SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

martes, 19 de junio de 2012

¡Al agua patos! o "patas"....

Hola amigos,


Recientemente he descubierto los beneficios que el bucear puede -y de hecho tiene- para nosotros que padecemos el SPP. Por eso permitirme que comparta con todos vosotros mis experiencias en este campo mientras me saco el OPEN. 
Mi intención es hacer un especie de diario donde dejar constancia de lo que siento, principalmente para mí (soy sincera jajaja) para después de un tiempo comparar y ver si realmente se nota en mi organismo o solo son mis ganas y la ilusión que tengo en este proyecto. Y si de paso le puede servir a alguien, mi satisfacción será completa y me sentiré muy bien de haber podido ayudar a otras personas a que tengan mayor calidad de vida igual que me han ayudado a mí todas aquellas que me descubrieron este mundillo y sin las cuales seguiría apalancada en la cama sin mover mis cansados músculos y huesos. 


Dicho esto, os dejo un resumen de mis 2 primeras inmersiones en piscina:

Os presento el Club de Buceo BLAUMAR de Mataró, que es donde lo estoy haciendo. Como veis está a pie de playa y al lado del puerto y piscina del club náutico de Mataró. Sus instalaciones están perfectamente adaptadas y las personas que lo llevan son estupendas y muy agradables. 

Vista general de la piscina climatizada. Toda una pasada para nosotros que tenemos intolerancia al frío. Al fondo a la derecha está la silla hidráulica para meternos dentro. 


Y aquí estoy yo... Poco menos que "remolcada" por mi instructor (pobre... que paciencia tiene conmigo jajaja) 

La primera inmersión fue el pasado día 6 de este mes. Estaba super nerviosa porque a pesar de haber estado entrenando casi todo el invierno en la piscina de mi ciudad, tenía miedo de no dar la talla o que me atacase el pánico. Pero todo fue muy bien gracias a la paciencia y tranquilidad de Roger, mi instructor. 
Ese día pasear por el fondo de la piscina fue coser y cantar porque él me llevaba todo el rato y así era fácil encontrar la estabilidad y avanzar, aunque confieso que me espanté un poco al ver las dimensiones de la piscina (50 metros de larga) Justo el doble que la de Gavá, por lo que aquello de hacer 24 piscinas en un día... pues como que no XDDD 

Después de comer tuve hora y media de teórica y a pesar de mis miedos a no enterarme de nada (por lo de la pérdida de memoria...etc.) la cosa fue también bastante bien por lo mismo: Por la paciencia del chico y lo bien que sabe explicar las cosas. Oyéndole, te hace sentir que todo es super fácil, con lo cual, una se relaja y  es capaz de contestar bien casi todas las preguntas. 

Recuerdo el cachondeo que tuve con una que era "¿de qué color es una estrella marina a 13 metros?  Mi respuesta fue "naranja", porque hacía unos minutos habíamos comentado que era roja por ser este el primer color que desaparece cuando entra en contacto con el agua, pero por eso precisamente pensé que era una pregunta trampa y puse "naranja". Obviamente la fallé. Pero a la semana siguiente le enseñé unas fotos que había descubierto donde una estrella marina era de un naranja asombroso, así es que.... Respuesta acertada. Nada, que no admito pulpo. Las estrellas son naranjas jajaja...

Resumiendo: La primera impresión de ese día fue estupenda y me quedaron muchas ganas de repetir. 

Lo mejor: 24 horas sin morfina y un par de días sin dolor de cadera, que últimamente era ésta la que me molestaba incluso mucho más que el cóxis, hasta el punto de pensar que se me iba a romper sola. Pero no sé si es por la presión del agua (y eso que solo bajo a 2 metros) o porque al nadar mis músculos se relajan, mi cuerpo se estira y se despinzan todos los nervios que tengo atrapados, pero el caso es que la sensación de ingravidez y de "no-nada" como yo digo, es estupenda y tan solo por estar aunque sea media hora sin dolor, ya merece la pena cualquier cosa, pues es un martirio como nadie sabe el tener que soportar las 24 horas del día un dolor tremendo que tan solo baja un poco la intensidad cuando te pones la morfina. 













