SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

viernes, 20 de julio de 2012

¡¡¡Ranitas al Mar!!!


Ayer por fin cumplí uno de mis grandes sueños. Un sueño que llevaba un año esperando ver realizado y que creí nunca conseguiría por todas las puertas que se me cerraron. Pero aparecieron en mi vida personas que no me dejaron tirar la toalla cuando quise hacerlo y me animaron todo lo que pudieron y más para que siguiera intentándolo, y aquí estoy... nadando en el fondo del mar.

Todavía hoy, después de más de 24 horas, miro y remiro las fotos y no me creo que la persona que aparece en ellas sea yo. Todavía hoy me parece un sueño y me tengo que pellizcar para darme cuenta que si... que en realidad sucedió y no morí en el intento ni me pasó nada extraño ni malo.

La noche anterior casi no dormí de los nervios, y en mi fuero interno espera el mensaje de última hora diciéndome que se anulaba porque había mala mar o cualquier otra cosa, pero no... ese mensaje nunca llegó y me tuve que levantar temprano para arreglarme e ir al puerto donde nos esperaban todos los demás.

Llegué y mientras preparaban las botellas y demás cosas, lo veía todo como en una nube. Helena me iba explicando por el camino lo que haríamos y lo que pasaría, y me advirtió que no me creyera que estarían por mí por el solo hecho de ir en silla de ruedas, sino que en el mundillo del buceo esto era así, que todos estaban por todos y se ayudaban mutuamente. Y así fue. Desde el primer momento me trataron como a una más del grupo y eso que quitado que el instructor y ella, nadie más me conocía.

Llegamos a puerto y me empecé a poner nerviosa con el solo hecho de pensar cómo subiría al barco...como entraría al agua... como saldría, etc. etc. Pero fuimos haciendo sobre la marcha y todo salió a pedir de boca. Me cogieron entre dos personas y en un plis-plas me encontré sentada en el barco, y al salir lo mismo. Lanzarme al agua fue fácil... Me colocaron el jácket (no se si se escribe así) aletas, etc. y .... empujón!

Durante el pequeño trayecto, el padre del instructor que era quien conducía el barco me iba hablando como si tal cosa para quitarme tensión y lo consiguió, es un hombre estupendo, un gran "lobo de mar" que se nota las tablas que tiene. Yo tenía miedo porque pensaba que no me acordaría de nada de lo estudiado, en ese momento no me acordaba de nada, mi mente se quedó en blanco.

Una vez en el agua, cuando comenzamos a bajar empecé a olvidarme del miedo porque confiaba plenamente en mi instructor y en Helena que sabía no se separarían de mí en ningún momento. Creo que sin esa confianza ciega no hubiera sido posible hacer nada. Así es que, mientras bajaba intentaba descompensar mis oídos (era de lo único que me acordaba jajaja) y no pensé en nada. Al mirar hacia abajo me sorprendí al comprobar que no veía nada, todo era como una bruma de color verdoso. Esto me sorprendió porque desde el barco y desde la playa el mar siempre se ve de un azul precioso, sin embargo, cuando te metes en él no es así, sino verde.

Otra cosa que también me sorprendió (aunque ya me lo habían explicado) era comprobar que no veía el fondo, todo era brumoso a mi alrededor. Seguimos bajando y llegamos al fondo. Y ahí se me dio miedo. Me impactó sobre manera ver tantas algas, plantas, hierbas muy largas, rocas... etc. y me espanté. Ni por apuesta la menda tocaría nada de aquello. El instructor todo contento tocaba las algas verde-marrón para hacer que salieran los peces y que los pudiese ver, pero a mi me daba terror. Solo pensaba que si seguía tocándolas saldrían bicharracos raros y espantosos que me morderían y atacarían como bestias.


Él, incluso cogió una estrella preciosa y me la acercó para que la observara bien, pero nada... seguía espantada y con ganas de subir cuanto antes. Me daba miedo verle con la estrella en la mano porque también pensé que le mordería, aunque no le ví ninguna boca ni dientes, dicho sea de paso, y entonces pensé que estaría muerta. Pero no... estaba bien viva jajaja...  De estrellas vi montones, de todos los tamaños y era preciosas. Me encantaron.


Para mi terror, vimos también una morena medio escondida en un surco de las rocas. Estaba inmóvil... y ahí si que quise salir ya corriendo. Avanzamos un trozo más y el muy malvado del instructor me hizo arrodillar en el suelo e insistía en que tocase las plantas... las rocas... Viendo que no me movía (estaba aterrorizada) me agarró del chaleco y acabé tumbada todo lo larga que soy en el suelo. Anda que no, si no quieres caldo, tres tazas!!! Y allí comenzamos a hacer prácticas de estabilidad.


