SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

martes, 19 de junio de 2012

¡Al agua patos! o "patas"....

Hola amigos,


Recientemente he descubierto los beneficios que el bucear puede -y de hecho tiene- para nosotros que padecemos el SPP. Por eso permitirme que comparta con todos vosotros mis experiencias en este campo mientras me saco el OPEN. 
Mi intención es hacer un especie de diario donde dejar constancia de lo que siento, principalmente para mí (soy sincera jajaja) para después de un tiempo comparar y ver si realmente se nota en mi organismo o solo son mis ganas y la ilusión que tengo en este proyecto. Y si de paso le puede servir a alguien, mi satisfacción será completa y me sentiré muy bien de haber podido ayudar a otras personas a que tengan mayor calidad de vida igual que me han ayudado a mí todas aquellas que me descubrieron este mundillo y sin las cuales seguiría apalancada en la cama sin mover mis cansados músculos y huesos. 


Dicho esto, os dejo un resumen de mis 2 primeras inmersiones en piscina:

Os presento el Club de Buceo BLAUMAR de Mataró, que es donde lo estoy haciendo. Como veis está a pie de playa y al lado del puerto y piscina del club náutico de Mataró. Sus instalaciones están perfectamente adaptadas y las personas que lo llevan son estupendas y muy agradables. 

Vista general de la piscina climatizada. Toda una pasada para nosotros que tenemos intolerancia al frío. Al fondo a la derecha está la silla hidráulica para meternos dentro. 


Y aquí estoy yo... Poco menos que "remolcada" por mi instructor (pobre... que paciencia tiene conmigo jajaja) 

La primera inmersión fue el pasado día 6 de este mes. Estaba super nerviosa porque a pesar de haber estado entrenando casi todo el invierno en la piscina de mi ciudad, tenía miedo de no dar la talla o que me atacase el pánico. Pero todo fue muy bien gracias a la paciencia y tranquilidad de Roger, mi instructor. 
Ese día pasear por el fondo de la piscina fue coser y cantar porque él me llevaba todo el rato y así era fácil encontrar la estabilidad y avanzar, aunque confieso que me espanté un poco al ver las dimensiones de la piscina (50 metros de larga) Justo el doble que la de Gavá, por lo que aquello de hacer 24 piscinas en un día... pues como que no XDDD 

Después de comer tuve hora y media de teórica y a pesar de mis miedos a no enterarme de nada (por lo de la pérdida de memoria...etc.) la cosa fue también bastante bien por lo mismo: Por la paciencia del chico y lo bien que sabe explicar las cosas. Oyéndole, te hace sentir que todo es super fácil, con lo cual, una se relaja y  es capaz de contestar bien casi todas las preguntas. 

Recuerdo el cachondeo que tuve con una que era "¿de qué color es una estrella marina a 13 metros?  Mi respuesta fue "naranja", porque hacía unos minutos habíamos comentado que era roja por ser este el primer color que desaparece cuando entra en contacto con el agua, pero por eso precisamente pensé que era una pregunta trampa y puse "naranja". Obviamente la fallé. Pero a la semana siguiente le enseñé unas fotos que había descubierto donde una estrella marina era de un naranja asombroso, así es que.... Respuesta acertada. Nada, que no admito pulpo. Las estrellas son naranjas jajaja...

Resumiendo: La primera impresión de ese día fue estupenda y me quedaron muchas ganas de repetir. 

Lo mejor: 24 horas sin morfina y un par de días sin dolor de cadera, que últimamente era ésta la que me molestaba incluso mucho más que el cóxis, hasta el punto de pensar que se me iba a romper sola. Pero no sé si es por la presión del agua (y eso que solo bajo a 2 metros) o porque al nadar mis músculos se relajan, mi cuerpo se estira y se despinzan todos los nervios que tengo atrapados, pero el caso es que la sensación de ingravidez y de "no-nada" como yo digo, es estupenda y tan solo por estar aunque sea media hora sin dolor, ya merece la pena cualquier cosa, pues es un martirio como nadie sabe el tener que soportar las 24 horas del día un dolor tremendo que tan solo baja un poco la intensidad cuando te pones la morfina. 













Al final me dejo un ratito "suelta" para comprobar mi estabilidad y ver como se me daba. La verdad es que fue estupendo, era como estar en la Luna, sin nada que te pese y sin sentir tu cuerpo.... Una PASADA.






2º DÍA: 13 junio de 2012...


Este día la cosa ya se fue complicando... El bandido del instructor ya me avisó de que por cada cosa que le hiciera correctamente, me pediría otra más... Y así fue:

Me enseñó a sacar y volverme a poner el regulador de la boca sin atragantarme con el agua. Dicho así parece sencillo, pero la noche de antes, tan solo por leer lo que debería hacer al día siguiente, ya me entró ahogo y tuve que cerrar el libro pensando que eso era imposible. Mi menda no haría nada de esto porque ¿como abrir la boca bajo el agua sin tragarte media piscina entera? Imposible.

