SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

viernes, 5 de febrero de 2010

A vueltas con mi cadera...
















Hace tiempo ya que no he vuelto a hablar de mi cadera y hoy quiero dejar constancia de ella. Más que nada, a ver si al sentirse importante y ver que le dedico mucha atención, deja ya de molestar porque al fin alcanzó su objetivo: "Llamar la atención"

Y es que al final una acaba por pensar que las diferentes partes del cuerpo son como niños pequeños que solo solicitan nuestra atención para sentirse importantes al ver que la "unidad central", osease, el cerebro, al fin descubrió que existe y que hay que estar un poco por él o ella.

Os parecerá una locura, pero he llegado al punto de hablar mentalmente con mi cadera y pedirle por favor que deje ya de llamar la atención, pues sé que está ahí y existe, y de hecho, le agradezco de manera infinita por todos estos años que funcionó a base de bien y se llevó todo el trabajo, incluso el que no le pertenecía por ser de uso exclusivo de su compañera la izquierda. Pero ni por esas... La muy bandida sigue fastidiando, aunque es cierto que cada vez menos, pues ya consigo estar 2 ó 3 horas sentada sin sentir molestia alguna.

Supongo que debe estar súper divertida al ver que tres médicos (si, habéis leído bien: TRES) no tienen ni puñetera idea de qué es lo que pasa.

El primero fue el doctor Enric Portell, (famoso por estar estudiando y preocupándose del todo el tema del síndrome post polio) y después de él dos traumatólogos muy buenos también.

Uno, lo tuvo claro desde el principio y tan solo me dijo: -"Tranquila, la cadera no está rota (eso yo ya lo sabía, pero bueno...) y aguantar, aguanta. Ya sabes que no se te puede tocar ni hacer nada. La medicación que llevas es la correcta, por lo tanto, no te puedo dar nada más porque ya es mucho lo que te tomas. Así es que... tranquila que no pasa nada. Y ya sabes, cuando lo desees o te vuelva a pasar algo, te vuelves a pedir hora y vienes a verme"

¡BIEN! ¡Bravo! dos meses esperando para esto. Pero a decir verdad ya sabía cuál sería su respuesta. Aunque lo peor del caso es que si me pasa algo y "paso" de pedir hora e ir al hospital, después me dan la gran bronca por no haberlo hecho, con lo cual, una nunca sabe a qué atenerse.

Respecto al segundo traumatólogo, la verdad es que este está hilando más fino. Al menos se está preocupando de hacerme varias pruebas para descartar cualquier cosa rara que haya, pero de momento sigue sin tener ni idea de qué es lo que me pasa.

Lo primero de todo fueron unas radiografías, al no verse nada decidió hacerme un escaner, y como tampoco salía nada raro, al final ha optado por hacerme una resonancia magnética de las partes blandas de las caderas, coxis, y muslo, porque al tocarme descubrió que en mi muslo derecho había una zona que estaba demasiado dura. Yo no sé qué puede significar esto, pero sí sé que de tanto tocarme para intentar descubrir qué pasaba, el dolor era tan intenso que las lágrimas se me escapaban y no le di un guantazo de puro milagro. Tan solo diré que he estado tres días para recuperarme del dolor que me produjo el simple hecho de que palpase mi cadera y muslo. Y esto, amigos míos, por mucho que una no quiera, te hace sentir fatal y que tu alegría y demás se te venga abajo, pues no es normal que por una simple visita médica estés tres días en cama sin poder moverte.

Y bueno, así estamos, esperando ya al resultado final de toda esta odisea, pues el próximo jueves tengo que ir a ver qué salió en la resonancia y descubriré cuál es el veredicto del médico. Aunque mucho me temo que será el mismo que el del primer traumatólogo. Yo por mi parte, ya le he dado la última oportunidad a mi cadera de que cambie su actitud y empiece a ser ya adulta y deje de molestar como un niño pequeño. Pero si me hace el mismo caso que me hacía mi hija cuando la regañaba... ¡Apañada estoy!


