SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

miércoles, 9 de junio de 2010

Buenas Noticias!






Hola mis queridos amigos, antes que nada deseo pediros disculpas por lo alejada que he estado de mis blogs y de todos vosotros. Como muchos sabéis, esto del SPP no te da tregua ninguna: Los dolores lejos de disminuir parece que aumentan día a día, o al menos es así como se percibe al estar las veinticuatro horas del día dolorida...

Pero no es de esto de lo que os quería hablar hoy, sino contaros una muy buena noticia.

¿Os acordáis de todo el revuelo que liamos mi amiga Ana y yo con esto de los Taxis Adaptados? Pues bien, por fin ¡¡¡SE HA ARREGLADO!!! Al menos aquí, en la población donde vivimos, aunque me temo que en el resto de poblaciones del Baix Llobregat, no han solucionado nada. También cabe decir que nosotras hemos sido las únicas que nos hemos movido, pues a parte de denunciarlo en periódicos (también se publicó en prensa escrita) pusimos una queja en toda regla ante el "Síndic de Greuges" de Catalunya (el defensor del pueblo de aquí) Y todo unido ha hecho que el Ayuntamiento de nuestro municipio reaccione y dicte unas nuevas normas para la utilización de este servicio. En estas normas ya no dice nada de que no se pueda repetir dirección, horario, etc. ni ninguna de las incongruencias anteriores, y de momento, se pueden utilizar tantas veces como necesitemos siempre que no se abuse (claro, que no sabemos qué es lo que ellos entenderán por "abusar")

De todas formas, ¿qué os parece? ¿a que es una muy buena noticia? Y todo esto gracias también a tod@s vosotr@s que habéis estado ahí apoyándonos con vuestros mensajes de ánimo y los dejados al pie de la entrevista que nos hicieron. Por ello os quisiera dar las GRACIAS desde el fondo de mi corazón, pues sin vuestro apoyo y ánimos, esto no hubiera sido posible, pues ni os cuento la de trabas que nos llegaron a poner para intentar pararnos los pies. Tantas, que llegó un momento en que estuvimos a punto de tirar la toalla. Pero por suerte no fue así y todo acabó bien.

Ahora solo espero y deseo que esta buena noticia se expanda al resto del Baix Llobregat, pues era esto lo que nosotras siempre hemos pedido: que toda la zona metropolitana tuviese los mismos derechos que Barcelona ciudad. Y desde aquí les quiero hacer llegar mi apoyo y ayuda a los que siguen en la misma situación, ofreciéndome a enviarles una copia del escrito que enviamos al "Síndic" para que lo presenten ellos también y así ver si también reaccionan positivamente sus respectivos Ayuntamientos (quien lo desee no tiene más que pedírmelo y se lo envío por e-mail)

Lo dicho mis queridos amig@s: MUCHÍSIMAS GRACIAS por todo. Sois unos cielos y os quiero un montón. No lo olvidéis... MUAK'S!


Un abrazo bien grandote para todos con todo mi cariño,



11 comentarios:

  1. Me alegro mucho de que vuestra lucha haya tenido los primeros resultados, era cuestión de sentido común. Ahora falta que esa mecha prenda en el resto del Baix Llobregat y que demanden a sus ayuntamientos respectivos.

    Mis niñas guerreras, enhorabuena.

    Un besazo

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  2. La vida, las cosas son simples y no entiendo porqué la burocracia, las administraciones lo hacen todo tan complicado, o ¿será para que haya más funcionarios?

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  3. Es genial que hayais logrado resultados , os lo mereceis por luchadoras .
    Un besazo enorme

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  4. Muchas gracias a vosotros por estar aquí a mi lado y por vuestras felicitaciones.

    No sé FRANK, supongo que será para justificar todo el dinero que despilfarran en cosas tontas.

    Un abrazo bien grandote para los tres con todo mi cariño,

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  5. Liliana Marasco Garrido14 de junio de 2010, 18:25

    Hola guapetona, Lamento que los dolores vayan en aumento así es esto del SPP,el dolor nunca acaba según el grado de SPP que tengas, felicidades por los resultados (Taxis)
    Leonor me despido ha sido demasiado lo que tenido que tolerar tu sabes a que me refiero, reflexione que nada gano con seguir publicando cuando solo reconocen la labor de 2 personas en mí país, muy pronto en cuestión de nada los hechos hablarán.
    Pero siempre he sido agradecida con aquellos que me han brindado su amistad, y apoyo fuiste la UNICA que se atrevió a poner mí ONG dentro de los sitio de SPP.
    Cuidate un abrazo fuerte hasta siempre, sí puedes envía tu correo para no perder contacto

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  6. Este comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.

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  7. Liliana Marasco Garrido16 de junio de 2010, 0:12

    Mi querida niña.. no me voy sólo culmino lo que les prometí a todos las personas con Polio y las que ni idea tendrán de que ya padecen SPP, me retiro de publicar en los Blogs a eso me refiero, hasta que eliminen ese obsceno Blog y Sergio ese absurdo "comentario" que tiene en su Web, creó guapetona que merezco respeto y me he ganado a pulso un sitio, no pido que me quieran ja ja pero que me respeten, si corazón de melón.

    ¿Qué viene después del 2ª Simposium? No lo sé, dejemos que fluya la energía y ya veremos,
    Te envió el Banner a tu correo creó que así le dicen de la invitación sale y vale. Serás una de las primeras en tenerlo, no necesito conocerte para decir se te quiere y que el Creador, siempre te cuide y guíe por caminos de Luz. Beso y abrazo niña linda… :)

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  8. Gracias mi querida Liliana por escribirme y por todo ;-)
    Un abrazo bien grandote con todo mi cariño,

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  9. Bueno es lo bueno quando llega.
    Y buena es la espera si lo que ha de llegar llega...
    Mas me pregunto mi Doña Leonor si la esperanza no se agotarà algun dia de tanto esperar.
    A!! i el dolor , el del corazón, i el otro... el otro dolor innombrable, que nadie puede definir porqué no existe... Este dolor que es la lima de la esperanza del que espera todavia, undido en la desesperanza.
    Ai!! Leonor,Leonor... No defallezcas en tu limbo de dolor pues no estas sola , no estas sola, no estas so, no estas, no est, no e, NO

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  10. Que bueno es cuando se lucha por algo y se ven los resultados.

    Mis Felicitaciones para ustedes.

    Aunque no vengo seguido siempre estoy.

    Un beso Grande

    Virginia

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  11. ¿Te apagaste mi querido MIGUEL ANGEL? pues no lo hagas ni me dejes solita jajaja... Como siempre, me das alegría con tus comentarios. Eres un cielo! MUAK'S!!!

    Gracias mi querida VIRGINIA, por no olvidarme y seguir pasando por aquí a pesar de lo abandonado que lo tengo todo :(
    Un abrazo para ti y tu media naranja, sois estupendos

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