SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

sábado, 4 de enero de 2020

Cómo cuidarse cuando tienes el SPP


Hola mis queridos amigos,

Llevo mucho tiempo sin escribir.... En mi último post tan solo expliqué la caída tan bestial que tuve que me destrozó la pierna derecha. La "buena" dijésemos... pues era la que menos ataques de polio sufrió y la que se ha llevado todo el trabajo durante toda la vida, y por eso me la he cargado.

Pero no es de eso de lo que os quiero hablar hoy.... si no de un blog que está muy bien y os voy a dejar aquí el enlace a la página que precisamente titulan: 

"LOS DIEZ MANDAMIENTOS PARA EL SÍNDROME POST POLIO"

Os lo dejo aquí para que lo leáis tranquilamente y lo pongáis en práctica porque son unos consejos que merecen la pena seguirlos.
El blog en sí también está muy bien porque lo explica todo de forma sencilla y se entiende perfectamente, sobre todo para todas aquellas personas que no saben lo que es (que por desgracia son muchas, incluyendo a médicos y enfermeras)

Por mi parte, solo deciros que todavía sigo con el hueso roto. Ya se ha cerrado casi la mitad (después de 7 meses...) pero según parece tardará otros 6 meses más para conseguir cerrarse por completo debido a la osteoporosis que tengo y lo mal que está. Por lo que os pido que me disculpéis porque no tengo todavía ganas de escribir ni de comunicarme casi con nadie, pues al final la tan temible depresión me agarró con fuerza por la cintura y no parece que me quiera dejar "bailar" con nadie más que con ella, pues del trauma que cogí tengo ataques de pánico y de ansiedad con bastante frecuencia y bastante fuertes. Pero ese es otro tema....

Aquí os dejo el enlace para que le echéis un vistazo y esteis bien informados de qué podeis hacer para tener mejor calidad de vida. Espero de corazón que os sirva y os deseo un estupendo y FELIZ AÑO 2020

http://postpoliolitaff.org/2017/los-diez-mandamientos-para-el-sindrome-de-postpolio/


Con todo mi cariño,
Leonor


martes, 12 de noviembre de 2019

Otra Caída Más. Y van.... ya perdí la cuenta, pero creo que esta es la definitiva porque ya no me puedo mover de la silla de ruedas...

Y Sigo igual..... con la pierna y la rodilla rota y apenas sin ganas de escribir....
Espero me perdonéis, pero prometo ir escribiendo mi día a día para que veáis lo que trae una rotura que se hizo por tonta. Si. Por no hacerle caso a los médicos, pues me dijeron que no me levantase de la silla ni para ir al lavabo, y yo no hice caso. Me levantaba aunque fuesen unos segundos para coger un vaso, o ponerme el abrigo... etc. Mis nervios eran superior a ello y no podía estar quieta.

Pues bien, la vida me ha parado en seco y sin avisar.

Bueno.... miento: Si que me avisó dos veces. Pues en esa misma semana estuve a punto de caerme en el lavabo al ponerme de pie para pasarme de la silla al w.c. y me dio la vida que estaba mi marido y me cogió enseguida y caí sentada en el mismo w.c. jajajaja... Y la segunda vez fue dos días mas tarde cuando al ponerme de pie para subirme el pantalón del pijama noté que se me iba la fuerza de la pierna y me eché corriendo hacia atrás y caí en la cama tumbada porque la tenía justo detrás.

Estas dos cosas hicieron que me asustase mucho, pero en vez de reaccionar en hacer caso, lo hice al revés: En esforzarme todavía más porque veía que estaba perdiendo a pasos agigantados la poca fuerza que me quedaba en la pierna digamos "buena". O sea, la que la polio no atacó con tanta saña.

Tanto nos han metido en la cabeza desde pequeñas de que no nos paremos, que nos esforcemos aunque no podamos, porque si no lo hacemos llegará el día que ya no caminaremos ni nos podremos mover, que nosotros cada vez nos forzamos màs y màs..... cuando en realidad nuestro cuerpo ya no puede mas. Nos lo hemos cargado. Las pocas neuronas que quedaron sanas, las tenemos destrozadas de hacer el doble o triple del trabajo y ya no pueden más. A parte, de que ya no somos niños, sino personas bastante mayores que hemos envejecido bastante mal por dentro, pues nuestros huesos, neuronas, músculos, etc..... están destrozados por muy buena cara que hagamos por fuera.

Y ese fue mi error: Creer en lo de siempre: En que me tenía que esforzar..... Y al levantarme, al segundo caí estrepitosamente al suelo, solo que no noté el "clac! de los huesos rotos, sino solo el golpe de la rodilla, pero por el dolor ya sabía que estaba rota, y solo me dio por decir: "-estoy rota.... estoy rota.....