Error: Si que es posible. Y no lo hice una vez, sino varias. Con el regulador normal y con el de emergencia. Aunque ya me avisó de que el próximo día contaríamos hasta 5 antes de volvérmelo a poner. Ya veremos.... jajaja

También me quité las gafas bajo el agua y las volví a poner vaciándolas por entero. Pero esto ya me lo había enseñado mi "hadita" Helena jejeje... Y menos mal, porque para aprenderlo ni os cuento la de agua que me entró por la nariz. Pero este día me salió perfecto y Roger me felicitó y se puso muy contento al ver que de momento iba haciendo todo lo que él me proponía. La verdad es que hasta yo aluciné cuando conseguí meter de nuevo el regulador en mi boca sin atragantarme. Sencillamente no lo pensé, me dediqué a actuar para que no me atacara el pánico. Pero si que hubo un momento en que éste me atacó. Fue cuando estando de rodillas en el fondo, con el instructor enfrente de mí, empecé a bascular un poco y la mente traicionera en un segundo me hizo ver que... caería hacia atrás, se me doblaría la pierna (no la doblo del todo), se romperían todas las fibras musculares y la rodilla, y otra vez no me podría mover en meses... Todo esto pasó por mi mente a la velocidad del rayo y empecé a respirar con dificultad y hacerle la señal de que tenía que ascender, poco menos que histérica. Sencillamente estaba espantada.

(Haciendo los ejercicios antes de que me soltara por completo y empezase a bascular)

Cuando subimos me tranquilizó diciendo que siempre estaba al tanto de mí y que nunca me dejaría por completo hasta que no me sintiera segura, pues ya sabía mi problema y no consentiría que me pasara nada. 

Una vez relajada volvimos a bajar y estuvimos paseando por el fondo de la piscina, pero esta vez la cosa era más complicada que la semana anterior, pues me dejaba sola para que aprendiese a encontrar mi estabilidad. La verdad es que me apuré un poco, pero me dijo que era normal, que a todas las personas les cuesta, y de todas formas él siempre estaba allí ofreciéndome su brazo para que me parase, me agarrara y me estabilizase, para después continuar con el paseo. O bien, me hacía bajar hasta el fondo y apoyar mis manos en el suelo para hacer eso precisamente. 

Según parece tengo más fuerza en el brazo derecho que en el izquierdo, y por eso al dar la brazada me giro hacia un lado, con lo cual, tengo que aprender a bracear con la misma intensidad en los dos brazos. Mis movimientos han de ser más suaves y relajados... (A conseguir en la próxima clase jajaja) 

Yo solita ;)

Buscando el suelo ante su atenta mirada...

 Bajando.... que es gerundio.

¡Alehop!

 Mi "Hadita" con una amiga que ese día hizo su "bautizo" en piscina. He aquí un par de personas estupendas donde las haya.

Por la tarde volví a tener otra hora y media de teórica y esta vez solo fallé una pregunta. Todo esto me anima mucho porque veo que mi memoria lo que necesita es tranquilizarse y que yo tenga paciencia. Si lo hago así, funciona bastante bien. Pero todo ello es posible gracias a Roger y su paciencia infinita conmigo. Este día lo vi muy contento y satisfecho de lo que estábamos consiguiendo. Es un verdadero cielo. 
Resultados de este 2º día:
24 horas sin morfina (ni os cuento lo mal que lo paso por la noche por culpa del mono, pero me niego a ponérmela si veo que no la necesito) y ¡CINCO DÍAS sin dolor de cadera! Todo un récord.

 Os dejo con él y con otra foto de mi paseo :)

 
Advertencia: Todas las fotos son de Helena y mías y nadie tiene permiso para publicarlas sin mi consentimiento porque están registradas y se denunciará a quien lo haga. Lo aviso porque veo que hay quien me las quita para darse publicidad a mi costa sin decir ni una palabra ni dar las gracias. Tan solo el Club de Buceo BLAUMAR tiene mi permiso para ello. (Gracias)

Nos vemos la próxima semana.... ;)
Abrazos submarinos,
          Leonor

miércoles, 8 de febrero de 2012

Un mes y sigo igual...


Hoy justo hace un mes que se me rompió la rodilla y a pesar de que el dolor no es tan intenso (menos mal, si no me hubiese vuelto loca jajaja) sigue igual o peor.

Hubo un par de semanas atrás en que me animé mucho porque vi bastante mejoría, pero todo ha sido ilusorio.

El dolor ha vuelto con bastante intensidad y casi no puedo mover la pierna, con lo cual, debo seguir en cama con la pierna estirada y contando los minutos que se hacen interminables como horas...

El único sosiego que encuentro es en el sueño y en los pocos períodos de meditación que consigo tener, pues cada vez que lo intento mi mente se escapa en pensamientos tontos sin ton ni son, o en preocupaciones del pasado que ya no tienen nada que hacer ni que ver en estos momentos, o bien... vuelve al gratificante y reparador sueño.

