SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

lunes, 22 de febrero de 2010

Otra pequeña decepción...


Hace ya mucho tiempo que no escribo y no es por falta de tener cosas que decir, no... sino porque me he llevado otra pequeña decepción respecto al posible tratamiento de esta enfermedad o al menos de su constante e insistente dolor. Y es que está visto que en esto del SPP, no hay nada que hacer.
Como todos sabéis, estaba a la espera del resultado de las últimas pruebas respecto al por qué no podía estar sentada y el terrible dolor de mi cadera derecha. Pues bien, ya tengo los resultados pero ninguna solución. Y éste era el tercer médico que me miraba.

La verdad es que aunque decía que me daba igual... que ya sabía que no habría nada que hacer... me ilusioné un poco pensando en mi fuero interno que sí habría algo, ya que este doctor puso mucho interés y no escamoteó medios ni pruebas a su alcance para llegar hasta el fondo de la cuestión, diciéndome que al acabar todas las pruebas "atacaríamos al dolor" Pero al final, cuando vio todos los resultados su veredicto fue el mismo que me dieron otros: La cadera no está rota. La musculatura está hecha polvo a causa de la polio (pensó que tendría un tumor y se alegró mucho al ver que no era así) Los huesos... bueno, mejor dejar ese tema porque yo ya sabía que no tenían remedio. Y sí... había un pequeño pinzamiento, pero no en esa cadera solo, sino también en la izquierda.

Soluciones: No se puede operar porque no hay ninguna garantía de que desaparezca el dolor o de que la operación tenga éxito.

Medicación: La misma que tengo porque estoy muy bien medicada (parches de morfina, paracetamol...)

Resumiendo... Más de lo mismo. O sea, nada. No se puede hacer nada. Y lo peor del caso es que esos mismos médicos sufren al ver que no pueden hacer nada, pues sus caras y miradas cantan por sí solas. Ante esto, una no puede por menos que sonreir y decirle que no pasa nada, que lo entiende, y que al fin y al cabo no está tan mal, pues últimamente hasta puede permanecer tres horas seguidas sentada... Y el médico en cuestión, te da un apretón de mano y se despide de ti no sin antes desearte lo mejor y avisarte de que puedes volver cuando lo desees o te pase algo... (un poco irónico ¿no?)

En principio me quedé muy desanimada y con un gran nudo en la garganta sin poder llorar ni gritar, pues al menos si lo hiciera me quedaría mucho más a gusto, pero al fin y al cabo ¿para qué? tampoco conseguiría nada. Y al final, a la única solución que he llegado es que en esto del síndrome de las narices, una está sola (médicamente hablando) pues no hay nada que palie al menos sus efectos, con lo cual, lo único que una tiene es su mente, su fuerza mental para ser exactos, pues la fuerza muscular la perdimos hace tiempo intentando vivir una vida normal.



Abracitos suaves para tod@s,


viernes, 5 de febrero de 2010

A vueltas con mi cadera...
















Hace tiempo ya que no he vuelto a hablar de mi cadera y hoy quiero dejar constancia de ella. Más que nada, a ver si al sentirse importante y ver que le dedico mucha atención, deja ya de molestar porque al fin alcanzó su objetivo: "Llamar la atención"

Y es que al final una acaba por pensar que las diferentes partes del cuerpo son como niños pequeños que solo solicitan nuestra atención para sentirse importantes al ver que la "unidad central", osease, el cerebro, al fin descubrió que existe y que hay que estar un poco por él o ella.

Os parecerá una locura, pero he llegado al punto de hablar mentalmente con mi cadera y pedirle por favor que deje ya de llamar la atención, pues sé que está ahí y existe, y de hecho, le agradezco de manera infinita por todos estos años que funcionó a base de bien y se llevó todo el trabajo, incluso el que no le pertenecía por ser de uso exclusivo de su compañera la izquierda. Pero ni por esas... La muy bandida sigue fastidiando, aunque es cierto que cada vez menos, pues ya consigo estar 2 ó 3 horas sentada sin sentir molestia alguna.

Supongo que debe estar súper divertida al ver que tres médicos (si, habéis leído bien: TRES) no tienen ni puñetera idea de qué es lo que pasa.

El primero fue el doctor Enric Portell, (famoso por estar estudiando y preocupándose del todo el tema del síndrome post polio) y después de él dos traumatólogos muy buenos también.

Uno, lo tuvo claro desde el principio y tan solo me dijo: -"Tranquila, la cadera no está rota (eso yo ya lo sabía, pero bueno...) y aguantar, aguanta. Ya sabes que no se te puede tocar ni hacer nada. La medicación que llevas es la correcta, por lo tanto, no te puedo dar nada más porque ya es mucho lo que te tomas. Así es que... tranquila que no pasa nada. Y ya sabes, cuando lo desees o te vuelva a pasar algo, te vuelves a pedir hora y vienes a verme"

¡BIEN! ¡Bravo! dos meses esperando para esto. Pero a decir verdad ya sabía cuál sería su respuesta. Aunque lo peor del caso es que si me pasa algo y "paso" de pedir hora e ir al hospital, después me dan la gran bronca por no haberlo hecho, con lo cual, una nunca sabe a qué atenerse.

Respecto al segundo traumatólogo, la verdad es que este está hilando más fino. Al menos se está preocupando de hacerme varias pruebas para descartar cualquier cosa rara que haya, pero de momento sigue sin tener ni idea de qué es lo que me pasa.

Lo primero de todo fueron unas radiografías, al no verse nada decidió hacerme un escaner, y como tampoco salía nada raro, al final ha optado por hacerme una resonancia magnética de las partes blandas de las caderas, coxis, y muslo, porque al tocarme descubrió que en mi muslo derecho había una zona que estaba demasiado dura. Yo no sé qué puede significar esto, pero sí sé que de tanto tocarme para intentar descubrir qué pasaba, el dolor era tan intenso que las lágrimas se me escapaban y no le di un guantazo de puro milagro. Tan solo diré que he estado tres días para recuperarme del dolor que me produjo el simple hecho de que palpase mi cadera y muslo. Y esto, amigos míos, por mucho que una no quiera, te hace sentir fatal y que tu alegría y demás se te venga abajo, pues no es normal que por una simple visita médica estés tres días en cama sin poder moverte.

Y bueno, así estamos, esperando ya al resultado final de toda esta odisea, pues el próximo jueves tengo que ir a ver qué salió en la resonancia y descubriré cuál es el veredicto del médico. Aunque mucho me temo que será el mismo que el del primer traumatólogo. Yo por mi parte, ya le he dado la última oportunidad a mi cadera de que cambie su actitud y empiece a ser ya adulta y deje de molestar como un niño pequeño. Pero si me hace el mismo caso que me hacía mi hija cuando la regañaba... ¡Apañada estoy!


Un abrazo bien grandote,