Un abrazo bien grandote,



11 comentarios:

  1. Hola, guapísima. Tenía tanto que decirte que te respondo en mi blog.

    Muchos besos y un abrazo grandote.
    PD: no es ninguna locura que tú hables con tu cadera y, si es así, yo también comparto tu locura.

    ResponderEliminar
  2. jejeje... me encanta saber que no soy la única loca, mi querida PERSÉFONE.

    Un abrazo bien grandote.
    (Voooooooy a ver tu respuesta)

    ResponderEliminar
  3. Vaya con tu dacerita, se que te está fastidiando y como lo explicas aquí me recuerda a viejos tiempos cuando empezaron a darme la lata mis ausencias y ningún medico de los que me llevan sabia decirme nada, era para ponerse a llorar.
    Yo decia lo que me pasaba a mis 16 años, que sentia una sensación extraña, a veces sensación de miedo pero los medicos decian a mis padres: esto lo dicen para que esten mas por ella MADRE MIA!! Con 16 años voy a querer que esten mis padres mas por mi si no se separan jamás jajaja, asi que tomalo con calma y bueno, hoy te a dejado ir al Auditori, ni me he podido despedir de ti porque teniamos al furgoneton esperandonos.
    Ah! en la pagina esta de discapacidad.tv parece que repiten algun dia la entrevista, pero bueno, me veo bailar casi nada, tampoco grabaron mucho.Besitos

    ResponderEliminar
  4. Encima me equivoco y no he sabido arreglarlo, queria decir VAYA CON TU CADERITA, que no se escribir, es algo tarde, se nota.

    ResponderEliminar
  5. Hola leonor, espero que te den ya un diagnóstico definitivo para que te puedan tratar de la mejor manera posible.
    No eres la única que hablas con partes de tu cuerpo, como dice Perséfone, si esto es una locura , pues entonces yo también la comparto.
    El dolor es a veces tan insoportable que es preferible dialogar con él que ponernos en su contra, aunque a veces no nos escucha en la medida que quisiéramos.
    Yo considero al dolor como algo que forma parte de mi, como el tener los ojos marrones. Esto no quiere decir que siempre lo soporte, pero al menos lo intento.
    Se hace difícil la vida con dolor, hay días que es insoportable, parece que él se concentra en mi por mucho que yo intento no concentrarme en él.
    Leonor, cómo te entiendo cuando dices que después de una visita médica estás completamente dolorida. He vivido esto muchas veces después de que mi médico me haya hecho un reconocimiento. Unas veces me lo he tomado mejor que otras. La verdad es que es increíble ponernos de esta forma por ir al medico. Qué le vamos a hacer habrá que aguantarse, estamos tan acostumbradas a aguantar que ya nos sobreponemos a casi todo.
    Tú por si te hace caso algún día, sigue hablando con tu cadera a ver si llegas a algún pacto con ella.
    Un beso y un abrazo muy muy grande.

    ResponderEliminar
  6. Hola Leonor. Hacía tiempo que no pasaba por tu espacio... pero intento hacerlo siempre que puedo.
    ¿Sabes?En otra entrada decías que no entiendes cómo hay gente que te puede envidiar. ¡Pues sorpresa!

    YO TE ENVIDIO.

    Pero no por tu paga... ni por los regalos que te puedan hacer por tu condición... no...

    Te envidio por la fortaleza y el valor y por todos los recursos que estás demostrando para lidiar con él. Incluído el hablarle a las partes dolorosas de tu cuerpo, como en éste caso tu cadera.

    Yo no sé qué te dirá el médico, aunque espero que te diga algo bueno que te ayude... pero desde luego... eres tu mejor médica, ya que tienes una mente poderosa que no se quiere rendir, ni ante tu cadera, ni ante nadie.

    No sé si te sirve de consuelo, pero a mí el ver cómo te enfrentas con tus limitaciones, me sirve para volver a la reaidad... y cuando a veces, me vengo abajo por cualquier motivo, una de las cosas que mejor me funciona, es decir:

    - ¿No te da vergüenza, Korina? ¡Toma ejemplo de Leonor, que podría quejarse más y no lo hace...!