Al final me dejo un ratito "suelta" para comprobar mi estabilidad y ver como se me daba. La verdad es que fue estupendo, era como estar en la Luna, sin nada que te pese y sin sentir tu cuerpo.... Una PASADA.






2º DÍA: 13 junio de 2012...


Este día la cosa ya se fue complicando... El bandido del instructor ya me avisó de que por cada cosa que le hiciera correctamente, me pediría otra más... Y así fue:

Me enseñó a sacar y volverme a poner el regulador de la boca sin atragantarme con el agua. Dicho así parece sencillo, pero la noche de antes, tan solo por leer lo que debería hacer al día siguiente, ya me entró ahogo y tuve que cerrar el libro pensando que eso era imposible. Mi menda no haría nada de esto porque ¿como abrir la boca bajo el agua sin tragarte media piscina entera? Imposible.

Error: Si que es posible. Y no lo hice una vez, sino varias. Con el regulador normal y con el de emergencia. Aunque ya me avisó de que el próximo día contaríamos hasta 5 antes de volvérmelo a poner. Ya veremos.... jajaja

También me quité las gafas bajo el agua y las volví a poner vaciándolas por entero. Pero esto ya me lo había enseñado mi "hadita" Helena jejeje... Y menos mal, porque para aprenderlo ni os cuento la de agua que me entró por la nariz. Pero este día me salió perfecto y Roger me felicitó y se puso muy contento al ver que de momento iba haciendo todo lo que él me proponía. La verdad es que hasta yo aluciné cuando conseguí meter de nuevo el regulador en mi boca sin atragantarme. Sencillamente no lo pensé, me dediqué a actuar para que no me atacara el pánico. Pero si que hubo un momento en que éste me atacó. Fue cuando estando de rodillas en el fondo, con el instructor enfrente de mí, empecé a bascular un poco y la mente traicionera en un segundo me hizo ver que... caería hacia atrás, se me doblaría la pierna (no la doblo del todo), se romperían todas las fibras musculares y la rodilla, y otra vez no me podría mover en meses... Todo esto pasó por mi mente a la velocidad del rayo y empecé a respirar con dificultad y hacerle la señal de que tenía que ascender, poco menos que histérica. Sencillamente estaba espantada.

(Haciendo los ejercicios antes de que me soltara por completo y empezase a bascular)

Cuando subimos me tranquilizó diciendo que siempre estaba al tanto de mí y que nunca me dejaría por completo hasta que no me sintiera segura, pues ya sabía mi problema y no consentiría que me pasara nada. 

Una vez relajada volvimos a bajar y estuvimos paseando por el fondo de la piscina, pero esta vez la cosa era más complicada que la semana anterior, pues me dejaba sola para que aprendiese a encontrar mi estabilidad. La verdad es que me apuré un poco, pero me dijo que era normal, que a todas las personas les cuesta, y de todas formas él siempre estaba allí ofreciéndome su brazo para que me parase, me agarrara y me estabilizase, para después continuar con el paseo. O bien, me hacía bajar hasta el fondo y apoyar mis manos en el suelo para hacer eso precisamente. 

Según parece tengo más fuerza en el brazo derecho que en el izquierdo, y por eso al dar la brazada me giro hacia un lado, con lo cual, tengo que aprender a bracear con la misma intensidad en los dos brazos. Mis movimientos han de ser más suaves y relajados... (A conseguir en la próxima clase jajaja) 

Yo solita ;)

Buscando el suelo ante su atenta mirada...

 Bajando.... que es gerundio.

¡Alehop!

 Mi "Hadita" con una amiga que ese día hizo su "bautizo" en piscina. He aquí un par de personas estupendas donde las haya.