Menos mal que tengo el botón rojo de la tele asistencia y al tocarlo enseguida me enviaron una ambulancia, pero cuando vieron lo que había dijeron que eso no era para ellos y que pedían otra unidad. Y yo... seguía llorando y diciendo la misma frase. Hasta que la chica del teléfono preguntó si había sangre..... dije que no, pero al mirar mi mano la vi llena de sangre.... una sangre que no sabía de dónde había salido.... y dije que sí que había, pero ya en forma poco menos que histérica. Menos mal que la chica no  paraba de hablarme para que me tranquilizara.


En seguida llegó la otra ambulancia y me enchufaron algo en la vena que me desperté cuando me llevaban por el pasillo de urgencias. No sé cómo me subieron a la ambulancia ni nada, y menos mal.... Porque cuando me volví a despertar en el quirófano me dijeron que me estaban cosiendo por encima de la rodilla porque el hueso del fémur había salido por allí...... Por suerte no lo vi porque llevaba pantalón de pijama largo (esto pasó a las 2 h de la madrugada que me entraron ganas de ir a hacer pipí)


Me volvieron a dormir y me desperté en una habitación del hospital, pero hasta cuatro días después no me podían operar porque al haber salido el hueso había mucho riesgo de infección y había que esperar 4 días con antibióticos por un tubo para que no ocurriese nada malo.


Resumiendo: A los 4 días me operaron y todo fue muy bien. La raja curó muy rápido sin supurar ni nada. La operación a pesar de lo difícil que era porque no había casi hueso por la osteoporosis que tengo, se las ingeniaron súper bien porque les quedó muy bien según me dijeron, y no solo los médicos que la hicieron, sino también los del Instituto Guttman porque les di permiso para que viesen mi expediente ya que me llevan también allí, y me dijeron lo mismo: Que estaba muy bien hecha. Me pusieron una placa casi a todo lo largo del fémur y llevo 10 tornillos atravesándolo todo de lado a lado, siendo el último (el que ya está casi tocando a la rodilla) el que más les costó porque estaba tan destrozado que no sabía cómo unirlo todo y que quedara bien. 

Eso sé que es gracias a toda la ayuda recibida mentalmente, pues se han volcado en mi muchísimas personas a las que la mayoría ni conozco, pero desde aquí les quiero dar las gracias, pues sin esa ayuda hubiese sido imposible hacer lo que hicieron, y salir tan pronto del hospital. Las enfermeras y médicos alucinaban al ver lo rápido que cerró la operación y sin tener que drenarla ni nada. Encima, las grapas cuando las quitaron estaban como nuevas. Tan solo una tenía un poquito de sangre pegada, las demás me las enseñó la enfermera para que viese que estaban como sin usar. Por eso os pido que utilicéis la imaginación y el envío de energía Cósmica a nivel mental a una persona enferma, porque funciona.

Y ahora, me tenéis que perdonar porque no me veo para poder seguir explicando más. Casi cada día me dan ataques de ansiedad super fuertes porque estoy traumatizada todavía y no termino de aceptar todo esto. A parte del pánico que me da y no lo quiero pensar. ¿Entendéis por qué no he escrito antes?


Esto pasó el 20 de abril, al salir del hospital estuve dos meses en una Residencia concertada con la Seguridad Social porque no podía estar en casa, y aceptar irme allí me costó una enfermedad..... Con vuestro permiso continuaré otro día contando más cosas porque me han pasado muchas desde entonces. Pero si os diré que estoy en casa y me cuida mi marido con mucho cariño y paciencia... una paciencia que yo no la tendría, lo reconozco. 

Procuro no abusar, pero no puedo evitar tener que llamarlo varias veces al día porque no puedo ni hacer pipí sin que él me ponga la cuña o me lleve al baño. Y esto.... tampoco lo tengo asumido por lo independiente que siempre he sido. 
En fin, que tengo mucho que aprender y transmutar para poder volver a tener esa paz interior tan estupenda que tenía antes de la caída. 
Ya sabéis..... si me queréis ayudar enviandome energía a nivel mental os lo agradezco muchísimo.

Un abrazo grandote con todo mi cariño.




P.D.
Por favor, no os esforcéis más de la cuenta. Cuidaros mucho y haced caso a los médicos. Que lo que me ha pasado a mí sirva al menos para que no os pase a ninguno de vosotros. El SPP es una enfermedad muy puñetera que no nos mata pero nos amarga la vida, por lo tanto no la tenemos que dejar. Debemos reír, y reírnos de ella. Debemos seguir adelante con la frente alta y la sonrisa en los labios. Ahora a mí me cuesta, pero poco a poco lo iré consiguiendo.
Ya sabéis: NO OS EXPONGÁIS. NO MERECE LA PENA. YA NOS HEMOS ESFORZADO BASTANTE, AHORA ES HORA DE DISFRUTAR UN POCO Y VIVIR LO MEJOR QUE PODAMOS. HACEDME CASO POR FAVOR.
BSAZOS MILES....... PARA TODOS

viernes, 10 de mayo de 2019

Sorteo INTERNACIONAL 10K suscriptores

Chic@s, estamos de sorteo!!! y no uno cualquiera, sino el de nuestra amiga y profe Pau Canet Pérez​. de Oh! Sho Cute

 Lo comparto por aquí, porque así de paso le hago algo de publicidad a mi blog porque lo tengo abandonado jajajaja....¡¡¡Suerte a todos!! y muchísimas gracias Pau!!!

jueves, 11 de abril de 2019

¿Qué es la Niebla Mental?

