SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

viernes, 13 de agosto de 2010

Un extraño veranito...


Menudo veranito que estamos teniendo aquí en Barcelona. A pesar de hacer mucha calor (cosa que me encanta jeje) no lucen los días porque casi siempre está nublado o con lluvias, con lo cual, de ir a la playa nada de nada ¡con lo bien que una se lo pasa! y eso sin contar lo estupendo que van para nuestros atormentados huesos, la brisa marina y el solete. Pero bueno... mejor dejarlo antes de que me empiece a cabrear, pues tanto esperar el verano, para al final no poder ni disfrutarlo.

Lo que yo decía... que me tendría que haber ido a vivir a Canarias. Si no lo hice hace un par de años, cuando buscábamos un piso adaptado a mis condiciones físicas, fue porque mi marido se empeñó en seguir aquí a causa de su trabajo y al final me convenció, pero creo que no le tendría que haber echo caso, total, al final se quedó en el paro... Y aquí con tanta humedad no tengo calidad de vida, ya que ésta es lo peor que puede haber para mis huesos, y allí en mi querida Fuerteventura, con esos vientos tan tórridos del África, estoy divina. Eso sin hablar de sus gentes maravillosas, pues a parte del clima y el bello paisaje de la isla, me encantan las personas que allí viven. Total: un paraiso para mis sentidos.

Pero bueno, mejor no quejarse, pues mentiría si dijese que no me gusta vivir aquí, en la tierra donde nací y me crié. Sé que si algún día me marchase la echaría mucho de menos, por eso lo ideal sería poder tener una casita en Fuerteventura y otra aquí en mi querida Barcelona, así viviría medio año en cada una y asunto solucionado jajaja... Pero no pierdo la esperanza... Quizás algún día lo consiga.

¡FELIZ VERANITO! mis queridos amigos. Espero y deseo que lo paséis muy bien y que disfrutéis al máximo de todo lo que la vida os ofrezca. Yo por mi parte he aprendido a disfrutar hasta de esta lluvia puñetera que repiquetea en mis doloridos huesos como si de maracas se tratasen.


Un abrazo caluroso con cariño,


viernes, 30 de julio de 2010

Trascenderse uno mismo

Hace ya tiempo leí un libro de Ken Wilber "La conciencia sin fronteras" y apunté unas frases que me parecieron estupendas por su aplicación práctica en mi propia vida, aunque debo reconocer que después de escribirlas en una libreta donde anoto todo aquello que leo y me parece interesante, las olvidé por completo. Pero hoy, curioseando las hojas de mi vieja libreta me topé con ellas casi por casualidad (?) y decidí traspasarlas a mi blog para no volverlas a olvidar y también por si pueden ayudar a alguien. Solo espero que os gusten tanto como a mí y que os ayuden a vivir un poquito mejor.



PARA TRASCENDERSE UNO MISMO

Tengo un cuerpo, pero no soy mi cuerpo.

Tengo deseos, pero no soy mis deseos.

Tengo emociones, pero no soy mis emociones.

Tengo pensamientos, pero no soy mis pensamientos.

Soy lo que queda, un puro centro de percepción consciente,

Un testigo inmóvil de todos estos pensamientos, emociones, sentimientos y deseos.



(Hay que decirlo varias veces)


Uno mismo es quien está produciendo sus propios síntomas.

"Eso" interior que siente dolor, no conoce en sí mismo, el dolor; eso que siente miedo no sabe lo que es el miedo, eso que precibe la tensión está libre de tensiones. Ser testigo de estos estados es trascenderlos. Ya no te pueden atacar porque los miras de frente. Nos identificamos con lo que nos aflige y ahí radica la verdadera dificultad.


RESUMIENDO
: "Tengo mente, cuerpo y emociones, pero NO soy mente, cuerpo y emociones"


Besos... Leonor

martes, 20 de julio de 2010

Así me siento hoy



Así me siento hoy... Toda rota por dentro, como si mi coxis, caderas y espaldas estuviesen hechos trozos y mis músculos y piel claveteados por puntiagudos y largos clavos que no dejan respiro a mi alma.

Hoy no se me puede tocar... ni tan siquiera tolero el roce de las sábanas en mi piel... Todo me hace daño.

Cada vez que salgo de casa lo pago muy caro. Todo esto es porque el domingo fui a Barcelona a pasar la tarde con mi hija (está a veinte kms. escasos de mi casa) y tan solo el traqueteo del coche ya es suficiente motivo para que se disparen todas las alarmas de mi cuerpo, pues cualquier movimiento o vibración -incluso la de la silla de ruedas cuando voy por la calle- me producen un dolor intenso a los cinco minutos de salir. Y hoy, como tantas otras veces, pienso que noy hay derecho a pagar tan caro una salida. Una simple y corta salida...

Y me pregunto... ¿merece la pena vivir así? ¿Cuánto más tenemos que aguantar?

