vida. Pero me resisto a dejar que mi cuerpo se deteriore más. Sé que si ha de suceder no lo podré evitar, pero al menos no me estaré callada dejando que me digan que el SPP no existe, que solo es un envejecimiento normal del cuerpo. ¿Normal? ¡Si mi madre con 79 años todavía usa tacones y va a bailar todas las semanas!...
Mil besitos wpeton@s,

miércoles, 25 de noviembre de 2009
Asustada...


sábado, 21 de noviembre de 2009
CONFERENCIA DEL DOCTOR ENRIC PORTELL


domingo, 15 de noviembre de 2009
¿Alguien me presta una cadera?


viernes, 13 de noviembre de 2009
A MODO DE PRESENTACIÓN...
Mi intención es hacer de este blog una especie de diario para contar como vivo yo esta nueva enfermedad, con la esperanza de que sirva a otras personas en mi misma situación y que puedan comparar y leer cómo viven otros esta enfermedad. Y por supuesto, para mí misma, pues escribir siempre ha sido una buena terapia para mí porque me relaja mucho y me sirve para poder entenderme mejor y poder así afrontar sin tantos miedos mi nueva vida.
En mis recorridos por diferentes blogs y páginas webs sobre el SPP, es lo que más he echado de menos: El saber cómo afrontan los demás esta enfermedad y cómo viven su día a día.
Tal vez así no nos sintamos tan solos y podamos compartir experiencias y aprender unos de otros. Pero sobre todo, para dejar oír nuestra voz y hacer ver a esta sociedad que estamos aquí, que esta vez nadie nos va a ignorar, ni a callar, ni a ocultar a los demás lo que está pasando con aquellos niños de las décadas de los 50 y 60 que padecimos la polio y ahora nos toca de nuevo volver a enfrentar y superar este problema, con el agravante de que ya no somos niños ni tenemos la fortaleza que te da la juventud.
Un abrazo mis queridos amigos y bienvenidos a este mi mundo interior...
Con cariño,
domingo, 8 de noviembre de 2009
PASÓ UNA SEMANA Y SIGO IGUAL...

Hoy hace justo una semana que estoy en cama sin poder sentarme y apenas moverme.
Mi cadera protesta cada vez que me doy la vuelta o intento incorporarme para comer o beber, pues me es imposible sentarme. En un principio creí que se me había roto, así, sin más, pero como puedo ponerme en pie, tuve que descartar esa teoría. Aunque el dolor el primer día era tan grande, que realmente lo parecía.
Después creí que tendría lumbago porque el dolor se expandió por toda la cintura y riñones... Pero también lo descarté porque al día siguiente lo único que seguía doliendo era la maldita cadera. ¿Qué es lo que hay en ella? No lo sé. Puede que tenga algún pinzamiento porque el dolor baja por mi pierna y solo la puedo tener estirada, o puede que realmente esté a punto de romperse. O simplemente, pueden ser manías mías para no moverme de la cama y vivir al estilo "Cleopatra"
Sea lo que sea, ya me tiene harta. Estar todo el día entre estas cuatro paredes acaba con los nervios del más pintado. Menos mal que tengo el alivio del teléfono y mi portátil, que aunque sea difícil escribir tumbada, he cogido tanta práctica que ya hasta me gusta y todo.
Os preguntaréis por qué no me voy de urgencias a que me miren y salgo de dudas... Muy sencillo, porque no me hacen ni caso. No veo sentido a estar 4 ó 5 horas de cola para que acaben diciéndome que tome anti inflamatorios y haga reposo. Eso, ya lo sé hacer yo solita. Y respecto a dejarme hacer una radiografía... ¡Ni hablar! La última vez que me pasó algo así, cuando fui al radiólogo ya estaba bien, pero fue tan bruto cogiendo mi pierna (por más que me quejaba y le pedía que tuviese cuidado porque me la podía romper) que salí de allí blanca como el papel, mareada del dolor y estuve 10 días en cama sin poder moverme. Y todo por una simple radiografía de cadera.
Pero menos mal que mi organismo es una joya y cuando peor estoy más me da por dormir, así al menos no me desespero tanto, pues las horas se hacen larguísimas cuando no tienes nada que hacer ¿Nada? tal vez no sea del todo cierto, pues si uno quiere siempre encuentra algo, pero cuando tu cuerpo duele horrores no te puedes concentrar y pierdes el interés por todo. Tan solo puedes llorar... Llorar y drogarte para dormir y no pensar.
Un abrazo suavecito,
