SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

sábado, 16 de octubre de 2010

La polio, una enfermdad del pasado que forma parte del presente




Hoy fisgoneando por el facebook y saludando a los compañeros que por allí tengo, encontré un enlace de un escrito de Juli Sellés sobre el Síndrome Post Polio que me ha parecido muy interesante porque veo que piensa como yo. He aquí lo que dice entre otras cosas:

_"Existen sobrados motivos como por intentar mantenerlo dentro de la más absoluta de las ignorancias. La mediana de edad de las personas afectadas es de 56,65 años, quiere decir que el Estado, está a cuatro pasos de conseguir sacarse un gran problema del encima, con la llegada de la edad de la jubilación las demandas por incapacidades desaparecerán, el INSS se verá aliviado de uno de sus peores lastres".

Como dice el refranero español... "Muerto el perro se acabó la rabia"  y aunque nos parezca mentira o demasiado fuerte, es verdad.

Al final de su escrito, que está muy bien documentado y hace un pequeño resumen de lo que es la polio y el SPP, llega a esta conclusión:

_"En España, hay 35.000 personas afectadas por la pòlio paralítica, éstas representan menos del dos por ciento de personas afectadas por el poliovirus, la UE reconoce que el 40% de personas que padecieron la pòlio no paralítica pueden llegar desarrollar el SPP. Pues resulta fácil, si el dos por ciento equivale a treinta cinco mil personas, el noventa ocho por ciento restante representa a millón setecientas quince mil personas, si de éstas, el cuarenta por ciento pueden acabar desarrollando el SPP, obtenemos un resultado de seiscientas ochenta seis mil personas que podrían estar afectadas.

De ser cierto, no es extraño que exista tanto hermetismo y la voluntad de mantener la ignorancia y el desconocimiento. La negligencia que se cometió hace cincuenta cinco años no tiene responsables, una vez más, sólo existen víctimas en busca de una respuesta que nunca encontrarán.

Juli Sellés


Como véis, el reportaje promete porque es de lo más interesante. Aquí os dejo el enlace que os llevará directamente a su escrito:


En él veréis cifras y datos para que los que no la conocéis sepáis un poquito más sobre esta enfermedad. A ver si entre todos logramos darle algo de publicidad y conseguimos que los médicos, científicos, etc. se pongan las pilas y estudien e investiguen más sobre el tema, así cuando uno vaya a la consulta no te miren como si fueses un bicho raro o hablase en chino, pues ante la ignorancia del tema los hay que te tratan como si estuvieses loca y solo quisieras hacerte notar cuando en realidad no tienes nada... Deprimente ¿no?


Un abrazo amigos,



10 comentarios:

  1. Es, simplemente, aterrador. Aunque por desgracia, no me extraña. Algún día tendremos que hablar no sólo de las enfermedades que no reciben un tratamiento viable, sólo por el hecho de no tener una "masa crítica" que la haga rentable para las industrias farmaceúticas. O de como, otros productos se quedan en el cajón del olvido, porque otro más antiguo produce una rentabilidad mayor.
    Un beso, cariño mío.

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  2. nunca imaginé que fuese tanta la gente afectada , por desgracia apenas se conoce la enfermedad y aun menos sus consecuencias actualmente.
    Un fuerte abrazo preciosa

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  3. Tienes razón Preste Juan, aquí priva el dinero al bienestar social. Algún día hablaremos...

    Lo peor mi querida Anusky, es que hasta los médicos la desconocen.

    Gracias por vuestro cariño y por estar siempre aquí a mi lado. Un abrazo bien grande,

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  4. Somos l@s niñ@s olvidados de los 50-60, víctimas de una mala política sanitaria, de una neglicencia -otra más-, franquista. Y seguimos luchando cada día, superando retos, que poco a poco van mermando nuestras fuerzas. Y de este desgaste sabe la Administración sanitaria, que espera pronto, por ley de vida, dejaremos de ser incómodos para ellos.

    Afortunadamente, la polio está erradicada en España y, supuestamente, no debieran haber más casos nuevos de rebrote del virus. Pero miedo me da de pensar en la población inmigrante que llega, donde no existe un control sanitario riguroso en su país de origen. Se deberá extremar las medidas de control y examen, así como las medidas preventivas.