Por la tarde volví a tener otra hora y media de teórica y esta vez solo fallé una pregunta. Todo esto me anima mucho porque veo que mi memoria lo que necesita es tranquilizarse y que yo tenga paciencia. Si lo hago así, funciona bastante bien. Pero todo ello es posible gracias a Roger y su paciencia infinita conmigo. Este día lo vi muy contento y satisfecho de lo que estábamos consiguiendo. Es un verdadero cielo. 
Resultados de este 2º día:
24 horas sin morfina (ni os cuento lo mal que lo paso por la noche por culpa del mono, pero me niego a ponérmela si veo que no la necesito) y ¡CINCO DÍAS sin dolor de cadera! Todo un récord.

 Os dejo con él y con otra foto de mi paseo :)

 
Advertencia: Todas las fotos son de Helena y mías y nadie tiene permiso para publicarlas sin mi consentimiento porque están registradas y se denunciará a quien lo haga. Lo aviso porque veo que hay quien me las quita para darse publicidad a mi costa sin decir ni una palabra ni dar las gracias. Tan solo el Club de Buceo BLAUMAR tiene mi permiso para ello. (Gracias)

Nos vemos la próxima semana.... ;)
Abrazos submarinos,
          Leonor

12 comentarios:

  1. Maravillosoooooooooooo Leonorr¡¡¡Fantásticoooooo¡¡¡Estoy muy contenta por ti¡¡¡eres toda una campeonaaaaaaaaaaaa¡¡¡¡abrazos envueltos en sal y arena,leerte es reafirmar que todo se puede solo falta creerlo¡¡¡

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  2. Veeesssss como al final todo se consigue...
    Y sabes, yo adoraba a mi abuela,,, era una persona genial y una gran mujer,, y siempre me decia que todos los sueños pueden hacerse realidad...
    CUANTA RAZÓN TENIA !!!
    Me alegro muchiiiisimooooooooo...
    besitossss
    helena

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    1. Gracias cielo.
      Si... con empeño y AYUDA todo se consigue.
      Tu abuela si era una mujer muy sabia. Deberían de durar toda la vida.
      Un abrazo grandote mi Hadita ;)

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  3. Hola !
    Estoy casada con un hombre de 43 años que padece sindrome post polio en las dos piernas . Últimamente está fatal y está sumido en una profunda depresión , aunque aparentemente no lo parezca ni él lo reconozca . Veo por las fotos que eres bastante joven, como él . No conocemos a nadie que sufra lo mismo . Y estamos bastante perdidos ... Me alegro de haberte encontrado . Le pasaré el blog a mi marido , a ver si consigo que se anime y le contagias un poquito detu optimismo .
    Una pregunta más , no te afecta el agua , cuando está fria?

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    1. Hola Anastàsia,

      Siento mucho lo que me cuentas de tu esposo, pero te entiendo perfectamente porque yo pasé por lo mismo hace unos años y es horrible.
      Ahora tengo 51 años pero me atacó el SPP con 44. En esa fecha nadie sabía nada de eso y los pocos médicos que tenían conocimiento te lo negaban porque según parece no interesaba que se supiera. Ni te cuento lo que llegué a llorar porque no entendía nada de lo que me pasaba y me trataban como si fuese una quejica con ganas de tocarles los "webs"

      Menos mal que el médico de cabecera me avisó y me mandó al Instituto Guttman de Badalona. Dile a tu esposo que pregunte a su medico de cabecera como ha de hacer para que le lleven allí, pues se están especializando en esto y se que vienen personas de toda España. De momento no parece que haya nada para parar los efectos, pero estoy convencida de que si sale algo será allí, por eso, aunque no me hagan nada, tan solo controlarme la medicación (llevo parches de morfina por los dolores) no dejo de ir. Por eso y porque te tratan muy bien.