Empezamos nuestra vida sufriendo... Nos quedamos sin niñez... La vida nos dio un respiro para mostrarnos que era bella, que podía hacernos felices y nos enseñó su cara más tierna y perfecta.
Pero todo era un engaño, una sútil burla del destino, pues cuando mejor estábamos éste nos lo quitó todo y volvimos a encontrarnos cara a cara con nuestros sufrimientos de antaño, solo que esta vez eran mucho más grandes y horribles... mucho más incontrolables. Y encima no contamos con el ímpetu de la juventud o la inocencia de la niñez para poder hacerles frente.

Somos mayores... estamos cansados... agotados de luchar y aguantar... Y abandonaremos nuestra vida igual que la empezamos: Sufriendo. Y quedándonos sin esa etapa maravillosa que puede ser la vejez; donde todo es calma y serenidad... donde solo estás para recoger tus frutos y disfrutar de los nietos que la vida tenga a bien concederte.

Un abrazo muy suave y cansado...

miércoles, 9 de junio de 2010

Buenas Noticias!






Hola mis queridos amigos, antes que nada deseo pediros disculpas por lo alejada que he estado de mis blogs y de todos vosotros. Como muchos sabéis, esto del SPP no te da tregua ninguna: Los dolores lejos de disminuir parece que aumentan día a día, o al menos es así como se percibe al estar las veinticuatro horas del día dolorida...

Pero no es de esto de lo que os quería hablar hoy, sino contaros una muy buena noticia.

¿Os acordáis de todo el revuelo que liamos mi amiga Ana y yo con esto de los Taxis Adaptados? Pues bien, por fin ¡¡¡SE HA ARREGLADO!!! Al menos aquí, en la población donde vivimos, aunque me temo que en el resto de poblaciones del Baix Llobregat, no han solucionado nada. También cabe decir que nosotras hemos sido las únicas que nos hemos movido, pues a parte de denunciarlo en periódicos (también se publicó en prensa escrita) pusimos una queja en toda regla ante el "Síndic de Greuges" de Catalunya (el defensor del pueblo de aquí) Y todo unido ha hecho que el Ayuntamiento de nuestro municipio reaccione y dicte unas nuevas normas para la utilización de este servicio. En estas normas ya no dice nada de que no se pueda repetir dirección, horario, etc. ni ninguna de las incongruencias anteriores, y de momento, se pueden utilizar tantas veces como necesitemos siempre que no se abuse (claro, que no sabemos qué es lo que ellos entenderán por "abusar")

De todas formas, ¿qué os parece? ¿a que es una muy buena noticia? Y todo esto gracias también a tod@s vosotr@s que habéis estado ahí apoyándonos con vuestros mensajes de ánimo y los dejados al pie de la entrevista que nos hicieron. Por ello os quisiera dar las GRACIAS desde el fondo de mi corazón, pues sin vuestro apoyo y ánimos, esto no hubiera sido posible, pues ni os cuento la de trabas que nos llegaron a poner para intentar pararnos los pies. Tantas, que llegó un momento en que estuvimos a punto de tirar la toalla. Pero por suerte no fue así y todo acabó bien.

Ahora solo espero y deseo que esta buena noticia se expanda al resto del Baix Llobregat, pues era esto lo que nosotras siempre hemos pedido: que toda la zona metropolitana tuviese los mismos derechos que Barcelona ciudad. Y desde aquí les quiero hacer llegar mi apoyo y ayuda a los que siguen en la misma situación, ofreciéndome a enviarles una copia del escrito que enviamos al "Síndic" para que lo presenten ellos también y así ver si también reaccionan positivamente sus respectivos Ayuntamientos (quien lo desee no tiene más que pedírmelo y se lo envío por e-mail)

Lo dicho mis queridos amig@s: MUCHÍSIMAS GRACIAS por todo. Sois unos cielos y os quiero un montón. No lo olvidéis... MUAK'S!


Un abrazo bien grandote para todos con todo mi cariño,



sábado, 24 de abril de 2010

Vuelta a la normalidad...


VUELTA A LA NORMALIDAD... O debería decir mejor "Vuelta a MI normalidad" ?


Porque el caso es, que estar con dolor las veinticuatro horas del día es lo más normal en mí, tanto, que cuando desaparece por un momento hasta lo echo de menos y todo. Y es que, ya forma parte de mí como lo hacen mi cara, o mi nariz... Por eso, cuando se aleja me siento tan rara que no me hallo... es como si me faltase algo.

Con razón dicen que al final una se acostumbra a vivir con dolor. Supongo que es una reacción lógica del cuerpo humano para evitar volvernos locos. No sé... El caso es que mi cadera ha vuelto a tomar protagonismo pero esta vez con una rabia desconsiderada y apoderándose hasta de mis rodillas y pies. Ya apenas si puedo moverme y esto me provoca un pánico atroz, pues cada vez estoy más anquilosada y con el fantasma de la depresión pululando a mi alrededor cada vez más y más cerca... tanto, que hasta puedo oír sus risas y su voz susurrándome que seré suya muy pronto, más de lo que yo quisiera...

Pero me resisto y me burlo de ella saliendo a pasear y a gamberrear con mis amigas aún a costa de tener que compesar mi atrevimiento con un par de días de cama. Y ella sigue aquí... a mi lado... esperando a mi caída en sus dulces y tiernos brazos...

Con cariño y sin fuerzas...

Leonor