Nada, que por más que lo intentase no conseguía subir un par de palmos del suelo. Y si inflaba un poco mi jácket, entonces subía demasiado y él me tenía que volver a bajar. En estas estábamos cuando noté que mi rodilla se iba hacia abajo, que no chocaba con la roca. Miré y vi que estaba justo encima de una franja del terreno y me volví a espantar pensando que entonces si, que la morena estaría allí dispuesta a morder mi pierna y ni corta ni perezosa inflé mi chaleco y empecé a subir dijera el instructor lo que dijera, pero yo no me iba a quedar allí esperando su mordisco. Al final, el pobre me dejó que ascendiera como medio metro o uno, no se bien, pero el caso es que ahí ya si que me relajé y pude por fin admirar el paisaje y lo que vi me dejó maravillada. Pero eso sí.... a distancia, nada de estar tocándolo con mis manos y mucho menos con mi barriga. Y eso que llevaba guantes que si no....


En esa distancia me empecé a relajar... solo oía el sonido de mi respiración y sin querer iba relajándome más y mas... Era como estar en la Luna o en un paisaje fantástico de cuento de hadas. Mi cuerpo no pesaba... no dolía... es más, ni lo sentía.  (El dolor de oído que me entró al llegar al fondo, ya me había pasado porque el instructor me dijo como compensarlo bien y lo había logrado, así es que ya nada me molestaba. Logré la estabilidad neutra y pude disfrutar de un agradable paseo nadando yo sola, pues hasta ese momento había estado agarrada a su mano como una lapa) 


Que puedo decir de mis sensaciones... Solo eso: Que era una maravilla la sensación de ingravidez total, de libertad de movimientos, unos movimientos que en tierra firme se me hacen pesados y muy dolorosos y que aquí eran muy fáciles y sencillos. Aquí si era libre y pude hacerme una pequeña idea de cómo se puede sentir una persona "normal" cuando anda o sube unas escaleras sin ser consciente de todo el movimiento que es capaz de realizar su cuerpo de manera autómata. Sin ser consciente de esa gran maravilla, pues solo se da uno cuenta cuando lo ha perdido. Pero yo, por media hora lo volví a recuperar y me sentí una gran privilegiada.


Al final me llevó hasta un sitio donde había un claro de arena blanca preciosa y allí si bajé con tranquilidad y estuve tocando la tierra y hasta me atreví a tocar una alga. Cuando volvimos a nadar para recorrer un poco el sitio, vi multitud de peces de varios colores pero prevaleciendo los blancos con una raya gris y roja. Era fantástico nadar libremente como si fueses uno más de ellos. Me daba la impresión de que me miraban como diciendo ¿quién es esta? pero pasaban de mi y seguían su camino. Esto me hacía gracia y me dieron ganas de reír. Cuando pasamos de nuevo sobre las rocas y plantas ya no me dio miedo y pude observar detenidamente los surcos y pequeñas cuevas para descubrir multitud de pececitos chiquitines de un azul intenso precioso. El instructor de vez en cuando apuntaba con su linterna a alguna de esas cuevas para que pudiera ver mejor a sus habitantes y ahí si que disfruté de lo lindo. Pero mi cuerpo se empezó a enfriar y tuvimos que poner fin a la inmersión. Para mi asombro, no fueron mis piernas las primeras en acusar el frío, sino mi espalda. Un gran escalofrío me la recorrió por entero y empecé a notar esa sensación de frío intenso.


Al subir todo fue bien, hicimos la parada de rigor de 3 minutos para descompensar y no noté ninguna molestia en todo el trayecto. 




Cuando estábamos parados, si miraba hacia abajo solo veía el verde de antes, el fondo había desaparecido a mis pies, pero al mirar hacia arriba quedé maravillada... Los rayos del sol penetraban en el agua y hacían unos contraluces y unos rayos de luz maravillosos. No tengo palabras para describir lo que sentí ni lo bello que era. Sencillamente quedé extasiada y con ganas de seguir allí parada contemplando tanta belleza. 


Tan solo encontré un problema: Adicción. Si... ese el problema, que cuando lo descubres quieres más, mucho más... 


Y esto es todo. Lo demás ya se sabe... Subida al barco, recogida de equipo, ducha, comidita en el puerto como dos señoras... y para casita. 


Si lo tuviera que resumir en una palabra esta sería MARAVILLOSO. Pero diré otra palabra a todas estas personas que han hecho posible que todo esto sucediera: GRACIAS. Desde el fondo de mi corazón y con todo mi cariño: GRACIAS. 