      Es lógico pillar una depresión porque no entiendes nada de lo que te pasa. De golpe te sientes super cansada... sin poderte mover y sin ganas ni de hablar. Y eso sin contar los dolores que te atacan por todo tu cuerpo sin haber hecho nada ni ningún esfuerzo... Esto es para volverse loco. Yo no entendía por qué no me podía levantar por las mañanas... Y para mi fue horrible tener que dejar mi trabajo. Esto fue lo que peor llevé. Esto... y el que las personas de mi alrededor no me comprendieran. Nadie entendía que ya no era la misma, que ya no podía salir a pasear... etc. Pero de todo se sale. Y aunque tardé (estuve muy medicada porque me quería suicidad) hoy en día puedo decir que soy feliz, y que si me envían a trabajar me da un ataque jajaja...

      De verdad, es un cambio muy bestia el que da tu cuerpo y el que tiene que dar tu mente. Pero se consigue. ¡¡¡Ánimo cielo!!! No caigas tu para poder mantener a tu esposo. Y muchos ánimos también a él. Ya veréis como dentro de unos meses todo lo veis de otra manera.

      El agua cuando está medio fría es insoportable porque tenemos intolerancia al frío. Por eso lo pasamos tan mal en invierno. Yo tuve que dejar de ir a la piscina porque cuando en mayo le bajaban la temperatura me cogían muchos calambres en las piernas.

      Un abrazo enorme para los dos, y ya sabes... cualquier cosa aquí estoy (o en el face jeje)

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  4. Viva TU que te atreves a todo lo que haga fata . Yo hace tiempo que pienso en volar..No se porqué pero tengo ganas de volar .dar-me un subidon de noradrenalina . un buenpatacazo a las suprarenalesa ver si se me despiertan con el susto..Je je!! Valiente . Que eres una Valiente!!!!

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    1. Jajajaja.... si valiente... Ni te cuento el miedo que me dio el primer día. Por eso te animo a que sigas con tu sueño de volar. Después de todo ¿qué nos puede pasar que ya no nos haya pasado? Si nos rompemos, ya estamos acostumbrados, y al dolor también, asi es que... ¡A POR TU SUEÑO! Y espero que nos pongas muchas fotos de tu vuelo.

      Un abrazo enorme amigo.

      Por cierto... Ayer me estrené en el Mar. Ahora he entrado para hacer un pequeño resumen de mi experiencia. Espero que esto te anime aún más a conseguir tu vuelo ;)

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  5. Bravoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo !!!!!

    Bravooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo !!!!

    Leonor jajaaajjajaj te felicito era hermanita !!! sos una valiente y hermosa persona !!!!

    yo no sè bucear, me darìa miedo !

    Quiero dedicarte una frase o un pensamiento del escritor Bertolt Brecht para vos !!! amigaaaaaaaaaaaaaaaa lindaaaaaaaaaaaaaa !! y valiente !!!!

    "Hay hombres que luchan un dia y son buenos.

    Hay otros que luchan un año y son mejores.

    Hay quienes luchan muchos años y son muy buenos.

    Pero hay los que luchan toda la vida:

    esos son los imprescindibles".

    Leonor sos * UNA BENDITA IMPRESCINDIBLE *

    Bravoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo !!!!!!!!!!

    Un abrazo inmenso como el mar de corazòn a corazòn *

    Bendita seas por siempre dulce Leonor ♥ *

    Paz y Bien ♥ ☼ ♥ *

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    1. Preciosas palabras mi querida amiga. Me emocionaste hasta las lágrimas.
      Tu si eres imprescindible y una bellísima persona.

      Un abrazo con todo mi cariño (me dejaste sin palabras jajaja)

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  6. Perdòn yo de nuevo !!! baila dulce Leonor un ser como vos sòlo puede bailar con amigos !!!

    Què Dios te bendiga valiente hermanita ♥ *

    Amèn *

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    1. Mi querida amiga, me has emocionado como no sabes. Muchas gracias por pensar así de mí, y por las palabras tan bonitas que me dedicas. Tu si eres una gran y dulce persona.
      Un abrazo enorme cielo

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