Pero no puedo seguir así. Tengo que espabilar como sea a esta mente perezosa que no para de "dormirse en los laureles", pues si la pierdo a ella ¿qué me queda? No tengo nada. Absolutamente nada...

Dormir está muy bien porque se regeneran las células de nuestro cuerpo, pero lo que ya no está tan bien, es hacerlo más de 14 horas al día. Supongo que es la única forma que tiene mi cuerpo de luchar contra esto o de intentar recuperarse, pero sin mis meditaciones y lecturas no soy nada, y ahora me es casi imposible seguir con ellas, siempre estoy cansada, muy cansada.... ¿Cómo puede ser esto posible si no hago nada?

Un abrazo amigos, y perdonad este soliloquio

domingo, 29 de enero de 2012

Tarde de Conferencia...


Tarde de conferencia...
Tarde de Pitágoras, el gran filósofo...
Tarde estar con mis compañeros del alma compartiendo ideas, pensamientos y conocimientos...
En fin, una tarde estupenda
Pero...

Ahora es noche de dolor.
Noche de estar con la rodilla súper hinchada
Y el cuerpo atiborrado de calmantes para poder dormir.
Pero...

No me importa. 
Me alegro de la decisión tomada al irme a la conferencia :)

Como veis, sigo haciendo diabluras y locuras a pesar de tener una rodilla rota y la otra bien magullada. Pero es que estar tanto tiempo en cama es super aburrido y ya me estaba deprimiendo sobremanera. Tanto, que ayer estallé a llorar y desde entonces me invadía la tristeza abrazando todo mi interior como un gran manto aciago caído sobre mí.

Por eso decidí marcharme esta tarde a la ciudad a escuchar esta conferencia. Me vendé fuertemente la pierna y logré aguantar bastante bien, aunque ahora ya lo estoy pagando. Pero no me arrepiento. Prefiero el pago físico, al mental. Esto de estar tanto tiempo encerrada no lo soporto; es superior a mí y me da mucho miedo entrar de nuevo (como ya me pasó hace unos pocos años) en una gran depresión, pues es muy difícil salir de ella. Se consigue, pero es horrible y muy duro. Y eso sí me da miedo... un miedo atroz.

Dulces sueños amigos míos... 
con cariño,









*La imagen del encabezamiento es de Elena Dudina. Una gran diseñadora como podéis comprobar.

lunes, 9 de enero de 2012

Muñeca Rota...




Hoy me siento así: Como una muñeca rota


Que poco dura lo bueno, 

Este 2012 no ha tardado nada en enseñarme sus dientes... Tan solo 8 días. Se ve que tenía prisa por fastidiarme y romper la tregua que su compañero anterior al fin me había concedido. Por eso, ayer tarde cuando osé levantarme un momento de mi silla porque no alcanzaba a bajar la persiana, mis piernas se doblaron como trapos y caí estrepitosamente al suelo y sin tiempo a reaccionar.

Resultado: Ambas piernas vendadas con un dolor tremendo y mi rodilla izquierda rota una vez más... Y van... No se, ya perdí la cuenta. Pero lo que sí sé es que así es imposible mantener la calma y conservar la poca paciencia que me queda porque ésta se agota.

Estoy harta de este dolor puñetero... de este compañero indeseable que nunca me abandona...


Abrazos doloridos de esta inconsciente que nunca aprenderá,




lunes, 2 de enero de 2012

Pasó un año más...


¡FELICES FIESTAS AMIGOS!



Hay que ver cómo pasa el tiempo... Como veis, he estado todo un año sin escribir ni una línea en este blog y me da una pena tremenda verlo tan abandonado. Pero sobre todo, lo que más me apena es haberos abandonado a todos vosotros que siempre habéis estado aquí a mi lado dándome aliento y ayudándome a pasar todos esos momentos tan malos y de tremenda soledad en una cama. Soledad que no ha existido gracias a todos vosotros que os asomabais a mi ventana y me hacíais reír con vuestros comentarios y sobre todo, que me enviabais mucho cariño a través de ella.

Y yo... tan metida en mí misma, lo eché todo por la borda y desaparecí del mapa.

Solo espero y deseo volver a ser la de siempre a pesar de que esta puñetera enfermedad avance inexorablemente por todo mi cuerpo. Pero no le quiero dejar vencerme. Ya me ha quitado muchas cosas y no le voy a permitir que siga haciéndolo. Ahora en mi cuerpo mando yo, no ella. Y se lo voy a demostrar.

Un abrazo mis queridos amigos, y ¡FELIZ 2012!
Con cariño,


* La imagen del principio me la ha cedido una buena amiga que diseña unas imágenes preciosas. Aquí os dejo el enlace a su blog para que paséis a ver las maravillas que crea.