Ni que decir tiene que esta entrada se la dedico en primer lugar a mi hadita (Helena), a mi instructor Roger del centro de buceo Blaumar, por la gran paciencia y el saber hacer que tiene, y a mi buen amigo Jose Florín por ser la persona que me metió el gusanillo del buceo dentro del cuerpo. Y como no, a todas aquellas personas que con sus comentarios me han animado y me han alentado a ello cuando creí que yo no servía para nada de esto. 


Un abrazo enorme con todo mi cariño,





















martes, 19 de junio de 2012

¡Al agua patos! o "patas"....

Hola amigos,


Recientemente he descubierto los beneficios que el bucear puede -y de hecho tiene- para nosotros que padecemos el SPP. Por eso permitirme que comparta con todos vosotros mis experiencias en este campo mientras me saco el OPEN. 
Mi intención es hacer un especie de diario donde dejar constancia de lo que siento, principalmente para mí (soy sincera jajaja) para después de un tiempo comparar y ver si realmente se nota en mi organismo o solo son mis ganas y la ilusión que tengo en este proyecto. Y si de paso le puede servir a alguien, mi satisfacción será completa y me sentiré muy bien de haber podido ayudar a otras personas a que tengan mayor calidad de vida igual que me han ayudado a mí todas aquellas que me descubrieron este mundillo y sin las cuales seguiría apalancada en la cama sin mover mis cansados músculos y huesos. 


Dicho esto, os dejo un resumen de mis 2 primeras inmersiones en piscina:

Os presento el Club de Buceo BLAUMAR de Mataró, que es donde lo estoy haciendo. Como veis está a pie de playa y al lado del puerto y piscina del club náutico de Mataró. Sus instalaciones están perfectamente adaptadas y las personas que lo llevan son estupendas y muy agradables. 

Vista general de la piscina climatizada. Toda una pasada para nosotros que tenemos intolerancia al frío. Al fondo a la derecha está la silla hidráulica para meternos dentro. 


Y aquí estoy yo... Poco menos que "remolcada" por mi instructor (pobre... que paciencia tiene conmigo jajaja) 

La primera inmersión fue el pasado día 6 de este mes. Estaba super nerviosa porque a pesar de haber estado entrenando casi todo el invierno en la piscina de mi ciudad, tenía miedo de no dar la talla o que me atacase el pánico. Pero todo fue muy bien gracias a la paciencia y tranquilidad de Roger, mi instructor. 
Ese día pasear por el fondo de la piscina fue coser y cantar porque él me llevaba todo el rato y así era fácil encontrar la estabilidad y avanzar, aunque confieso que me espanté un poco al ver las dimensiones de la piscina (50 metros de larga) Justo el doble que la de Gavá, por lo que aquello de hacer 24 piscinas en un día... pues como que no XDDD 

Después de comer tuve hora y media de teórica y a pesar de mis miedos a no enterarme de nada (por lo de la pérdida de memoria...etc.) la cosa fue también bastante bien por lo mismo: Por la paciencia del chico y lo bien que sabe explicar las cosas. Oyéndole, te hace sentir que todo es super fácil, con lo cual, una se relaja y  es capaz de contestar bien casi todas las preguntas. 

Recuerdo el cachondeo que tuve con una que era "¿de qué color es una estrella marina a 13 metros?  Mi respuesta fue "naranja", porque hacía unos minutos habíamos comentado que era roja por ser este el primer color que desaparece cuando entra en contacto con el agua, pero por eso precisamente pensé que era una pregunta trampa y puse "naranja". Obviamente la fallé. Pero a la semana siguiente le enseñé unas fotos que había descubierto donde una estrella marina era de un naranja asombroso, así es que.... Respuesta acertada. Nada, que no admito pulpo. Las estrellas son naranjas jajaja...

Resumiendo: La primera impresión de ese día fue estupenda y me quedaron muchas ganas de repetir. 

Lo mejor: 24 horas sin morfina y un par de días sin dolor de cadera, que últimamente era ésta la que me molestaba incluso mucho más que el cóxis, hasta el punto de pensar que se me iba a romper sola. Pero no sé si es por la presión del agua (y eso que solo bajo a 2 metros) o porque al nadar mis músculos se relajan, mi cuerpo se estira y se despinzan todos los nervios que tengo atrapados, pero el caso es que la sensación de ingravidez y de "no-nada" como yo digo, es estupenda y tan solo por estar aunque sea media hora sin dolor, ya merece la pena cualquier cosa, pues es un martirio como nadie sabe el tener que soportar las 24 horas del día un dolor tremendo que tan solo baja un poco la intensidad cuando te pones la morfina. 













