Jardín perdido...

Fotos para soñar... Para aislarse unos minutos del dolor diario e imaginar que todo está bien, que todo es hermoso y perfecto.

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Yo también tengo un cerezo en mi terracita, pero ahora está sin hojas ni nada y estoy deseando que llegue la primavera para verlo resucitar de nuevo y maravillarme con el prodigio de la naturaleza.

Éste de la foto está precioso y muy grande porque tiene mucha tierra donde poder crecer, pero el mío está en una maceta que aunque es grande nunca llegará a tener la amplitud que hay en la tierra. También hay que decir que tan solo tiene un año, pero para mí es el más precioso del mundo...

Con gusto, hasta una simple maceta se puede convertir en algo espectacular....

Hoy desperté bastante mal y a estas horas de la tarde el dolor ya es insoportable e incontrolable...Pero mi humor mejora contemplando estas fotos tan bonitas y dejando a mi imaginación volar...

 Con esta caseta para guardar las herramientas ya me conformaba... :-D

Esta foto aquí no pega, pero es una terraza muy bonita con jacuzzi y todo. Habrá que tenerla en cuenta y ver si nos la podemos hacer algún día, porque para nuestro puñetero SPP nos iría genial ya que relaja mucho la musculatura y baja bastante el dolor por el masajito que te hace el agua. Vamos, toda una maravilla jejeje....

Éste es uno de los porches de la casa, porque tiene varios ya que está toda rodeada por ellos.

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Uno de los caminitos que van hacia la casa...

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Espero que os hayan gustado y podáis soñar conmigo que paseamos por estos jardines o que tomamos un chocolatito calentito sentados en este porche tan fantástico....

Un abrazo de corazón a corazón,

Todas las imágenes están sacadas de la revista digital de decoración Houzz

Pasaron las lluvias y llegó el frío...

Las lluvias de momento han cesado en mi ciudad, pero han dado paso al frío invernal, aunque es cierto que aquí no suelen ser muy duros los inviernos, aunque para mí cada año se me hacen más largos y pesados.... Me siento con una vieja que ya no soporto los días tan cortos y fríos... Y eso, que al no trabajar, ni me entero casi del invierno. Pero mi cuerpo si. Él si se entera y a base de bien...

He estado unos días sin escribir porque no tenía nada que contar, excepto que estoy intentando reducir los chupa-chups de morfina que me tomo diarios para soportar el dolor, pero me es casi imposible y hoy, ya he estallado porque no soporto tantos días y horas de continuo dolor... Desde que me despierto por la mañana, hasta que me duermo a las tantas de la noche, estoy en un puro "ay" Excepto cuando me tomo un chupa-chup que me suele aliviar bastante durante un par de horas. Pero si estoy en cama tumbada de lado, porque si me siento ya se despierta y empieza a hacerse notar con todas las de la Ley.

Para que os hagáis una idea de la intensidad de los dolores que padezco, os voy a poner aquí la medicación que tomo para intentar paliarlos. Es mucha, lo sé... pero por desgracia el cuerpo se va acostumbrando a ella y por eso cada vez necesito más dosis. Ahora estoy a tope y no deseo tomar tanta morfina porque soy consciente de que cualquier día mi corazón puede dar un estallido, pero ¿conseguiré bajarla?  En eso estoy.... Pero ahora os dejo aquí lo que tomo para que os deis una idea:

Por la mañana en el desayuno tomo una pastilla de Lírica y otra que es tramadol con paracetamol juntos.

A medio día, tomo solo esa última,
Por la noche: Vuelvo a tomar las dos pastillas, y cuando me voy a dormir me tomo una pequeñita que es para la depresión.
A parte, llevo pegado un parche de morfina de 75 ud.
Y por si fuese poco, durante el día voy tomando los chupa-chups de Actiq (morfina) de 600 unidades, ó de 800, según la intensidad del dolor que tenga en ese momento. En total suelo tomar unos 5 pero si tengo que salir a algún sitio o permanecer sentada mucho rato, me pongo un parche de Versati que es como anestesia para poder aguantar porque ni con todo ese arsenal duro más de dos horas sentada...

Ésto es todo lo que mi cuerpo lleva a diario, y aún así hay momentos en que el dolor es tan intenso que me vuelvo loca y no lo soporto. Por ello, me paso casi todo el día en cama tumbada de lado para no chafar más mi cadera derecha ni mi cocci, que es donde tengo todo el desgaste, pinzamientos...etc. Y a pesar de todo esto, tengo que aguantar que me digan que el SPP no existe, que es un cuento porque simplemente uno se va deteriorando por la edad (no sabía que con 44 años era normal tener los huesos de una vieja de 90, como me decían todos los médicos que me visitaron cuando empecé con los dolores) y que no duele, que todo esto es mentira... Así es que ya sabéis, nada de lo que escribo es verdad, todo es inventado...
¡Dios mío, ojalá fuese así! porque llevo ya muchos años aguantando y no sé cuántos más resistiré...