    Así que lo dicho, eres mi heroína. Mi guerrera urbana.

    Un beso con mucho cariño

    ResponderEliminar
  7. Leonor, estoy un poco preocupada, hace días que no escribes. Ya sé que hay veces que no podemos ni asomarnos a esta ventanita, lo sé y te entiendo perfectamente, por eso cuando vengo a tu blog en estos días tan lluviosos y dolorosos, me pregunto cómo estarás, si habrás ido al médico de nuevo, si te habrán dado ya un diagnóstico definitivo, si el dolor te estará dando la lata...Estas lluvias van a terminar con nosotr@s.
    Cuando te mejores seguro que vienes y nos sorprendes con esas imágenes tan bonitas que pones siempre en tus posts. Te estaré esperando.

    Un beso y un abrazo

    ResponderEliminar
  8. Mi querida BIDAWE, que te puedo decir... Es que los médicos son la repera, cuando no tienen ni idea de nada y no se quieren molestar en averiguar qué pasa, todo lo achacan a lo sicológico. Habría que darles un buen coscorrón!!! :)

    ATENEA cielo, no te preocupes por mí, que como dice mi madre... "Bicho malo nunca muere" Así es que hay Leo para rato.
    La verdad es que nos ha tocado vivir una situación bastante mala y dolorosa, pues cuando mejor estábamos y creíamos que todo estaba controlado, nos viene esto. Y cansa tanto... que dan ganas de tirar la toalla.
    Espero que estés bien y no te influya mucho mucho esta lluvia tan persistente y puñetera. Muchas gracias por estar siempre aquí, saberte cerca aunque no lo creas, me da tranquilidad, pues aunque no me conecte no me siento sola porque sé que os tengo a mi lado, a un solo clik, y esto me dá ánimos para seguir adelante y levantarme por las mañanas.

    KORINA... eres una puñetera (dicho con cariño) ¿sabes que me has emocionado hasta el punto de saltárseme las lágrimas?
    Nunca creí que pudiese ser una persona a admirar, pues ni te cuento lo que llego a despotricar y la mala uva que me entra muchas veces porque no aguanto más este dolor. Si es cierto que intento encontrar recursos para soportarlo o eliminarlo, pero las más de las veces me fallan y hay días en que no hago nada, simplemente me limito a ver pasar las horas... Pero lo peor viene después, cuando me doy cuenta del desperdicio de vida que estoy haciendo y me "machaco" yo sola llamándome y sientiéndome como una verdadera idiota.
    Como ves, solo soy una persona más con múltiples defectos en mi forma de ser, pero eso sí muy orgullosa y feliz de tenerte como amiga.
    Bueno, y lo dejo ya que si no, me echaré a llorar como una boba. Te quiero un montón mi niña.

    Un abrazo bien grandote para todas, ni que decir tiene que sois unos cielos y os quiero un montón

    ResponderEliminar
  9. Tu blog es hermoso, tu eres hermosa... tu alma es hermosa... Un millón de veces, un millón de años y un millón de adversidades no serán suficientes para mermar el noble corazón que teines, tu sonrisa y tus palabras.
    Te deseo lo mejor del mundo, espero qu epronto haya algo que te alivie y debo decirte que desde al principio hasta el final he bebido las letras que has dejado aqui para todos nosotros.
    Eres hehca de luz y llevas un aroma especial.
    No te conozco pero te quiero mucho.
    Enlazo tu blog al mio
    un beso enorme
    iara

    ResponderEliminar
  10. IARA, tu si que eres estupenda. Muchas gracias por tan bellas y cariñosas palabras.
    Sois todos vosotros los que me dais vida y ganas de seguir adelante, pues con personas tan estupendas a mi lado nunca me puedo sentir sola.

    Un abrazo bien grandote,
    Leonor

    ResponderEliminar

Dejame tu opinión, o dime cómo te encuentras...para mí es importante.