Al final me dejo un ratito "suelta" para comprobar mi estabilidad y ver como se me daba. La verdad es que fue estupendo, era como estar en la Luna, sin nada que te pese y sin sentir tu cuerpo.... Una PASADA.






2º DÍA: 13 junio de 2012...


Este día la cosa ya se fue complicando... El bandido del instructor ya me avisó de que por cada cosa que le hiciera correctamente, me pediría otra más... Y así fue:

Me enseñó a sacar y volverme a poner el regulador de la boca sin atragantarme con el agua. Dicho así parece sencillo, pero la noche de antes, tan solo por leer lo que debería hacer al día siguiente, ya me entró ahogo y tuve que cerrar el libro pensando que eso era imposible. Mi menda no haría nada de esto porque ¿como abrir la boca bajo el agua sin tragarte media piscina entera? Imposible.

Error: Si que es posible. Y no lo hice una vez, sino varias. Con el regulador normal y con el de emergencia. Aunque ya me avisó de que el próximo día contaríamos hasta 5 antes de volvérmelo a poner. Ya veremos.... jajaja

También me quité las gafas bajo el agua y las volví a poner vaciándolas por entero. Pero esto ya me lo había enseñado mi "hadita" Helena jejeje... Y menos mal, porque para aprenderlo ni os cuento la de agua que me entró por la nariz. Pero este día me salió perfecto y Roger me felicitó y se puso muy contento al ver que de momento iba haciendo todo lo que él me proponía. La verdad es que hasta yo aluciné cuando conseguí meter de nuevo el regulador en mi boca sin atragantarme. Sencillamente no lo pensé, me dediqué a actuar para que no me atacara el pánico. Pero si que hubo un momento en que éste me atacó. Fue cuando estando de rodillas en el fondo, con el instructor enfrente de mí, empecé a bascular un poco y la mente traicionera en un segundo me hizo ver que... caería hacia atrás, se me doblaría la pierna (no la doblo del todo), se romperían todas las fibras musculares y la rodilla, y otra vez no me podría mover en meses... Todo esto pasó por mi mente a la velocidad del rayo y empecé a respirar con dificultad y hacerle la señal de que tenía que ascender, poco menos que histérica. Sencillamente estaba espantada.

(Haciendo los ejercicios antes de que me soltara por completo y empezase a bascular)

Cuando subimos me tranquilizó diciendo que siempre estaba al tanto de mí y que nunca me dejaría por completo hasta que no me sintiera segura, pues ya sabía mi problema y no consentiría que me pasara nada. 

Una vez relajada volvimos a bajar y estuvimos paseando por el fondo de la piscina, pero esta vez la cosa era más complicada que la semana anterior, pues me dejaba sola para que aprendiese a encontrar mi estabilidad. La verdad es que me apuré un poco, pero me dijo que era normal, que a todas las personas les cuesta, y de todas formas él siempre estaba allí ofreciéndome su brazo para que me parase, me agarrara y me estabilizase, para después continuar con el paseo. O bien, me hacía bajar hasta el fondo y apoyar mis manos en el suelo para hacer eso precisamente. 

Según parece tengo más fuerza en el brazo derecho que en el izquierdo, y por eso al dar la brazada me giro hacia un lado, con lo cual, tengo que aprender a bracear con la misma intensidad en los dos brazos. Mis movimientos han de ser más suaves y relajados... (A conseguir en la próxima clase jajaja) 

Yo solita ;)

Buscando el suelo ante su atenta mirada...

 Bajando.... que es gerundio.

¡Alehop!

 Mi "Hadita" con una amiga que ese día hizo su "bautizo" en piscina. He aquí un par de personas estupendas donde las haya.

Por la tarde volví a tener otra hora y media de teórica y esta vez solo fallé una pregunta. Todo esto me anima mucho porque veo que mi memoria lo que necesita es tranquilizarse y que yo tenga paciencia. Si lo hago así, funciona bastante bien. Pero todo ello es posible gracias a Roger y su paciencia infinita conmigo. Este día lo vi muy contento y satisfecho de lo que estábamos consiguiendo. Es un verdadero cielo. 
Resultados de este 2º día:
24 horas sin morfina (ni os cuento lo mal que lo paso por la noche por culpa del mono, pero me niego a ponérmela si veo que no la necesito) y ¡CINCO DÍAS sin dolor de cadera! Todo un récord.

