SPP

Este blog es mi experiencia personal al convivir día a día con esta enfermedad: El Síndrome Post Polio (SPP)
Una enfermedad sin pies ni cabeza que trae locos a los médicos y sobre todo, a nosotros, que somos los que la padecemos, y que hasta que no nos "etiquetan" nos tratan de locos porque según ellos todo es psicológico y cosas de la edad....
Mi intención con estos escritos es describir cómo me siento, y sobre todo, saber cómo la viven y sienten los demás... Por eso os pediría que me dejéis comentarios diciéndome cómo os sentís vosotros... Cómo lo vivís... Muchas gracias.

domingo, 31 de enero de 2010

Volar en Libertad












Hoy amanecí con el cuello rígido… Mi cuerpo solo puede estar estirado porque cualquier movimiento me arrancaría lágrimas de dolor.

Al principio me desesperé: Una vez más me sentía atrapada dentro de este cuerpo cuando en realidad lo que yo quería era volar…

Pero no conté con lo mejor y más fuerte de mí: Mi mente.

Gracias a ella y a su asombroso poder, ya no estoy atada. Soy libre como el viento. Como los pájaros que vuelan en libertad… Si… Esa libertad de movimientos que tanto anhelo la tengo aquí, al alcance de mi mano…

Shhhhhh…. Callad, no molestéis mi letargo ni mi inmovilidad porque no estoy dormida. Estoy muy despierta. Más despierta que cuando se abren mis ojos de par en par y os hablo. Y mi cuerpo vuela libre por todo el Universo y cualquier lugar del mundo al que yo desee viajar.

¡Es tan fantástico!... Que doy gracias al cielo por tener esta inmovilidad que me da las alas de la verdadera libertad.



Con cariño,

martes, 12 de enero de 2010

De envidias varias...


Nunca llegaré a entender las envidias y los celos. Sé que los celos son una enfermedad casi imposible de corregir y que las personas que los padecen sufren mucho, pero hay veces que no lo soporto.

Cuando me pilla en baja forma (como por ejemplo ahora) no me entra en la cabeza que una persona me pueda envidiar. Y sí, aunque parezca imposible las hay que me tienen celos. Y no son personas ajenas a mí, sino personas de mi entorno más inmediato. ¿Increible, no? Pero cierto.

Gracias a Dios y a haber espabilado y trabajado desde mi adolescencia, hoy dispongo de una paga que me permite vivir sin trabajar, no es para tirar cohetes, pero no me quejo, y todos sabemos que "las penas con pan son menos penas" como quien dice... Pero lo que no saben los de mi alrededor, es lo caro que resulta estar en una silla de ruedas. Todo lo tienes que pagar: Para que te limpien la casa, para que te ayuden a vestir... Si sales, has de tirar de taxis... y un largo etcétera que se pierde en la lejanía y que antes de final de mes te tiene temblando las cuentas bancarias. Pero eso no se ve. Solo ven que hay quien te tiene un detalle y te hace un regalito, o que con la paga extra le compraste un caro capricho a tu esposo para compensarle de alguna forma todo lo que hace por ti...

Pero digo yo, ¿de qué me sirven todos los caprichos si estoy en cama? ¿para qué necesito el dinero si no es para tener calidad de vida? Yo paso de comprarme ropa porque para qué... si no tengo ganas de salir, si mi cuerpo no para de engordar por falta de movimiento... Por qué envidiar mi paga si ni tan solo puedo ir al centro de la ciudad porque a los 20 minutos de coche ya estoy reventando de dolor... Y de ir de fin de semana... eso ni pensarlo, por supuesto. Entonces ¿qué es lo que envidian? ¿mi soledad? ¿mis días vacíos? ¿o los llenos de lágrimas? ¿el no querer levantarme porque no le veo sentido a mi vida? ¿o el no poder levantarme aunque quiera porque mi cuerpo no me lo permite? no sé... tal vez me envidien el saco de dolor intenso que es mi cuerpo todas las horas del día y de la noche. Quién sabe.

Pero cuando miro y veo este panorama tan negro como la noche sin luna, es cuando menos comprendo las envidias y los celos. Y todo esto, aunque parezca mentira me da por llorar y me pone mucho más triste, pues yo era mucho más feliz sin lugar a dudas cuando trabajaba y me hacía cargo de mi casa, mi hija, y encima todavía me quedaba tiempo para hacer aquellas cosas que realmente me gustaban y llenaban mi vida y mi tiempo, como eran mi meditación, la lectura, el estudio de las ciencias alternativas... etc. Y ahora, estoy tan agotada física y psíquicamente, que ni tan siquiera puedo hacer una buena relajación. Con lo cual, tanto tiempo libre que tengo, y ¿para qué, si no soy capaz de concentrarme o de llevar a cabo una lectura sin que se me haya olvidado la página anterior que acabo de leer?

Pero en fin, como dije al principio, los celos son una enfermedad y no tienen cura.


Mil besitos,

domingo, 10 de enero de 2010

Estrenando Año



Otra vez estamos aquí estrenando Año. Y a mí como lo que me encanta es estrenar... pues estoy la mar de feliz y con la ilusión de que este 2.010 nos traiga solo cosas buenas y estupendas. Si ya se... y los Reyes Magos existen. Pero por intentarlo que no quede ¿no os parece? y si cuela, pues mejor :p

Las Navidades pasaron y me dejaron 3 kilos de más y bastantes euros de menos. Pero también la alegría de haber compartido comidas, conversaciones y risas con mi familia, y ha sido un paréntesis estupendo para olvidar las penas y discusiones; solo que mi cadera siguió sin enterarse y me mantuvo en cama todo lo que quiso y más. Pero yo le gané la partida levantándome cada vez que quería y largándome a casa de mis familiares cuando tocaba. Claro, que la muy puñetera luego se vengaba y me hincaba los dientes como una condenada, teniendo que estar drogada todo el día para aguantar sus fuertes dentelladas, pero al menos le demostré que en esta batalla la que manda soy yo y que si la quiere ganar tendrá que pasar por encima de mi cadáver (aunque esto último mejor lo digo bajito no me vaya a oír y se lo tome en serio jajaja)

Pero como dije al principio de este escrito... Aquí estamos de nuevo. Dispuestas a lidiar con todo lo que haga falta y a plantar cara a la vida, que para eso la tenemos: para vivirla lo mejor posible.

Yo por mi parte seguiré escribiendo y dando guerra hasta que alguien me escuche y se dignen a cambiar las cosas, pues en esto del SPP como en todo, hay mucho por hacer y por mejorar. Por eso no nos tenemos que quedar callados, tenemos que alzar nuestra voz y unirnos para ser oídos.

Huysssss... qué bien me ha quedado esto último. A ver si soy capaz de llevarlo a la práctica y no detenerme a mitad de camino, pues confieso que hay días que no tengo ganas de luchar ni de mover un solo dedo. Pero aquí queda escrito, así cuando lo vea recordaré cuales eran mis propósitos para este nuevo año: Luchar sin descansar, reír y divertirme a tope. Bueno, para empezar, creo que no está nada mal...


Un abrazo bien grandote para todos y ¡FELIZ AÑO NUEVO!