Como este post ya es demasiado largo, lo voy a dejar aquí y continuaré mañana....

Buenas noches amigos míos y dulces sueños para todos....

Un abrazo de corazón a corazón,

Llueve...

A media noche comenzó la lluvia y al despertar por la mañana seguíamos con ella...
Con la lluvia, y con el dolor tremendo de mi cadera, pues de todos es sabido lo que duelen nuestros queridos huesos con la humedad. (Esto.... ¿queridos? ó mejor diríamos ¿odiados? No sé... porque lo mismo hasta se enfadan y se rebotan todavía más si intuyen que los puedo llegar a odiar, así es que si.... mejor diremos "queridos"), mis queridos huesos.... Pues bien, esos "queridos", se han despertado en plan hostil y ya de buena mañana empezaron a darme el día rebotados a tope.
Los apacigüé a base de morfina y tumbada en cama, pero cuando ya se callaron me levanté a scrapear un ratito porque me encanta y me divierte, a parte de que todo el día en cama me consume los nervios.
Pero solo aguanté dos horas y media sentada, en las que también aproveché para comer porque era tardísimo y al terminar me fui de nuevo a la cama y aquí sigo.... Casi llorando porque ya no soporto el dolor....
La lluvia ha cesado de momento, pero el día está gris y oscuro amenazando con volver a caer de nuevo... Vamos, un domingo de lo más romántico y apetecible de estar en casa calentito viendo una buena peli, o leyendo un libro, con la mantita por encima acurrucada en el sofá.... O acurrucadita en los brazos de la persona amada...
Pero no. Mi domingo es distinto pero igualito a todos los demás: Drogarme con la morfina, meterme en la cama a esperar que haga efecto, retorcerme de dolor pero sin poderme mover, porque si lo de retorcer lo hago literal, mi cadera cruje como una puerta vieja y duele muchísimo más todavía.... Así es que me quedo quieta a la fuerza, y espero.... Una espera que no tiene fin porque ya hasta la morfina me está dejando de hacer efecto y no la quiero volver a aumentar...
Por lo general me suelo quedar dormida, que es una gran suerte la que tengo, pues a más dolor, más duermo. Es como si mi Guía, o Ángel de la Guarda, me ayudase de esta forma para que no me desespere, pero hoy no lo he conseguido... Y aquí estoy: Luchando por no tomar más dosis de la que me he propuesto, y soportando este dolor tan intenso que ya me está empezando a volver loca.....

Y la tarde va pasando, mientras ya vuelvo a ver la lluvia caer a través de los cristales de la ventana de mi habitación....
¿Lograré aguantar hasta las 19:35h. que será cuando ya me pueda volver a "chutar"? Ó ¿tendré que coger más morfina?
Ya veremos.... Solo la lluvia será testigo de mi decisión.

Un abrazo de corazón a corazón,

Ya van Cuatro Días....