 Os dejo con él y con otra foto de mi paseo :)

 
Advertencia: Todas las fotos son de Helena y mías y nadie tiene permiso para publicarlas sin mi consentimiento porque están registradas y se denunciará a quien lo haga. Lo aviso porque veo que hay quien me las quita para darse publicidad a mi costa sin decir ni una palabra ni dar las gracias. Tan solo el Club de Buceo BLAUMAR tiene mi permiso para ello. (Gracias)

Nos vemos la próxima semana.... ;)
Abrazos submarinos,
          Leonor

miércoles, 8 de febrero de 2012

Un mes y sigo igual...


Hoy justo hace un mes que se me rompió la rodilla y a pesar de que el dolor no es tan intenso (menos mal, si no me hubiese vuelto loca jajaja) sigue igual o peor.

Hubo un par de semanas atrás en que me animé mucho porque vi bastante mejoría, pero todo ha sido ilusorio.

El dolor ha vuelto con bastante intensidad y casi no puedo mover la pierna, con lo cual, debo seguir en cama con la pierna estirada y contando los minutos que se hacen interminables como horas...

El único sosiego que encuentro es en el sueño y en los pocos períodos de meditación que consigo tener, pues cada vez que lo intento mi mente se escapa en pensamientos tontos sin ton ni son, o en preocupaciones del pasado que ya no tienen nada que hacer ni que ver en estos momentos, o bien... vuelve al gratificante y reparador sueño.

Pero no puedo seguir así. Tengo que espabilar como sea a esta mente perezosa que no para de "dormirse en los laureles", pues si la pierdo a ella ¿qué me queda? No tengo nada. Absolutamente nada...

Dormir está muy bien porque se regeneran las células de nuestro cuerpo, pero lo que ya no está tan bien, es hacerlo más de 14 horas al día. Supongo que es la única forma que tiene mi cuerpo de luchar contra esto o de intentar recuperarse, pero sin mis meditaciones y lecturas no soy nada, y ahora me es casi imposible seguir con ellas, siempre estoy cansada, muy cansada.... ¿Cómo puede ser esto posible si no hago nada?

Un abrazo amigos, y perdonad este soliloquio

domingo, 29 de enero de 2012

Tarde de Conferencia...


Tarde de conferencia...
Tarde de Pitágoras, el gran filósofo...
Tarde estar con mis compañeros del alma compartiendo ideas, pensamientos y conocimientos...
En fin, una tarde estupenda
Pero...

Ahora es noche de dolor.
Noche de estar con la rodilla súper hinchada
Y el cuerpo atiborrado de calmantes para poder dormir.
Pero...

No me importa. 
Me alegro de la decisión tomada al irme a la conferencia :)

Como veis, sigo haciendo diabluras y locuras a pesar de tener una rodilla rota y la otra bien magullada. Pero es que estar tanto tiempo en cama es super aburrido y ya me estaba deprimiendo sobremanera. Tanto, que ayer estallé a llorar y desde entonces me invadía la tristeza abrazando todo mi interior como un gran manto aciago caído sobre mí.

Por eso decidí marcharme esta tarde a la ciudad a escuchar esta conferencia. Me vendé fuertemente la pierna y logré aguantar bastante bien, aunque ahora ya lo estoy pagando. Pero no me arrepiento. Prefiero el pago físico, al mental. Esto de estar tanto tiempo encerrada no lo soporto; es superior a mí y me da mucho miedo entrar de nuevo (como ya me pasó hace unos pocos años) en una gran depresión, pues es muy difícil salir de ella. Se consigue, pero es horrible y muy duro. Y eso sí me da miedo... un miedo atroz.

Dulces sueños amigos míos... 
con cariño,









*La imagen del encabezamiento es de Elena Dudina. Una gran diseñadora como podéis comprobar.

lunes, 9 de enero de 2012

Muñeca Rota...




Hoy me siento así: Como una muñeca rota


Que poco dura lo bueno, 

Este 2012 no ha tardado nada en enseñarme sus dientes... Tan solo 8 días. Se ve que tenía prisa por fastidiarme y romper la tregua que su compañero anterior al fin me había concedido. Por eso, ayer tarde cuando osé levantarme un momento de mi silla porque no alcanzaba a bajar la persiana, mis piernas se doblaron como trapos y caí estrepitosamente al suelo y sin tiempo a reaccionar.

Resultado: Ambas piernas vendadas con un dolor tremendo y mi rodilla izquierda rota una vez más... Y van... No se, ya perdí la cuenta. Pero lo que sí sé es que así es imposible mantener la calma y conservar la poca paciencia que me queda porque ésta se agota.

Estoy harta de este dolor puñetero... de este compañero indeseable que nunca me abandona...


Abrazos doloridos de esta inconsciente que nunca aprenderá,