Esta mañana, leyendo sobre la Fibromialgia para saber si habían descubierto algo nuevo, me encontré con esta página de "La Mente es Maravillosa" donde además de hablar sobre la fibromialgia, tocaban también el tema de la "Niebla Mental"  que se puede dar al tenerla, y que también según he ido hablando con personas que padecen el SPP, por los síntomas que me han explicado que tienen, la padecen pero sin saber cómo se llama lo que les pasa, pues es un tema del que no tenía ni idea... No sabía que a esas "lagunas mentales" que muchas veces me pasan... a esos olvidos... o a quedarme en blanco incluso en mitad de una frase,... tenía un nombre y sabían muy bien qué era lo que nos pasaba.
Tanto me llegué a angustiar y asustar en su día y dí tanta "guerra" que para asegurarse bien de que no tenía nada malo en el cerebro, los médicos del Instituto Guttman que es donde me están llevando por el tema del Síndrome Post Polio, (SPP) me hicieron una resonancia magnética en el cerebro y unos tests psicológicos que duraron unas dos horas más o menos, con una psicóloga que la verdad era un cielo de mujer. Pero a lo que voy, es a que nadie me explicó lo que podía ser, ni me dijeron nada, tan solo que "yo misma con mis nervios, me estaba creando esas lagunas, pues no tenía nada malo en mi cerebro, tan solo eso, que era muy nerviosa y me provocaba yo misma todos esos síntomas". Éste fue mi diagnóstico.
Tengo que decir que como es lógico, en la Guttman saben perfectamente que padezco también de Fibromialgia, además de varias cosas más que las suelen incluir en el SPP.
Imaginaros por un momento cómo me he sentido al leer todo esto de la "Niebla mental" y ver que es justo lo que me está pasando... Por eso este post, para dejaros aquí el enlace a la página y que podáis leerlo tranquilamente y comprobar si tenéis alguno de los síntomas para que no os asustéis como lo hice yo.

Lo que más me indigna es que no me digan las cosas claras, sino que me las intenten ocultar, pues con ello lo único que consiguen es que me asuste y me den estados de ansiedad y pánico, que os aseguro que son malísimos. Tanto, que no se los deseo ni a mi peor enemigo.
Espero que el artículo de esta revista digital lo encontréis interesante, pero que sobre todo, os sirva de ayuda como a mí me ha servido.

Un abrazo grandote para todos.

 Y ya sabéis, cualquier cosa que queráis comentar o preguntar sobre el SPP, dejádmelo en los comentarios que si lo sé os contestaré encantada, pues pienso que nos debemos ayudar entre todos porque los médicos muchas veces no nos cuentan más que la mitad de la película, pero no nos la dicen toda entera... Besos.

martes, 29 de enero de 2019

Jardín perdido...


Fotos para soñar... Para aislarse unos minutos del dolor diario e imaginar que todo está bien, que todo es hermoso y perfecto.

Yo también tengo un cerezo en mi terracita, pero ahora está sin hojas ni nada y estoy deseando que llegue la primavera para verlo resucitar de nuevo y maravillarme con el prodigio de la naturaleza.
Éste de la foto está precioso y muy grande porque tiene mucha tierra donde poder crecer, pero el mío está en una maceta que aunque es grande nunca llegará a tener la amplitud que hay en la tierra. También hay que decir que tan solo tiene un año, pero para mí es el más precioso del mundo...

Con gusto, hasta una simple maceta se puede convertir en algo espectacular....


Hoy desperté bastante mal y a estas horas de la tarde el dolor ya es insoportable e incontrolable...Pero mi humor mejora contemplando estas fotos tan bonitas y dejando a mi imaginación volar...

 Con esta caseta para guardar las herramientas ya me conformaba... :-D

Esta foto aquí no pega, pero es una terraza muy bonita con jacuzzi y todo. Habrá que tenerla en cuenta y ver si nos la podemos hacer algún día, porque para nuestro puñetero SPP nos iría genial ya que relaja mucho la musculatura y baja bastante el dolor por el masajito que te hace el agua. Vamos, toda una maravilla jejeje....

Éste es uno de los porches de la casa, porque tiene varios ya que está toda rodeada por ellos.







Uno de los caminitos que van hacia la casa...
Espero que os hayan gustado y podáis soñar conmigo que paseamos por estos jardines o que tomamos un chocolatito calentito sentados en este porche tan fantástico....


Un abrazo de corazón a corazón,



Todas las imágenes están sacadas de la revista digital de decoración Houzz