Han pasado cuatro días desde que participé con el coro de Gospel en el que estoy: Cor de Cors, en un concierto que hicimos en la Basílica de Santa María del Pí en Barcelona.
Fue un concierto muy bonito y divertido, en el que nos estrenamos como "coro profesional", porque éramos un coro de Iglesia simplemente, pero nuestro dire, Joan G. Casanovas, quería y quiere ir más allá.... No quiere que nos quedemos estacionados simplemente en esto, sino que podamos cantar en muchos más sitios y llevar la alegría y "palabra de Dios" a muchas más personas.
Esta tarde, si logro ir a clase me enteraré qué piensa de cómo salió todo, pues por lo que he ido leyendo en el grupo de washap que tenemos él estaba bastante contento con nuestra actuación y con el regalo que le hicimos porque no se lo esperaba: (Una placa con una frase que él dice mucho inscrita en la misma, por su 50 cumpleaños) tanto, que se emocionó hasta casi las lágrimas, y esto en él choca un poco porque va de duro pero tiene un corazón que no le coge en el pecho por más que lo quiera disimular...
Pero no es de esto exactamente de lo que hoy quería escribir, sino simplemente decir que cuando llegué por la noche a casa estaba super cansada y muy dolorida. Tanto, que no me podía ni levantar de la silla, fue mi marido quien me tuvo que desvestir y meter en la cama. Y ahí he estado hasta hoy.
Bueno, ayer por la mañana me levanté a hacer algo de scrap porque tengo que entregar un álbum de bebé que me pidió mi hija para hacerle un regalo a su amiga, pero tan solo pude aguantar dos horas sentada, y durante toda la tarde el dolor por haberme obligado a estar más rato del debido (aunque ni sé cuál hubiese sido el debido...) era tan insoportable que hasta me puse a llorar del desespero que me entró.
Esta mañana me he vuelto a levantar sobre las 11h. y solo he durado media horita, pues en cuanto he notado que el dolor iba subiendo, me he vuelto a la cama para poder ir al coro esta tarde. ¿Lo conseguiré?... No lo sé porque solo falta media hora para tener que empezar a arreglarme y sigo en cama con dolor y chutandome la morfina para intentar paliarlo.
Por eso el título de este post.... Porque ya van casi cuatro días que estoy en cama y sigo sin poderme sentar más de media hora.
Pero no quiero que esta puñetera enfermedad pueda conmigo.
No quiero que el dolor me venza y sea el que organice mis días y horarios.
Me niego a dejarme ganar por él.....
Pero lo tengo bastante crudo, esa es la realidad.....
De momento, lo único que tengo claro es que lo voy a intentar: Me levantaré, ducharé, pintaré como una mona, y dibujaré la mejor de mis sonrisas para demostrarle que en mi cuerpo mando yo.

Un abrazo de Luz para tod@s

Año y medio sin escribir....

Dejé este blog abandonado porque no me apetecía escribir más de mi enfermedad. Creía que ya más o menos estaba todo dicho sobre ella y cómo la vivía... Es más, también influyó en mi decisión el que varias personas me "robasen" los escritos sin ni tan siquiera dejar un "hola". Aunque esto creo que es normal, pues si van a coger un escrito de otra persona y publicarlo como suyo, no es normal que vayan dejando pistas sobre el tema... Pero estas cosas me hacían enfadar porque nunca he negado a nadie que coja escritos, fotos, etc. de los que haya publicado, tan solo pedía que me dijesen algo... pues lo único que quería era saber si lo que decía a través de estas líneas le importaba o ayudaba a alguien, nada más. Ése era mi objetivo. Dejar constancia de los cambios de mi cuerpo por el SPP para poder ayudar a otras personas que estuviesen pasando por lo mismo y también saber cómo lo vivían los demás, pues los médicos no te dicen ni te avisan de nada, ya que van a ciegas con esta puñetera enfermedad. Esa era toda mi intención.

Años más tarde me enteré por casualidades de la vida, (que ya sabemos que no existen) de que una persona a la que habían pedido que diese una charla a otros médicos sobre el Síndrome Post Polio, utilizó mi blog para aprender sobre ello y así poder dar la charla. Esta persona resultó ser la pareja de un pariente mío y en una conversación de estas intrascendentes sobre blogs, me lo dijo, pues le hizo algo de ilusión conocer a la autora de los escritos que había utilizado... 

Pero en vez de sentirme orgullosa me dio pena, pues una vez más habían cogido mi forma de expresar mis experiencias, sin tan siquiera dar las gracias o dejar como dije al principio, un simple  "hola". 

Todo esto ya pasó y aquí estoy de nuevo.... Mi cuerpo ha vuelto cambiar bastante en estos últimos dos años y estoy asustada... muy asustada, la verdad. Por eso he decidido coger de nuevo mi viejo portátil y volver a escribir, solo que esta vez lo utilizaré como un diario, ya que escribir con pluma o bolígrafo me es bastante difícil porque se me cansan mucho las manos y me duelen bastante.

También me he planteado eliminar este blog y crear otro para empezar de nuevo... como una nueva etapa de mi vida. Pero al final he descartado la idea porque en realidad no es otra nueva etapa, sino la misma que empezó hace varios años atrás, pero con síntomas más agravados... 

Sea como fuere, aquí estoy y esta vez espero no abandonar y seguir relatando mi día a día sin importarme que cojan o no mis escritos, o que hagan lo que quieran con ellos, porque si ésto ayuda aunque sea a una sola persona, ya me daré por satisfecha. Y por supuesto, si alguien me quiere dejar un comentario de cómo vive él/ella su día a día, o lo que hace en ciertos momentos de crisis, me alegrará mucho porque todo esto será muy bien recibido por mi parte, para así, entre todos, poder vencer al puñetero SPP...

Un abrazo con cariño para todo el que pase por mi pequeño gran mundo....