    Deseo que seamos los últimos infectados y que, cuando nuestra generación desaparezca, lo haga con nosotros ese maldito poliovirus. Mientras tanto, no debemos cejar en nuestro empeño.

    Besitos, corazón

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  5. Mi querida Perséfone, tienes mucha razón en lo que dices, pero me temo que con nuestra generaciòn no se termina el problema, pues ya hay inmigrantes en nuestro pais que tienen polio y son mucho más jovenes que nosotros, así es que... que se jod..... y busquen soluciones porque esto por desgracia no ha terminado. Solo espero que las encuentren antes de que sea muy tarde para nosotros.
    Un abrazo cielo,

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  6. El "que se jod..." no va por los pobres inmigrantes que están enfermos, sino por la administración, que aunque no quiera es un problema que no va a tener más remedio que solucionar.

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  7. Gracias por esta información. No sabía que este asunto estuviera tan bien estudiado. Hay muchas más enfermedades que tampoco reciben la atención adecuada, porque se consideran raras y no interesa a los laboratorios tener en cuenta a la hora de sus investigaciones y de desarrollar medidas preventivas y curativas.
    El Estado va a remolque de las mayorías y de los que más chillan y pueden hacer más fuerza a la hora de la verdad, los votos.
    Las minorías siempre estarán a un lado, y si terminan por desaparecer, cuanto antes mejor.
    Lo malo es que están saliendo continuamente nuevos males, y tampoco son tenidos en cuenta. Me temo que esto no tiene final. Hoy me he enterado de un nuevo tipo de cáncer de mama que afecta a mujeres muy jóvenes, cuyo tratamiento exige como mínimo cinco años de duración. Terror da ver qué cantidad de personas están ya afectadas por él.

    Leonor, un saludo cordial.

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  8. Cierto, MIGUEL ÁNGEL, cada vez más salen enfermedades nuevas y de lo más raras, si te fijas verás que cuando por fin tienen una cura o vacuna para una enfermedad terrible, ya hay otra nueva y más devastadora... Mi teoría es que con tanta contaminación como hay a todos los niveles (agua, aire, comida...)nos están matando lentamente. Solo espero que nuestros hijos lo sepan hacer mucho mejor que nosotros y nuestros nietos tenga mejor calidad de vida.

    Un abrazo con cariño,

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  9. Hola preciosa. Vuelvo para compartir contigo un premio que me han dado. Está en mi blog.

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  10. En primer lugar saludarte y espero que estes mejor y que la naturaleza te de las fuerzas pra superar esta gran barrera........ Comentar que nuestro caso, esta enfermedad que nos dio de pequeños o no tan pequeños, para mi tambien es memoria historica y por ello el estado nos deberia de indemnizar, como se estan indemnizando a los enfermos de la colza, a los muertos en la guerra civil,a los presos politicos, a los afectados por el terrorismos, a los a los enfermos del sida, etc, y que pasa con los enfermos de la poliomielitis, que llegaban las vacunas a España y se las ponian a los que en esos momentos gobernaban nuestra triste España, hijos de trabajadores de los ministerios del gobierno, hijos de miliatares, asi hasta tantos y tantos casos, o sea funcionarios del estado.... Los afectados de poliomielitis somos heridos de la postguerrs, somos memoria historica, y deberiamos de pedir una indemnizacion por las secuelas que venimos arrastrando durante nuestra dura vida, si no nos unimos todos jamas conseguiremos nada, soy muy ecepticos a las asociaciones que hoy en dia hay en España porque pienso que estan politizadas a traves de las ayudas estatales y no van a quien realmente debe de ir, como siempre lo pagan los mismos, es solo mi opinion.... esto es una denuncia social para el que la quiera recoger....¿Hasta cuando debemos aguantar? ¿ Que nos queda? ¿Solo morir de dolores? ¿Seguir sonriendo? ¿ O ya es hora de rebelarnos y pedir lo que por derecho es nuestro? Ahi dejo estas preguntas, para que alguien me las responda. gracias

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